木藤亜也のレビュー一覧

１リットルの涙 難病と闘い続ける少女亜也の日記

不治の病と診断された14歳の少女。念願の県立進学校に合格するも病状の進展から養護学校への転校を余儀なくされる。
治療法もなく進行していく病の中残した日記。

脊髄小脳神経症の少女と家族、医師ちちの病気との戦い。知人に余命の診断を受け登場する方がいることもあり涙なくして読めず。
過去に沢尻エリカ主演でドラマ化されている。
近々映画化もされるらしい。

１リットルの涙 難病と闘い続ける少女亜也の日記

2027年再映画化するこの機に改めて原作を読んでみたいと思い手に取った作品。
ドラマや映画で錦戸君が演じた遥斗は原作では、登場しない。原作者の木藤亜也さんの母親である潮香さんの「せめてドラマの中だけでも、亜也に恋をさせてあげたい」という強い願いが込められていると知り目頭が熱くなった。

タイトルは『1リットルの涙』だが、亜也さんの実際に流した涙は計り知れない。
14才という若さで難病の脊髄小脳変性症を患い、一番自由で、何にでもなれるはずの十代から二十代という時期に、ただ「当たり前に動くこと」すら奪われていく残酷さ。私にも同じ年頃の娘がいるので、もし娘が……と思うと言葉にならない。ただただ涙が溢れて止まらない。

日記の中で綴った「なぜ私が選ばれたの？」という問いは、切なかった。やりたかったこと、行きたかった場所、そしてドラマで描かれたような恋……。それらを一つずつ諦めなければならなかった彼女の心細さは、想像を絶するものがある。

そんな状況下でも日記に綴られるのは、周囲の人達に対する感謝と謝罪と前向きな言葉ばかり。「神様は乗り越えられない試練は与えない」という言葉を良く耳にするが、なぜこんなにも優しく、懸命に生きようとする亜也さんが病気にならなければならないのか……。こんな試練は残酷で悲しすぎる。その運命を憎まずにはいられない。

それでも、彼女が残した言葉が数十年経っても色褪せず、誰かの背中を押し続けているという事実は、彼女が「確かにそこに生きた」証であり、生きる勇気と命の尊さ、家族の絆の大切さを教えてくれた。

現在も完治する薬や治療法は確立されていない。新しい治療法が一日も早く承認され、必要としているすべての人に届くことを、心から願わずにはいられない。
「今はもう治るんだよ」と笑い合える日が来ることを信じたい。それこそが、命を懸けて綴った亜也さんへの一番の恩返しではないだろうか。

最後に、本書は古本ではなく、ぜひ書店で新品を購入してほしいと思う。その印税の一部が、今も闘病を続ける難病患者の方々への支援や、医学の研究に繋がるからだ。

１リットルの涙 難病と闘い続ける少女亜也の日記

あまりにも強烈だった。

文字や言葉という音では、人の気持ちが全く伝わらないと理解できた本でした。文字さえ書けなくなったあとは、想像を超えるとかそんな言葉で表せないぐらいに。

読者は、計り知れない気持ちの一部を垣間見させてもらったということでしかない気がします。

そして、文字として残すのを躊躇って、書けなかった気持ちも沢山あるだろうにとも思い。少しずつ機能が失われたとき、文字を書けなくなったときに、どれだけの思いをして過ごしたのか。

同じ経験していなく、残してくれた言葉や文字で、わかりますなんて言う人がいたら嘘ではないかと思うぐらいに、僕にはとても学んだことがありました。

あやさんが生きて、後世に残したことは、遺産だと思います。

１リットルの涙 難病と闘い続ける少女亜也の日記

難病と闘った少女の実話です。
病気と戦い続けて、何度も何度も挫けそうになりながら、それでも生きたいと願い、戦い続ける少女の強さに心を打たれました。
家族も辛かったと思いますが、全員で病気と闘った記録です。
今はコロナウイルスで世界中が恐怖と闘っていますが、健康な自分にできることは、不必要な外出は控えて、極力人との接触は控える。
自分がかからないのが1番ですが、かかってしまったら巻き散らさないようにしなければならない。
コロナとは違う難病で戦っている人たちのベッドを確保するという意味でも、自分自身で出来る予防は、ひとりひとりが意識して取り組む必要があると強く感じました。
子供2人の父親として、家族を守る義務と責任をしっかり果たしたいと思います。

１リットルの涙 難病と闘い続ける少女亜也の日記

なんて残酷な病気なんだ。こんなに大変な病気と闘っているのに、明るく前向きでユーモアも忘れない亜也さん。彼女が綴る言葉には多くの人を勇気づけるパワーがある。きっと聡明で強い女性だったのだろう。それと同時に、恋がしたい、結婚できるかな？と考える一人の普通の女の子であることもよく分かる。決して「特別な病気の女の子」ではなくて、病気と闘う「普通の女の子」なんだと思う。当たり前の日常のありがたさ、五体満足でいられることのありがたさ、命を無駄にしてはいけない。心に刺さる一冊です。

１リットルの涙 難病と闘い続ける少女亜也の日記

脊髄小脳変性症を患った少女の闘病生活が描かれている。緩徐に病状が進行していき、今までできていたことが少しずつできなくなっていくことで身体的にも精神的にも追い込まれていくのが読んでてとても辛かった。先天性疾患と違って今まで歩けてたのにだんだんと歩けなくなり最後は這ってトイレに行くようになる疾患のせいでできないことに対して周りの目を気にしたりイメージとの乖離が生じてとてもしんどいんだろうな。本人だけでなくお母さん、兄弟たちも同じように病気と闘っていてほんとつらい。
自分がこんなに健康であるからには、彼女のように初志を果たせない人たちの分まで頑張る必要があると肝に銘じた

１リットルの涙 難病と闘い続ける少女亜也の日記

脊髄小脳変性症。医療の発達した現代でさえ未だ治療法が見つからない不治の病。この作品は、15歳で発病し、25歳の若さで亡くなった亜也さんの感情が綴られた日記をもとに、病状が進みほとんど判読できない文章を、母親がまとめ文庫化したものです。当たり前の日常は決して当たり前なんかじゃない。いまを一生懸命生きることの大切さを教えてくれます…！！（ユメ）

１リットルの涙 難病と闘い続ける少女亜也の日記

小学生のときに本屋で親にねだって買ってもらった本。徹夜で朝までかかってボロ泣きしながら再読した。

日記の中の亜也ちゃんは、いつも泣きながら、前を向こうと懸命に努力している。
「社会の役に立ちたい」、「たとえどんな小さな弱い力であっても、喜んで与えたい」、「恩を返したい」
常に将来を考え、失ったものよりも自分に残っているものを見つめようと努力し、失うものが増える度に軌道修正を行いながら、目標を持ちたいと足掻く姿が印象的だった。
そんな亜也ちゃんだからこそ、失われていく毎日に八方塞がりになり、何度も目標を見失って、泣きながら絶望する気持ちが痛いほどわかって涙が止まらなかった。

亜也ちゃんの周囲の人が思う、がんばりやさんで明るく人に好かれる亜也ちゃんと、亜也ちゃん自身が認識する泣き虫で後ろ向きで人に迷惑をかけることしか出来ない自分自身、とのギャップも印象的だった。

お母様や家族の愛、暖かさも素晴らしい。
「亜也は、びっくりするくらい何事にも一生懸命取り組んできた。立派な生き方をしてきた。」その姿に背中を押される人、救われる人が必ずいる。決して迷惑人間なんかではない。
亜也ちゃん自身が生きてきて良かった、人の役にたてたと、自分を肯定するためにも、寝たきりでも亜也ちゃんが生きている間にこの本を出版しようと、忙しい毎日の中でも亜也ちゃんのために動くお母様にも感動した。

小学生で読んだ時よりも、親の視点も亜也ちゃんの考えも、周囲の目も、色んなことを理解できるからこそ、奇跡みたいな毎日の記録だと思った。

１リットルの涙 難病と闘い続ける少女亜也の日記

人の人生、我が人生　生き抜く力
脳の細胞が消滅し始め身体的機能が全て失われていく先天性の病気で発病から6年間日記を綴ることで懸命に生き抜いていたが、その後4年間は生きる屍のような辛い余命だったに違いない。その亜也さんが最後に先生に聞いたことは「先生、私・・結婚できる？」という少女の切ない夢と希望だったのが印象に残った。また、残された兄弟姉妹の「人を思う優しい心」がみんなに伝わり教訓となったことは、姉亜也さんの短い人生でも素晴らしい遺言になった気がした。「生き抜く力」をもらった気がした。

１リットルの涙 難病と闘い続ける少女亜也の日記

いつ死んでしまうかわからないアヤちゃんでもこんなに頑張って生きていたんだということに心が動かされました。健康な体で両親や友人にも恵まれている私はちゃんと一生懸命生きているのかな。と自分を振り返るきっかけになりました。私も彼女を見習って目標を持って1日1日を大切に生きていきたいと思います。

１リットルの涙

[はる]

みんなに読んで欲しい

脊髄小脳変性症という疾患になった少女の話です。
ノンフィクションな分、残酷な現実が次々と突きつけられますが、真っ直ぐ立ち向かっていく主人公の亜也さんの生き様、そしてそれを支える家族や友人に胸を打たれます。

１リットルの涙 難病と闘い続ける少女亜也の日記

[あや]

泣きました

五体満足で健康でいられること、当たり前に思っていましたが、そうでは無いことを実感しました。
恵まれた体にもっと感謝して生きていきます。

ラストレター「１リットルの涙」亜也の58通の手紙

内容（「BOOK」データベースより）

「私の一生の夢はひとりで何でもできるようになって、親孝行していいおねえさんになりたいということ」(本文より)。将来への絶望の中で、亜也に光を与えてくれたのは、3人の親友たちとの手紙の交流だった。かけがえのない友に贈った亜也の魂の言葉が、今もなお人々の心を励まし、温かく包み込む。6年間に及ぶ58通の手紙を完全収録。
目次
第1章 心の旅
第2章 ひとりじゃない
第3章 友だちだよね
第4章 もう泣かない
第5章 ラストレター
亜也ちゃんへ 三人の親友からの、二十年後の手紙

ラストレター「１リットルの涙」亜也の58通の手紙

亜也の手紙を見てみると、愚痴や弱い部分もあるけど、何よりも人を 励ましてる姿がいる。命の大切さを知ってるからこそ、いろんなもの が見えてくるんじゃないのかなっと思う

ラストレター「１リットルの涙」亜也の58通の手紙

亜也さんが友達とやりとりをしていた手紙が今もこうやって世代を超えて読まれるって愛されている。その先を越えたものを感じる。好きなものがどんどん消えていく、好きな人だって消えていく。振り絞った彼女の文字に心を打たれました。

１リットルの涙 難病と闘い続ける少女亜也の日記

看護師の母の持っている本で中学の頃読書感想文の本選びに悩んでいたところを母に勧められ読んだことを覚えている。
最近、手足に力が入らない症状が3日続き不安になり脳神経外科を受診した。動かしにくい手足にこのまま動かなくなったらどうしようと大変不安になった。と同時にふと思い出したのがこの本の存在である。2027年に映画もあると聞き、再読。
頑張って生きなきゃなぁと。

１リットルの涙 難病と闘い続ける少女亜也の日記

ドラマでは知っていて原作があるのはわかっていたけどまじまじみたのはこれが初めてだった。そして2027年に映画が出ることを知り増々興味を持ったため読破しました。
ドラマでは涙なしでは見れないと感動する作品でどれほど迄なのか読んでみたら、これはあかんですね。彼女は病名を知らず生きてきて自分の体がどんどん衰弱していくのに対しても必死に生きて生きて・・・。私は彼女が歩けなくなって母とのやりとりに心打たれました。
医療関係で働いているからわかるこの病名は本当につらい。このタイトルにあるように1リットルの涙。本作では1回しか出ていなかったことに驚き。思わず読み終わってそこに付箋をした。この1リットルに込められた重いというのは果たしてどれくらいまでの力があったのか。この涙で彼女は今後の人生を踏ん張ることができたのか。私だったら毎日泣いていてこれ以上に泣いているかもしれない。日記をもとに本がつくられてかれこれ30年以上になっていたなんて知らなかった。世界は狭いようで広く知らないことであふれている。今こうやって生きているのも自然ではなく使命なんじゃないかって思う。苦しんでいる人がいる。幸せな人もいる。たくさんの人が生きている中で自分は何を求め生きているのだろうか。生きる時間が定められてから活きている人は果たしてどのくらいいるのだろうか。そう考えると命は無駄にできないしその人の文も元気に生きたい。

１リットルの涙 難病と闘い続ける少女亜也の日記

ドラマを二回みて、やっと今年本を読めた。一回目の時は大学生で、まだ若いせいか、その時亜也さんの闘病生活より、こんな恐ろしい病気への怖さを覚えるのが大きい。今になって、亜也さんが絶望の中で希望と強靭な意識を持ち続けることに、ただただ感心している。人生の旅て、誰でも困難に直面する経験をする、その際に自分の意志次第で、未来が変わる。

１リットルの涙 難病と闘い続ける少女亜也の日記

文章がとても読みやすい。
泣いている様子が多々書かれているが、絶望した様子が書かれてない？だからカラッと読みやすくなってる？

１リットルの涙 難病と闘い続ける少女亜也の日記

寒くなってきたからか、心がじーんとする本を読みたくなって、なんとなく積読本の中から手に取った1冊。

原因不明のものと向き合う姿に、自分自身、共感するものもありつつ、自分は十分幸せ者だと思わされる部分も。毎日を後悔なく、ただひたすらに精一杯生きなくちゃと思う。

普段は読んだり読まなかったりするあとがきや追記も、つい入り込んで読んでしまった。山本先生やお母さんの亜也ちゃんへの寄り添い方には、心苦しくも、深い真心も感じられ、胸が締め付けられた。そして、弟妹の進路には温かさが滲み出ていて深く沁みた。

全体的に、やや昭和チックな口調なのもなんかよかった。ラストレター、いのちのハードルも読みたい。ドラマも見たいな。