【感想・ネタバレ】１リットルの涙 難病と闘い続ける少女亜也の日記のレビュー

木藤亜也

[ブクログ · ★★★★★]

いつ死んでしまうかわからないアヤちゃんでもこんなに頑張って生きていたんだということに心が動かされました。健康な体で両親や友人にも恵まれている私はちゃんと一生懸命生きているのかな。と自分を振り返るきっかけになりました。私も彼女を見習って目標を持って1日1日を大切に生きていきたいと思います。

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私と年齢が比較的近いため、日記の中にある辛さも分かり、胸が痛くなる。「なんで私だけが…」というもどかしさ、辛い運命のレールの上を走る現実、徐々に不自由になっていく。ただ、木藤亜也は決して諦めなかった。その生を乞い、抗う姿に私は言葉が出なかった。特に彼女と近い年齢層の10代後半の人にぜひ読んでもらいたい一冊。

[ブクログ · ★★★★★]

いつ読んでも涙が止まらない。
頭はクリアなのに、動かなくなっていく身体
どれだけ悔しいだろう、やるせないだろうと。
そして、この病気に限らず、病気になった人への「かわいそう」という言葉にやっぱり違和感を感じる。
病気になった人を突き放すような失礼な言葉だなと思う。思い遣っての言葉かもしれないけれど、間違っても病気になった人に対して外には出したくないと思う言葉。

病院は患者にとっての生活の場
そして、病気を共に受け入れ、乗りこえるような気持ちで、
最期には頑張ったね、お疲れ様という気持ちをもって仕事していくべきだなと改めて。

[ブクログ · ★★★★★]

脊髄小脳変性症。進行性の病気。できることがだんだん少なくなっていく亜矢。そんななかでも、自分にできることを必死にやっていく姿勢に心が打たれた。亜矢を見守るお母さんも本当に強い人。冷静に対処している所が。
特に印象に残った場面。それは、亜矢が歩けなくなり、這ってトイレまで移動する時。後ろでお母さんも同じ姿勢になり、ボロボロ泣いている…。想像して涙がでた。
この作品は、ヘタな自己啓発本を読むより、よっぽど大切なことを教えてくれると思う。
文中にたくさん出てきた、亜矢の好きな本を自分も読んでみたいと思った。
当たり前は当たり前じゃない！

[ブクログ · ★★★★★]

わずか15歳で脊椎小脳変性症という難病に罹患した少女の日記です。かつて、沢尻エリカ主演でテレビドラマ化されたこともあります。「なぜわたしが？」との理不尽な状況の中で、生きる意味を懸命に問い、闘う亜也ちゃんのすがたに、切なくつらくとも直視しなければならない現実（日々）の重みを教えられます。死は、つらくともちゃんと生きたものの終点です。

亜也ちゃんが、ヴィクトール・Ｅ・フランクルの『夜と霧』を読む。ナチスドイツのユダヤ人絶滅収容所に収容されていた心理学者の著書です。不条理な状況に閉じ込められたユダヤ人を、亜也ちゃんはどう感じたのだろうか。亜也ちゃんの感想は一言もない。僕はただ、想像するだけで、胸が痛い。

[ブクログ · ★★★★★]

前から存在は知っていたが、今回初めて本で読んでみた。
少しずつ病気が進行してしまう中での本人や、家族の苦悩が読んでいて伝わる。
今、治療法がないような、難病と呼ばれる病気はやはり怖いと思った。
健康に生きていけてる自分は幸せで、今できること、やりたいことを精一杯やって、一生懸命生きていこうと改めて思わせてくれるような作品だった。

[あや · ★★★★★]

泣きました

五体満足で健康でいられること、当たり前に思っていましたが、そうでは無いことを実感しました。
恵まれた体にもっと感謝して生きていきます。

[ブクログ · ★★★★★]

何年も前に読んだ小説だけど、内容もセリフもはっきり覚えている。それぐらい当時の私にとって、衝撃的かつ感動的な内容でした。

[ブクログ · ★★★★★]

ドラマを見てたら興味がわいて、本も読んでみた。
これは電車の中では読めません。泣きそうになるから。
日に日に身体の自由が奪われ、それでも一生懸命生きようとする姿勢に脱帽。
何の問題もなく健全にすごしている今の自分がいかに幸せなのかを痛感させられる。
自分がダラダラしている時にはこの本を思い出して、「こんなんじゃいかん！」って、自分に対する戒めにしようと思う。

[ブクログ · ★★★★★]

本来ならこういう本は好きじゃない。

何故ならこのレビューを書いてる今にも人は病気や思いがけない事故や自殺などにより死んでるから。
その殆どは死んだことすら、世間は知らず日々は過ぎてゆく。

本を出した人だけ特別「かわいそう」と思い同情を集める。不公平という言い方は正しくないかも知れないけど何とも言えない気分になる。

でもこの本はよくある可哀想本とは一味違う。
一度病気になれば救いなんかない。努力も報われない。突然ただ、病魔に選ばれただけのそんな病気の「現実」を見せつけられる。

人は、自分だけは大丈夫と思いながら日々を生きていく。でも何の脈絡もなく、選ばれる人は選ばれる。

決して人ごとではない。明日にも自分も選ばれるかも知れない。生きていく覚悟をする為にも、一度は読んだ方がいい良書です。

[ブクログ · ★★★★★]

号泣しました。
生きたくても生きられない人がいる。
「いつも助けられているから、人を助ける仕事をしたい。」
自分の境遇を受け入れながら、やりたいことと、自分にできることを常にポジティブに考えて生きる姿に心が揺さぶられました。
弱音を吐きそうなときに読むと、甘えている自分を奮い立たせることができる本だと思います。

[ブクログ · ★★★★☆]

後天的な障害は、当たり前にできていた頃の自分を知っているからこその辛さもあるんだろうな。
全て甘やかすのではなく障害でてきないこと以外は、他の子どもたちと同じように自分でやりなさいと接する母親の育て方が素敵だと思った。

[ブクログ · ★★★★☆]

昔母親とドラマで見て、私の隣で母親が号泣していたな〜とふと思い出し、小説を読んでみようと電子で読みました。
やはりドラマとは違ってリアルに綴ってあるため胸が痛くなりました。
いつ何が誰に起こるか分からない中で目の前の人を大切にしたいと思いました。
ドラマを見たことある方も是非一度小説を読んで頂きたいです。

[ブクログ · ★★★★☆]

筆者の木藤亜也さんは「脊髄小脳変性症」という病気にかかる。この病気は、運動をするのに必要な脳の神経細胞が変化し、ついには消えていってしまう病気であり、病気の進行とともに、徐々に全身の運動能力が蝕まれ、寝たきりの状態となってしまう。通常は、発症から5～10年で亡くなるのが普通である。
木藤亜也さんは、中学生、14歳の時にこの病気が発見される。そして、25歳の時に亡くなる。その間の（といっても、20歳までの）ご本人の日記の抜粋を中心に書籍化したのが本書である。
この病気は、人の助けがなければ生きていけない。日記には、時に、自分の世話をしてくれる人たちへの遠慮や感謝が書かれていたり、逆に、なぜ自分がこのような病気にかかってしまったのかという不運をうらむ気持ちや、日々進行していく病状に絶望を感じたりということが記録されている。それは、涙を誘う記述であるし、また、けなげであり、この子が頑張っているのだからと励まされる気持ちになったりもする。
本書の救いは、本書の最初の出版が、木藤亜也さんが存命中になされたことだ。それは、本人や家族の励みや救いになったはずである。亡くなられたのは、1988年5月23日なので、既に35年が経過する。これだけの長い間、読み継がれてきたことがよく分かる。

[ブクログ · ★★★★☆]

毎年秋に子供らに読書チャレンジイベントをしている。秋が終わるまでに〇〇冊読んだら、冊数に応じて音楽をプレゼント！プラス課題図書。課題図書は今まで良かった本プラス、WEBで調べた小・中学生向けの本を調べ、本書もそれに追加。

私はまだ読んでいない本だったので読んでみる。

脊髄小脳変性症という難病になってしまった少女の日記ベースの本。中学生くらいまでは元気に過ごし、志も高く持っていた少女の病状がどんどん進み出来ることがどんどんできなくなってしまう様は読んでいて心痛い。

私も娘の親なので、巻末の少女のお母さんの手記もとても興味を持って読んだ。我が子が難病になった時の姿勢、大変さ、強さ、弱さ。

[ブクログ · ★★★★☆]

そうなりたくて障害になったわけではない、話したいのに話せない、歩き回りたい、走り回りたいのに体が動かないことへの悔しさがひしひしと伝わってきた。
障害って一括りに見がちだったが、生まれた時から障害を持って生まれる人、途中から障害を持つ人が違うのはもちろんだけど、中途の中でも元気な人と徐々に後退していく人がいると改めて分かった。自分の意思がある中で出来なくなることが増えるのは悲しいだろうな。
障害とか病気は、いつなるかわからないし、なってはじめて「普通」じゃないことを痛感するんだろうなと思う。自分は当たり前の生活を、毎日感謝して送れているだろうか。
失ったものではなく、残されたものに目を向ける、という言葉が素敵だなと思った。

[ブクログ · ★★★★☆]

ドラマ見てたなあ…。
考える機能はそのままに、体が上手く動かなくなっていく病気。
周りの人と自分を比べて沢山の葛藤があっただろう。年齢関係なく、等しく病気は辛いものだけれど、愛情ある家族に見守られてキラキラ輝く明るい人生を送っていくはずだった少女の発症は、同じ年頃の自分にとって読んでいてとてもとても辛かった。
読んでいる自分でさえ辛いんだもの、ご本人・ご家族はどれだけの思いを抱えていたのだろうか。
若くして難病に見舞われながらも、強く明るく優しく一生を生きた亜也さん。私だったらどう感じるか、どう行動できるか、何度も問いかけながら読んだ。
病気になったり、不慮の出来事が起こったり、様々出来事が起きても何故人が生きているかって、時々わからなくなるけど…
何故生きているのかその意味が大事なのでなく、与えられた生を懸命に生きることが既に尊いことなんだなと思わされた。

亜也さん。あなたが前向きに力強く生きた一生は、こんなにも多くの人に勇気と元気を与えています。
ありがとうございます。お疲れ様でした。

[ブクログ · ★★★★☆]

意識は清明、知能は保たれたまま身体の機能だけがどんどん衰えていく脊髄小脳変性症という病気。
中学から高校という、人生で最も楽しく、キラキラと輝く時期にその病気にとらわれてしまった亜也さん……
その境遇を思うだけで、涙がでてくる。

でも、彼女はどこまでも清らかで前向きで…健康な人を妬むことも、自分を排除した人たちを恨むこともなく、『今の自分にできることをする』ということに真っ直ぐだった。病気や運命を呪うこともあっただろうに、書かれているのは前向きな言葉と迷惑をかけてしまっている家族や友人への謝罪の言葉ばかり。

もし亜也さんが、こんな病気になっていなかったら、どんな輝く人生を送っていただろうと考えると悲しすぎた。
思春期の子どもたちには是非読んでもらいたい一冊。

[ブクログ · ★★★★☆]

読後感じたのは『えらい』です。
何故えらいのかは上手く言えませんが、一つ間違いなく言えるのは『自分には出来ない』事だと思う。
ご本人は相当辛かったはずだけど…

[ブクログ · ★★★★☆]

凄く勇気をくれる本。
そして日々の当たり前がどんなに幸せかを教えてくれる本でした。自分が情けなく思ってしまうほど
前向きに、精一杯生きているあやちゃん。
どれだけ努力しても報われない。それでも
小さな幸せを見つけて土臭く泥臭く。
すごく美しく感じました。強い人でした。
そんなあやちゃんだからこそ神様は乗り越えられると思って試練を与えたのかな。
わたしも今を精一杯に生きていきます。

[ブクログ · ★★★★☆]

病と闘いながら懸命に生きた亜也さんの実話。

多感な時期に病にかかり、日々自分の体が自分の意思で思うようにならなくなっていくことに向き合い生きていく少女の強さと儚さ。

彼女を支える家族、友人、医療関係者のノンフィクションは現在健常者として当たり前の日常を過ごしている私の心に一条の光を照らしてくれた。

[ブクログ · ★★★★☆]

とにかく泣いた。
まじめに、素直に日々できることを頑張る亜也さんの生き方。
家族の愛。
努力の先に突き付けられる結果は、どうしてこんなに理不尽なのか。
世の中は、障がい者にとってこんなに生きにくい場所なんだと、実感した。
それをなんとかできるのが私たち健常者だと思う。
私は正しいエネルギーに自分を使わないといけない。

[ブクログ · ★★★★☆]

すんでいるところの近くにあるスポーツセンターに週末に体を動かしに行くことが多いのですが。

そこのエアロバイクコーナーに小さな書棚があって、こいでいる時に自由に読めるようになっています。で、そこにあったこの一冊を数週間かけて読みました。

汗をふくフリをしながら涙を拭っていたのは内緒です。

「信じれば夢はかなう」わけではないこと、その中で自分がとりうる選択肢を見極めて折り合いをつけること、反芻しきりで胸がつまりました。せめて自分が出来ることを考えながら生きてみよう。

お母さんの手記から読み取れる「覚悟」とその他諸々の想い、そこにもこの書籍の価値はあると思う。

[ブクログ · ★★★★☆]

「身体障害と言語障害があると、バカにみえるのかしら」
耳がちぎれるほど痛かった。亜也ちゃんに限らず、そういう患者さんは少なからず知的障害があると、心のどこかで無意識に思っていた。
こんなに知的な詩が書けるのに、春の七草を見分けられるほど繊細な眼を持っているのに、日記以外で存分に意思疎通がしてこられなかったのは、どんなに悔しかったことだろうと思う。亜也ちゃんの心の中にはもっともっと、素敵な言葉が眠っていたに違いない。
ひとりの親として、母親の、亜也ちゃんや妹弟に対する接し方についても、非常に学ばせて頂きました。これは単なる手記でなく、素晴らしい育児書でもあると思います。 feb. 24, 2015

[ブクログ · ★★★★☆]

わたしにしては珍しくノンフィクション。
亜也の母のユーモラスと、強さを尊敬してしまう。
あとがきまで全て読んでほしい。
人生に疲れた人に、勧めたい一冊。

[ブクログ · ★★★☆☆]

何年ぶりかの再読でした。
以前読んだ印象とはまた違って、今は親目線での気持ちがとても心に刺さります。

人の重荷になって生きている気持ち、想像するだけでも苦しくて仕方がありません。
それを支える家族や医師たち、信頼関係や愛情が最後のときまで気持ちを支えてくれていたのだと感じます。

私自身も悩んで壁にぶつかって、足踏みの毎日だと生きていましたが、もっと強くならなきゃと思いました。

[ブクログ · ★★★☆☆]

昭和63年(1988年)、25歳で亡くなった女性の日記を、母親である潮香さんがまとめ、昭和61年に出版したものが文庫化。
脊髄小脳変性症という、次第に身体の自由がきかなくなり、歩くことはおろか、排便も言葉の発音もできなくなってしまう病気にかかった少女が、発病から文字が書けなくなるまで自らの気持ちを日記に記す。
原因不明で治療法も分かっていない病気と闘っている様は恐怖で一杯だと読むだけで分かる。希望さえも持つのが辛い、そんな感情が伝わってきて、私もボーッと生きていてはいけない、と強く思った。

[ブクログ · ★★★☆☆]

胸が苦しくなるくらい泣ける
けなげな姿が あったんだろうな
たまらなくなりますね

愛知県で脊髄小脳変性症を患ってしまった少女。
14才から20才までの日記帳をもとに
1988年5月に永眠するまでの闘病を
主治医、母親の手記を加えてまとめられている。
本人が流す1リットルの涙には
母親も読者も涙を流すことになる。

[ブクログ · ★★★☆☆]

この本を読んだ後、自分が生きていることの奇跡に感謝したくなる。

一昔前にドラマが大ヒットした原作。
ただ、当時そこまでドラマを見る人ではなかったので結局ドラマすら見ないまま10年以上経過した。

何となく読んでみたいと思って古本屋で買った本。
これが、こんなにも心を揺さぶるとは。

私は昔医学部を目指していました。
目指す理由は、人を救いたいからでした。
友人が突然亡くなって悲しい思いをさせたくないからこういう思いをずっと抱いて生きてきました。
結局、医学部受験に合格できず違う進路に進むことにしました。それから6年が経ってこの本を読みました。

あぁ、こんな人を救うのが自分がなりたかった医者なんじゃないか。と思いました。
ずっと長い苦しみ・できないことが増えていく亜也さんの日々の状況を考えたとき、胸がとても痛くなりました。
自分はもう医者になることはできないが、こういった亜也さんみたいな人に貢献できる仕事をやっていきたい。

[ブクログ · ★★★☆☆]

「神様、病気はどうして私を選んだの？」恐ろしい病魔が１５歳の少女亜也の青春を奪う。友達との別れ、車椅子の生活、数々の苦難が襲いかかる中、日記を書き続けることだけが亜也の生きる支えだった。「たとえどんな小さく弱い力でも私は誰かの役に立ちたい」最期まで前向きに生き抜いた少女の言葉が綴られた感動のロングセラー。

[ブクログ · ★★★☆☆]

守って、整備して、安全に、なんでもしてあげて、完璧な環境がいいってわけでもないんだなぁと思った。
厳しい現実や周りからの棘のある言葉が、考えるエネルギーにもなったのかなぁ。

[nanchan · ★★★☆☆]

後書きが良かったです。

本文はよく分からなかったです。
後書きの担当医からと母親からのコメントを見て実感が湧きました。
後書きだけを読んでも価値があります。