渡辺一史のレビュー一覧

こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち

渡辺一史

映画を観てからこの本を読んだ。
映画やアニメを観ると、その原作を読みたくなるタイプだ。

正直、今の私に刺さるものが多かった。
映画以上に学びがあった。
医療機器や福祉サービスなど、知らなかったことが多かった。
親を遠ざけたくなる気持ちなど、共感できることも多かった。
私は、彼ほどストレートに発言したり、感情を出したりはできない。
それでも、見習うべきところが多いと思った。

私は今現在、入院中である。
呼吸器こそ必要ないが、寝たきりになってしまったし、吸引器も欠かせない。
「家に帰りたい！」と言い続け、やっと明日、家に帰れる。
「いつでも救急車で戻ってきたらいい」などと言われたが、できる限り在宅生活をしていきたい。
訪問看護と訪問医、ヘルパーさんたちにお世話になる。
訪看さんたちとは、1年以上の付き合いだが、訪問医やヘルパーさんとは初めましてだ。
私に関わる人たちはボランティアではないけど、これからみんなで、いかにして在宅生活をしていくか、試行錯誤が始まる。

鹿野さんのように、自ら行動を起こしてきた人たちのおかげで、今の福祉や制度になってきたことを知り、本当に感謝している。
まだまだ制度が足りず、苦労することも多いけど、10年前、20年前に比べれば、かなり良くなっているんだろうことがわかった。

「主張すれば与えられる。主張しなければ与えられない」
本当にそうだなと思うことが多々ある。
ダメ元で、主張してみる。

私も自立できるように、自分の人生をどうしたいか考え、行動していきたい。

こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち

渡辺一史

非常に面白かった。障害者とボランティアと言う「綺麗な話」になりがちな構図だが、もっとずっと生々しく、生き生きとした世界がそこにはあった。
人と人が欲求をぶつけ合う、と言うすごくプリミティブなやりとりが、鹿野さんの視点からもボランティアの視点からもあって、その中でどうにかこうにか生活を作っていく、と言うその全体像が、面白い。

こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話

渡辺一史

真剣に生きる1人の障碍者の生き様 筋ジストロフィー患者の鹿野靖明は6歳で発症し、20歳まで生きられないと言われた。

筋肉の力がだんだん弱まっていく病気のため、寝返りもうてない。体位を交換するためには介助が必要で、その介助にはボランティアがあたる。

医大生の田中とその彼女、美咲は鹿野のボランティアを通して自分の生き方や様々な困難を乗り越えていく。

本書はノンフィクションと原作を基にした映画の脚本のため様々な脚色がなされている。

しかし、病院でただ世話されるだけの人生を否定し、自宅で自分の思うがままの人生を送りたいと願い、実際にそのように振る舞う鹿野の言動はいつも真剣で、自分の生に正直過ぎるぐらい正直である。

その姿をわがままと見る人もいるのは仕方がない。そんなことは鹿野も承知だ。ただ、どう思われようとも「障碍者が幸せに生きてはいけない」ことなんてないのだから、幸せを真っ直ぐに追い求める姿は日々の日常を漫然と過ごしている健常者よりも健全で眩く輝いて映る。

そして初めはそれに振り回される人々も、鹿野の生きる真剣さに熱をうつされ、鹿野の願いを叶えてあげたいというボランティアの願いを持つようになる。

生き方に迷っている人、今の生活に張りがない人、そしてボランティアの在り方に興味を持つ人にオススメの一冊だ。

こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち

渡辺一史

衝撃的な本でした。実体験にもとづいたありのままの内容に、読んでいるこっちが冷や冷やするようなこともありました。現場で体験した人にしか分からない世界がそこにはあって、すごく勉強になりました。
ただ、映画のポスターを見かけたことがあったので、ご本人の写真が載っているにも関わらず、大泉洋さんのイメージになってしまい困りました。

こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話

渡辺一史

いいもん見させてもらったなって感じ
久しぶりに本読んで泣いたわ
ひたすら、鹿野さん、かっこええやん。
ちょっと惚れるわ。美咲ちゃん羨ましいわぁ

こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち

渡辺一史

これまで、「障害者」と触れ合う機会がなかった私にとって、いい意味で固定観念が覆される本であったと感じた。
鹿野さんのボランティア(鹿ボラ)として働く人々にもその人たちなりの悩みがあり、いわゆる健常者と障害者が密接に関わるシカノ邸は様々な葛藤や価値観のすれ違いが生じながらも精神的にも身体的にも他のどこよりも"前進"ができる場所であったと確信できた。人によって"普通"の基準は異なるが、障害者と健常者の間のそれは著しく異なる。鹿ボラの1人である斎藤さんはその"普通"境界を均すことが障害者を理解するということであるとした。長年ボランティアとして鹿野さんを支えてきた者でもそれを理解するだけでも長い年月を要してきたのに、ベテランと新米の入れ替わりが激しいこの地でのすれ違いを阻止する術はない。

ボランティアとして取り上げてきた幾人の人々の中でも考え方が異なる。国枝さんと斎藤さんがその両極端に位置するならば、その間にそれぞれのボランティアの考え方があるというのには強く同感した。

障害者を神聖な者として扱ったり捉えたりする人は少なくない。現に私もそう捉えてきた人の1人である。遠藤さんにはその考え方がなく常に鹿野さんを1人の人として付き合ってきた。例えば、鹿野さんが口にするわがままを全て受け止めずに拒否をする時は拒否をする。こうした遠藤さんらの態度は鹿野さんにとっても嬉しいものなのではないか。これまで健常者が享受してきた一般的な教育を受けてこなかった障害者にとって、どこでどのように自分の気持ちを制するのか、どこでこのように接すると人間関係が上手くいくという私たちにとってのいわゆる"普通"は通じない。それをどこまで教えるのかというラインは非常に難しいものであるが、壁を感じさせないようにする試みは必ずしなければならないものではないか。



思いのままに綴ったが文章がまとまらないので、推敲はまた別の機会にしようと思う。

こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち

渡辺一史

壮絶な生き様だと思った

そういう人生を選んで生まれてきて、他人の心を美しくするために生まれてきたような人

私にはそんな感じがするけど、美化してはいけないと、シカボラのメンバーさんが言っていたのでそうなのかなぁ

著者のあとがきにも、堂々めぐりと書かれていたけど、けっこう堂々めぐりだなーとは思いながら読んだ

実際答えがなくて、重度身体障害者福祉の考え方や社会としてのあり方、人としてどう生きるか、人としての主体性をどこに保つか、など考えはじめたら、無数の答えがあると思う

だからノンフィクションとはいえいろいろ堂々めぐりだった

知らないことだらけど、普通に知ることからはじめればいいのだと思う

知らせないから、海外のようになれない日本がいるのではないかとも思う

本人も、家族も、知らせて助けを求めて、そして助け合っていけたらいいなと思う
きれいごとみたいだけど

鹿野さんの生き様通り、そんなに日本人は悪い人たちではないと感じるから

最後まさか旅立つと思っていなかったからだいぶ泣いてしまった
ボコボコにされただろうと思うけど会ってみたかった

こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち

渡辺一史

ブクオフのクーポンがあったので、あー、映画になったやつだなー、と思って購入してみた。

ノンフィクションの賞とか取ってるけど、意外と前に書かれた本だった。

私は、まだ若き恩師をALSで亡くしていて…それもあって読んでみようと思ったんだけど、筋ジスとの違いもよくわかってなかったな。

人生、ホント人それぞれだなー。
障がい者も、ボランティアも、ただの健常者も。

鹿野さんの生き様は、なかなか真似できるものではないけど、神様はこういう人を喜ばれるのだろうなとは思った。

こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち

渡辺一史

「ありがち」と言われる、お涙頂戴的な本では全くない。鹿野さんの生き方も、そして、シカノ邸を書いた渡辺さんの仕事も、後世に残り、たくさんの人の心に残る。決して、失礼ながら、お二人とも器用な方ではないのだろうと思うが、そのエネルギーの計り知れなさ。確実に再読するだろう。

こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち

渡辺一史

筋ジストロフィーを患う鹿野靖明さんと、彼が亡くなるまで関わった多くの介助ボランティアの人たちとの物語である。

筋ジストロフィーは、全身の筋肉が衰えていく進行性の疾患であり、有効な治療法は見つかっていない。筋肉が衰えていくと、歩けなくなり、手が使えなくなり、呼吸に必要な筋肉が衰えて自力での呼吸が出来なくなる。鹿野さんは、自力呼吸が出来なくなり、人工呼吸器を装着している。使える筋肉は、両手の指が少し動く程度なので、日常生活で自力で出来ることはほぼない。唯一、自分で出来るのはしゃべることだけであり、しゃべることによって、自分のして欲しいことを、介助者に伝えることは出来る。
そういった状況のなかで、鹿野さんは、施設や病院ではなく、一人暮らしを選択する。勿論、自分の力では生きていくことは出来ず、24時間の介助を必要とする。その介助者の多くがボランティアなのである。24時間を3交代制で組むと、1日に必要な介助者は3人。実際には負担の大きい夜勤は2人体制を組むので、必要数は最低でも4人となる。1週間で28人。学生のボランティアが多いので、試験期間中や学校の休みの期間中は、人の手配が大変大きな課題となる。人の数だけではなく、習熟度も勿論問題となる。ある程度の知識とスキルがないと、鹿野さんの介助者にはなれない。入れ替わりの多いボランティア1人1人に、そういった知識とスキルを身につけてもらうための教育が必要であり、それは当たり前ではあるが、簡単な話ではない。

その介助の現場は一筋縄ではいかない。鹿野さんはして欲しいことを言葉で伝えるしか出来ないが、気が利く介助者かそうでないかにより、介助の質が大きく異なってくる。自分で何も出来ないからこそ、これは非常に大きなストレスとなる。また、ボランティアの介助者なしには、基本的に1日も生きられないが、介助に必要なボランティアを集めることは容易ではなく、これもストレスとなる。鹿野さんは、遠慮しない人である。ボランティアの介助のうまい下手について、歯に衣を着せずにボランティアに言う。鹿野さんもストレスを感じながら言っている訳であるが、言われたボランティアの方も、非常にストレスを感じる。せっかく善意でやって「あげているのに」と思うが、ボランティアをやっているうちに、それなしでは鹿野さんが生きられないこと、だから鹿野さんが、ある意味命がけでボランティアと接していることを理解する。理解はするが、納得は出来ない。更には生身の人間同士なので、相性の良し悪し等もある。

本書は色々な読み方の出来る本である。例えば。
鹿野さんというキャラの立った人物の物語として読める。鹿野さんの病気で、鹿野さんの症状で一人暮らしをするのは、ある意味では常識外れなことであるが、それを要求し続けることによって実現した鹿野さんの物語。
逆に、ボランティア、あるいは、介助者たちの鹿野さん介助を通しての気づきや成長の物語としても読める。
また、鹿野さんとボランティアを中心とした介助者の人間関係を描いた物語としても読める。
更には、日本の福祉制度に対しての問題提起の物語としても読むことが可能だ。

筆者の渡辺一史は、上記の全てを書いているが、何かに偏った書き方はしていない。本書はあとがきまで含めると546ページに及ぶ大部の本である。何か特定の視点に寄らず、色々な視点で、色々な物語を書いている。だから、分厚い、ボリュームの大きい物語となったのだと思う。
最近読んだノンフィクションでは、一番好きになった本だ。

こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち

渡辺一史

ちょっと前の本だけど息子の本棚にあったので読んでみた

生きることを諦めないで周囲に迷惑かけまくって「こんな夜更けにバナナかよ」と呆れられながらも多くのボランティアに愛された鹿野さん

生きるチカラをもらうって大袈裟でもなんでもなく本当にあることなんだなと

ジョギング始めたのも、難病だった母親の介護を通じてもらったキッカケでした

紅白のまふまふが妙に沁みたのもそんなせいかもしれません

こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち

渡辺一史

脳梗塞で入院してる時、教育実習で私の世話を診てくれた男子学生に贈った本
旧友に再会したかの様にすぐさま抜き取った
一生懸命さに感動し、初心忘れず真っ当に励んで貰いたい気持ちで贈った本

こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち

渡辺一史

夢中で読んでしまった。心情的には星7くらいは付けたい。


恐らくこの本の一番のポイントは’バランス’だと思う。
著者・渡辺一史 氏がこの親本を執筆された当時はまだ30代前半から半ば、福祉や医療分野にはさしたる興味や知識があった訳ではなく、「日々を切実に、ギリギリのところで生きている人に会ってみたい」(p13)という動機から取材が始まったとある。
こういった背景だったからこそ、客観的立場かつ’ごく一般的な感覚で’シカノさんやボランティアと接する事が出来たのではないだろうか。

とりわけ難病や障害、福祉を題材にとった文章や取材だと、どうしたって当事者側に寄り添った内容になるのは当然で、ただし、それが入り込み過ぎると過剰な「美談」や障害者や福祉従事者・ボランティアを「神聖視」したものになってしまい、それはそれで偏見に繋がっているという点は改めて納得。(p141、p149、p376)

そういった全てを包括していて、かつポップな印象も感じられる本書のタイトルは実に秀逸な題付けだと思う(実際に国吉氏が発言したかは怪しいらしいが…)。


惜しむらくは、もうシカノさんがいないという事。
が、「俺は死なない」という言葉通り、本作に触れた人の中にはきっと強烈に存在が刻まれる事だろう。
実写映画未視聴だが大泉洋 氏は配役ピッタリだと思う。

小山内美智子氏の著作も読んでみたい。



4刷
2021.8.27

こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち

渡辺一史

長い本。何回か休憩をはさみながら、一気に読んだ。
筆者が何度も何度も考え抜いて書いたんだろうなと思わせる、とても正直な文章。無下に飾りたてることもなく、フラットな筆者と主人公の鹿野さんの関係性がそこにあらわれているよう。

様々なエピソードに共感しながら、時にはつらい気持ちになったり、くすくす笑ったりしながら読んだ。

「障害」や「病気」があることで、「本当はいつもそこにあるけれど見えていないもの」が見えてくることがあるのかもしれないと思った。
人間どうしがかかわることは、健常者や障害者といった枠組みに関係のない、普遍的な営みであることを考えさせられた。

こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話

渡辺一史

鹿野さん最高！鹿野さんの言う ｢自立｣ の意味にすごく共感したし、自分も実践していきたいと思った。強く背中を押してくれる本

こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち

渡辺一史

障がい者の在宅医療を切り開いた筋ジス患者とボランティアの物語

障がい者がフツウに他者と暮らす意味を突きつけつつ、僕らのフツウって何だと考えさせる

それは「フツウのことができなくなったときの尊厳死」に対する強烈なアンチテーゼだ

こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち

渡辺一史

障がい者福祉の知識がないので本を読みたいと言ったら、その仕事の人に勧めてもらいました。
美談にされておらず、具体的な描写から関わる人たちの心情も想像もでき、入門に良い本。

「わがまま」と見える態度について、覚えておきたいところ。
障がい者自身にとっては、周囲の望む方向と自分の欲求のズレをいかに明確に意識するかが、自我に目覚めるために決定的に重要。
健常者が「よかれ」と思ってした好意、安易な優しさを突き破るような自己主張として伝えられることが多い。介助者にしてみれば、常に好意が打ち砕かれるような、激しさと意外性を伴う体験なのだ。

とは、誰にでも、健常者同士にも当てはめられるね。

こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話

渡辺一史

はじめはなんてわがままなんだろうと思って会話を読んだ
医療職として、ケアに関わる身であってもそんなふうにみてしまった
でもそれが勝手に障害者とレッテルを貼っている対等にみていなかったんだろう
できないところは手伝ってもらう必要があって、それでOKなはずなのに、当然と思うなよとどこかで思ってたんだな
一人の人としてわがままを言い合える、遠慮しない関係が必要で、
でもそれは医療福祉職という立場からはできないのかもしれない

こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話

渡辺一史

とっても感動した。最後の、田中さんとあんどうさんが、鹿野さんのことを考えてるところが、じーんときた。障害者とは、どんな人か、考え直した。鹿野さんは、すごいなあと思った。ボランティアの人もすごいとおもい、そこからストーリーが、生まれるんだなと思った。

こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話

渡辺一史

ノベライズということで短くてあっという間に読めます。ドラマチックにも仕上がっていて、感動しました。もう少し主人公が活躍するところを見続けたくなるくらいでした。映画ともとの本を見たくなりました。