こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち

渡辺一史

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衝撃的な本でした。実体験にもとづいたありのままの内容に、読んでいるこっちが冷や冷やするようなこともありました。現場で体験した人にしか分からない世界がそこにはあって、すごく勉強になりました。
ただ、映画のポスターを見かけたことがあったので、ご本人の写真が載っているのに、大泉洋さんしかイメージできず困りました。

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ブクオフのクーポンがあったので、あー、映画になったやつだなー、と思って購入してみた。

ノンフィクションの賞とか取ってるけど、意外と前に書かれた本だった。

私は、まだ若き恩師をALSで亡くしていて…それもあって読んでみようと思ったんだけど、筋ジスとの違いもよくわかってなかったな。

人生、ホント人それぞれだなー。
障がい者も、ボランティアも、ただの健常者も。

鹿野さんの生き様は、なかなか真似できるものではないけど、神様はこういう人を喜ばれるのだろうなとは思った。

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「ありがち」と言われる、お涙頂戴的な本では全くない。鹿野さんの生き方も、そして、シカノ邸を書いた渡辺さんの仕事も、後世に残り、たくさんの人の心に残る。決して、失礼ながら、お二人とも器用な方ではないのだろうと思うが、そのエネルギーの計り知れなさ。確実に再読するだろう。

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筋ジストロフィーを患う鹿野靖明さんと、彼が亡くなるまで関わった多くの介助ボランティアの人たちとの物語である。

筋ジストロフィーは、全身の筋肉が衰えていく進行性の疾患であり、有効な治療法は見つかっていない。筋肉が衰えていくと、歩けなくなり、手が使えなくなり、呼吸に必要な筋肉が衰えて自力での呼吸が出来なくなる。鹿野さんは、自力呼吸が出来なくなり、人工呼吸器を装着している。使える筋肉は、両手の指が少し動く程度なので、日常生活で自力で出来ることはほぼない。唯一、自分で出来るのはしゃべることだけであり、しゃべることによって、自分のして欲しいことを、介助者に伝えることは出来る。
そういった状況のなかで、鹿野さんは、施設や病院ではなく、一人暮らしを選択する。勿論、自分の力では生きていくことは出来ず、24時間の介助を必要とする。その介助者の多くがボランティアなのである。24時間を3交代制で組むと、1日に必要な介助者は3人。実際には負担の大きい夜勤は2人体制を組むので、必要数は最低でも4人となる。1週間で28人。学生のボランティアが多いので、試験期間中や学校の休みの期間中は、人の手配が大変大きな課題となる。人の数だけではなく、習熟度も勿論問題となる。ある程度の知識とスキルがないと、鹿野さんの介助者にはなれない。入れ替わりの多いボランティア1人1人に、そういった知識とスキルを身につけてもらうための教育が必要であり、それは当たり前ではあるが、簡単な話ではない。

その介助の現場は一筋縄ではいかない。鹿野さんはして欲しいことを言葉で伝えるしか出来ないが、気が利く介助者かそうでないかにより、介助の質が大きく異なってくる。自分で何も出来ないからこそ、これは非常に大きなストレスとなる。また、ボランティアの介助者なしには、基本的に1日も生きられないが、介助に必要なボランティアを集めることは容易ではなく、これもストレスとなる。鹿野さんは、遠慮しない人である。ボランティアの介助のうまい下手について、歯に衣を着せずにボランティアに言う。鹿野さんもストレスを感じながら言っている訳であるが、言われたボランティアの方も、非常にストレスを感じる。せっかく善意でやって「あげているのに」と思うが、ボランティアをやっているうちに、それなしでは鹿野さんが生きられないこと、だから鹿野さんが、ある意味命がけでボランティアと接していることを理解する。理解はするが、納得は出来ない。更には生身の人間同士なので、相性の良し悪し等もある。

本書は色々な読み方の出来る本である。例えば。
鹿野さんというキャラの立った人物の物語として読める。鹿野さんの病気で、鹿野さんの症状で一人暮らしをするのは、ある意味では常識外れなことであるが、それを要求し続けることによって実現した鹿野さんの物語。
逆に、ボランティア、あるいは、介助者たちの鹿野さん介助を通しての気づきや成長の物語としても読める。
また、鹿野さんとボランティアを中心とした介助者の人間関係を描いた物語としても読める。
更には、日本の福祉制度に対しての問題提起の物語としても読むことが可能だ。

筆者の渡辺一史は、上記の全てを書いているが、何かに偏った書き方はしていない。本書はあとがきまで含めると546ページに及ぶ大部の本である。何か特定の視点に寄らず、色々な視点で、色々な物語を書いている。だから、分厚い、ボリュームの大きい物語となったのだと思う。
最近読んだノンフィクションでは、一番好きになった本だ。

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ちょっと前の本だけど息子の本棚にあったので読んでみた

生きることを諦めないで周囲に迷惑かけまくって「こんな夜更けにバナナかよ」と呆れられながらも多くのボランティアに愛された鹿野さん

生きるチカラをもらうって大袈裟でもなんでもなく本当にあることなんだなと

ジョギング始めたのも、難病だった母親の介護を通じてもらったキッカケでした

紅白のまふまふが妙に沁みたのもそんなせいかもしれません

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脳梗塞で入院してる時、教育実習で私の世話を診てくれた男子学生に贈った本
旧友に再会したかの様にすぐさま抜き取った
一生懸命さに感動し、初心忘れず真っ当に励んで貰いたい気持ちで贈った本

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夢中で読んでしまった。心情的には星7くらいは付けたい。


恐らくこの本の一番のポイントは’バランス’だと思う。
著者・渡辺一史 氏がこの親本を執筆された当時はまだ30代前半から半ば、福祉や医療分野にはさしたる
興味や知識があった訳ではなく、「日々を切実に、ギリギリのところで生きている人に会ってみたい」(p13)という動機から取材が始まったとある。
こういった背景だったからこそ、客観的立場かつ’ごく一般的な感覚で’シカノさんやボランティアと接する事が出来たのではないだろうか。

とりわけ難病や障害、福祉を題材にとった文章や取材だと、どうしたって当事者側に寄り添った内容になるのは当然で、ただし、それが入り込み過ぎると過剰な「美談」や障害者や福祉従事者・ボランティアを「神聖視」したものになってしまい、それはそれで偏見に繋がっているという点は改めて納得。(p141、p149、p376)

そういった全てを包括していて、かつポップな印象も感じられる本書のタイトルは実に秀逸な題付けだと思う(実際に国吉氏が発言したかは怪しいらしいが…)。


惜しむらくは、もうシカノさんがいないという事。
が、「俺は死なない」という言葉通り、本作に触れた人の中にはきっと強烈に存在が刻まれる事だろう。
実写映画未視聴だが大泉洋 氏は配役ピッタリだと思う。

小山内美智子氏の著作も読んでみたい。



4刷
2021.8.27

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長い本。何回か休憩をはさみながら、一気に読んだ。
筆者が何度も何度も考え抜いて書いたんだろうなと思わせる、とても正直な文章。無下に飾りたてることもなく、フラットな筆者と主人公の鹿野さんの関係性がそこにあらわれているよう。

様々なエピソードに共感しながら、時にはつらい気持ちになったり、くすくす笑ったりしながら読んだ。

「障害」や「病気」があることで、「本当はいつもそこにあるけれど見えていないもの」が見えてくることがあるのかもしれないと思った。
人間どうしがかかわることは、健常者や障害者といった枠組みに関係のない、普遍的な営みであることを考えさせられた。

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障がい者の在宅医療を切り開いた筋ジス患者とボランティアの物語

障がい者がフツウに他者と暮らす意味を突きつけつつ、僕らのフツウって何だと考えさせる

それは「フツウのことができなくなったときの尊厳死」に対する強烈なアンチテーゼだ

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筋ジストロフィーで日常のほとんどに介助が必要な鹿野氏が送る「自立生活」の軌跡をまとめた本です。

映画も良かったのですが、こちらはもっと濃厚で、リアリティがあり、その分こちらも色々と考えさせられます。
一人の障がい者の奮闘記を超えて、人と人の関わりとか、生きることについて、自然と読者に投げ掛けられるような印象です。

鹿野氏ほど濃厚に人生を歩んでいる人はなかなかいないかもしれません。

あつかましさをもつ。
他者と対話をする。

どちらも、鹿野さんはやむを得ず身に付けたものですが、障害の有無に関わらず必要なことだと思いました。

時々読み返したいです。