木藤亜也のレビュー一覧
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筆者の木藤亜也さんは「脊髄小脳変性症」という病気にかかる。この病気は、運動をするのに必要な脳の神経細胞が変化し、ついには消えていってしまう病気であり、病気の進行とともに、徐々に全身の運動能力が蝕まれ、寝たきりの状態となってしまう。通常は、発症から5～10年で亡くなるのが普通である。
木藤亜也さんは、中学生、14歳の時にこの病気が発見される。そして、25歳の時に亡くなる。その間の（といっても、20歳までの）ご本人の日記の抜粋を中心に書籍化したのが本書である。
この病気は、人の助けがなければ生きていけない。日記には、時に、自分の世話をしてくれる人たちへの遠慮や感謝が書かれていたり、逆に、なぜ自分が -
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毎年秋に子供らに読書チャレンジイベントをしている。秋が終わるまでに〇〇冊読んだら、冊数に応じて音楽をプレゼント！プラス課題図書。課題図書は今まで良かった本プラス、WEBで調べた小・中学生向けの本を調べ、本書もそれに追加。
私はまだ読んでいない本だったので読んでみる。
脊髄小脳変性症という難病になってしまった少女の日記ベースの本。中学生くらいまでは元気に過ごし、志も高く持っていた少女の病状がどんどん進み出来ることがどんどんできなくなってしまう様は読んでいて心痛い。
私も娘の親なので、巻末の少女のお母さんの手記もとても興味を持って読んだ。我が子が難病になった時の姿勢、大変さ、強さ、弱さ。
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そうなりたくて障害になったわけではない、話したいのに話せない、歩き回りたい、走り回りたいのに体が動かないことへの悔しさがひしひしと伝わってきた。
障害というと一括りに見がちだったが、生まれた時から障害を持って生まれる人、途中から障害を持つ人が違うのはもちろんだが、中途の中でも状態が変わらず元気な人と、徐々に後退していく人がいると改めて分かった。自分の意思がある中で出来なくなることが増えるのは悲しいだろうなと感じた。
障害や病気は、いつなるかわからないし、なってはじめて「普通」じゃないことを痛感するんだろうと思う。自分は当たり前の生活を、毎日感謝して送れているだろうか。
失ったものではなく、残さ -
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ドラマ見てたなあ…。
考える機能はそのままに、体が上手く動かなくなっていく病気。
周りの人と自分を比べて沢山の葛藤があっただろう。年齢関係なく、等しく病気は辛いものだけれど、愛情ある家族に見守られてキラキラ輝く明るい人生を送っていくはずだった少女の発症は、同じ年頃の自分にとって読んでいてとてもとても辛かった。
読んでいる自分でさえ辛いんだもの、ご本人・ご家族はどれだけの思いを抱えていたのだろうか。
若くして難病に見舞われながらも、強く明るく優しく一生を生きた亜也さん。私だったらどう感じるか、どう行動できるか、何度も問いかけながら読んだ。
病気になったり、不慮の出来事が起こったり、様々出来事が -
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Posted by ブクログ
この本を読んだ後、自分が生きていることの奇跡に感謝したくなる。
一昔前にドラマが大ヒットした原作。
ただ、当時そこまでドラマを見る人ではなかったので結局ドラマすら見ないまま10年以上経過した。
何となく読んでみたいと思って古本屋で買った本。
これが、こんなにも心を揺さぶるとは。
私は昔医学部を目指していました。
目指す理由は、人を救いたいからでした。
友人が突然亡くなって悲しい思いをさせたくないからこういう思いをずっと抱いて生きてきました。
結局、医学部受験に合格できず違う進路に進むことにしました。それから6年が経ってこの本を読みました。
あぁ、こんな人を救うのが自分がなりたかった医者 -
購入済み
後書きが良かったです。
本文はよく分からなかったです。
後書きの担当医からと母親からのコメントを見て実感が湧きました。
後書きだけを読んでも価値があります。 -
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