【感想・ネタバレ】１リットルの涙 難病と闘い続ける少女亜也の日記のレビュー

木藤亜也

「神様、病気はどうして私を選んだの？」 恐ろしい病魔が１５歳の少女亜也の青春を奪う。友達との別れ、車椅子の生活、数々の苦難が襲いかかる中、日記を書き続けることだけが亜也の生きる支えだった。「たとえどんな小さく弱い力でも私は誰かの役に立ちたい」 最期まで前向きに生き抜いた少女の言葉が綴られた感動のロングセラー、ついに文庫化。

[ブクログ · ★★★★★]

なんて残酷な病気なんだ。こんなに大変な病気と闘っているのに、明るく前向きでユーモアも忘れない亜也さん。彼女が綴る言葉には多くの人を勇気づけるパワーがある。きっと聡明で強い女性だったのだろう。それと同時に、恋がしたい、結婚できるかな？と考える一人の普通の女の子であることもよく分かる。決して「特別な病気の女の子」ではなくて、病気と闘う「普通の女の子」なんだと思う。当たり前の日常のありがたさ、五体満足でいられることのありがたさ、命を無駄にしてはいけない。心に刺さる一冊です。

[ブクログ · ★★★★★]

脊髄小脳変性症を患った少女の闘病生活が描かれている。緩徐に病状が進行していき、今までできていたことが少しずつできなくなっていくことで身体的にも精神的にも追い込まれていくのが読んでてとても辛かった。先天性疾患と違って今まで歩けてたのにだんだんと歩けなくなり最後は這ってトイレに行くようになる疾患のせいでできないことに対して周りの目を気にしたりイメージとの乖離が生じてとてもしんどいんだろうな。本人だけでなくお母さん、兄弟たちも同じように病気と闘っていてほんとつらい。
自分がこんなに健康であるからには、彼女のように初志を果たせない人たちの分まで頑張る必要があると肝に銘じた

[ブクログ · ★★★★★]

脊髄小脳変性症。医療の発達した現代でさえ未だ治療法が見つからない不治の病。この作品は、15歳で発病し、25歳の若さで亡くなった亜也さんの感情が綴られた日記をもとに、病状が進みほとんど判読できない文章を、母親がまとめ文庫化したものです。当たり前の日常は決して当たり前なんかじゃない。いまを一生懸命生きることの大切さを教えてくれます…！！（ユメ）

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小学生のときに本屋で親にねだって買ってもらった本。徹夜で朝までかかってボロ泣きしながら再読した。

日記の中の亜也ちゃんは、いつも泣きながら、前を向こうと懸命に努力している。
「社会の役に立ちたい」、「たとえどんな小さな弱い力であっても、喜んで与えたい」、「恩を返したい」
常に将来を考え、失ったものよりも自分に残っているものを見つめようと努力し、失うものが増える度に軌道修正を行いながら、目標を持ちたいと足掻く姿が印象的だった。
そんな亜也ちゃんだからこそ、失われていく毎日に八方塞がりになり、何度も目標を見失って、泣きながら絶望する気持ちが痛いほどわかって涙が止まらなかった。

亜也ちゃんの周囲の人が思う、がんばりやさんで明るく人に好かれる亜也ちゃんと、亜也ちゃん自身が認識する泣き虫で後ろ向きで人に迷惑をかけることしか出来ない自分自身、とのギャップも印象的だった。

お母様や家族の愛、暖かさも素晴らしい。
「亜也は、びっくりするくらい何事にも一生懸命取り組んできた。立派な生き方をしてきた。」その姿に背中を押される人、救われる人が必ずいる。決して迷惑人間なんかではない。
亜也ちゃん自身が生きてきて良かった、人の役にたてたと、自分を肯定するためにも、寝たきりでも亜也ちゃんが生きている間にこの本を出版しようと、忙しい毎日の中でも亜也ちゃんのために動くお母様にも感動した。

小学生で読んだ時よりも、親の視点も亜也ちゃんの考えも、周囲の目も、色んなことを理解できるからこそ、奇跡みたいな毎日の記録だと思った。

[ブクログ · ★★★★★]

人の人生、我が人生　生き抜く力
脳の細胞が消滅し始め身体的機能が全て失われていく先天性の病気で発病から6年間日記を綴ることで懸命に生き抜いていたが、その後4年間は生きる屍のような辛い余命だったに違いない。その亜也さんが最後に先生に聞いたことは「先生、私・・結婚できる？」という少女の切ない夢と希望だったのが印象に残った。また、残された兄弟姉妹の「人を思う優しい心」がみんなに伝わり教訓となったことは、姉亜也さんの短い人生でも素晴らしい遺言になった気がした。「生き抜く力」をもらった気がした。

[ブクログ · ★★★★★]

いつ死んでしまうかわからないアヤちゃんでもこんなに頑張って生きていたんだということに心が動かされました。健康な体で両親や友人にも恵まれている私はちゃんと一生懸命生きているのかな。と自分を振り返るきっかけになりました。私も彼女を見習って目標を持って1日1日を大切に生きていきたいと思います。

[ブクログ · ★★★★★]

私と年齢が比較的近いため、日記の中にある辛さも分かり、胸が痛くなる。「なんで私だけが…」というもどかしさ、辛い運命のレールの上を走る現実、徐々に不自由になっていく。ただ、木藤亜也は決して諦めなかった。その生を乞い、抗う姿に私は言葉が出なかった。特に彼女と近い年齢層の10代後半の人にぜひ読んでもらいたい一冊。

[ブクログ · ★★★★★]

脊髄小脳変性症。進行性の病気。できることがだんだん少なくなっていく亜矢。そんななかでも、自分にできることを必死にやっていく姿勢に心が打たれた。亜矢を見守るお母さんも本当に強い人。冷静に対処している所が。
特に印象に残った場面。それは、亜矢が歩けなくなり、這ってトイレまで移動する時。後ろでお母さんも同じ姿勢になり、ボロボロ泣いている…。想像して涙がでた。
この作品は、ヘタな自己啓発本を読むより、よっぽど大切なことを教えてくれると思う。
文中にたくさん出てきた、亜矢の好きな本を自分も読んでみたいと思った。
当たり前は当たり前じゃない！

[ブクログ · ★★★★★]

わずか15歳で脊椎小脳変性症という難病に罹患した少女の日記です。かつて、沢尻エリカ主演でテレビドラマ化されたこともあります。「なぜわたしが？」との理不尽な状況の中で、生きる意味を懸命に問い、闘う亜也ちゃんのすがたに、切なくつらくとも直視しなければならない現実（日々）の重みを教えられます。死は、つらくともちゃんと生きたものの終点です。

亜也ちゃんが、ヴィクトール・Ｅ・フランクルの『夜と霧』を読む。ナチスドイツのユダヤ人絶滅収容所に収容されていた心理学者の著書です。不条理な状況に閉じ込められたユダヤ人を、亜也ちゃんはどう感じたのだろうか。亜也ちゃんの感想は一言もない。僕はただ、想像するだけで、胸が痛い。

[あや · ★★★★★]

泣きました

五体満足で健康でいられること、当たり前に思っていましたが、そうでは無いことを実感しました。
恵まれた体にもっと感謝して生きていきます。

[ブクログ · ★★★★☆]

寒くなってきたからか、心がじーんとする本を読みたくなって、なんとなく積読本の中から手に取った1冊。

原因不明のものと向き合う姿に、自分自身、共感するものもありつつ、自分は十分幸せ者だと思わされる部分も。毎日を後悔なく、ただひたすらに精一杯生きなくちゃと思う。

普段は読んだり読まなかったりするあとがきや追記も、つい入り込んで読んでしまった。山本先生やお母さんの亜也ちゃんへの寄り添い方には、心苦しくも、深い真心も感じられ、胸が締め付けられた。そして、弟妹の進路には温かさが滲み出ていて深く沁みた。

全体的に、やや昭和チックな口調なのもなんかよかった。ラストレター、いのちのハードルも読みたい。ドラマも見たいな。

[ブクログ · ★★★★☆]

ドラマも合わせて、初心に帰る？心を洗い直す？ときに戻りたくなる1冊。
純粋に、いろいろ頑張ろうと思える。

[ブクログ · ★★★★☆]

闘病記？モノ
日記形式で書かれており、徐々に状態が悪化していく様子が読んでいて胸が締め付けられる。
健康で夢を持って生活できている現在に感謝しようと改めて思えた。1988年に刊行されたもので口調が今とはやや違うのも少し時代を感じた

[ブクログ · ★★★★☆]

通学の往復3時間弱の電車で一気読みしてしまった。彼女の日記がこのような形で、この世界に残ってくれて、よかったと思った。

[ブクログ · ★★★★☆]

夢の中でもわたしは足が不自由でした。
は心に残った辛いフレーズ
苦境でも周りの人の気持ちを考え、人のためになろうと生き抜いた主人公の姿に胸が熱くなった。

[ブクログ · ★★★★☆]

大学の授業で病気の紹介として出てきたので読んだ。(脊髄小脳変性症)
感動を無理に誘うとかではなく、ノンフィクションとして実際の日記をそのまま載せた作品。
難病患者とその家族の心情がリアルに書かれており、とても勉強になった。
他の闘病記のような作品も読んでみたい。

[ブクログ · ★★★★☆]

後天的な障害は、当たり前にできていた頃の自分を知っているからこその辛さもあるんだろうな。
全て甘やかすのではなく障害でてきないこと以外は、他の子どもたちと同じように自分でやりなさいと接する母親の育て方が素敵だと思った。

[ブクログ · ★★★★☆]

昔母親とドラマで見て、私の隣で母親が号泣していたな〜とふと思い出し、小説を読んでみようと電子で読みました。
やはりドラマとは違ってリアルに綴ってあるため胸が痛くなりました。
いつ何が誰に起こるか分からない中で目の前の人を大切にしたいと思いました。
ドラマを見たことある方も是非一度小説を読んで頂きたいです。

[ブクログ · ★★★★☆]

筆者の木藤亜也さんは「脊髄小脳変性症」という病気にかかる。この病気は、運動をするのに必要な脳の神経細胞が変化し、ついには消えていってしまう病気であり、病気の進行とともに、徐々に全身の運動能力が蝕まれ、寝たきりの状態となってしまう。通常は、発症から5～10年で亡くなるのが普通である。
木藤亜也さんは、中学生、14歳の時にこの病気が発見される。そして、25歳の時に亡くなる。その間の（といっても、20歳までの）ご本人の日記の抜粋を中心に書籍化したのが本書である。
この病気は、人の助けがなければ生きていけない。日記には、時に、自分の世話をしてくれる人たちへの遠慮や感謝が書かれていたり、逆に、なぜ自分がこのような病気にかかってしまったのかという不運をうらむ気持ちや、日々進行していく病状に絶望を感じたりということが記録されている。それは、涙を誘う記述であるし、また、けなげであり、この子が頑張っているのだからと励まされる気持ちになったりもする。
本書の救いは、本書の最初の出版が、木藤亜也さんが存命中になされたことだ。それは、本人や家族の励みや救いになったはずである。亡くなられたのは、1988年5月23日なので、既に35年が経過する。これだけの長い間、読み継がれてきたことがよく分かる。

[ブクログ · ★★★★☆]

毎年秋に子供らに読書チャレンジイベントをしている。秋が終わるまでに〇〇冊読んだら、冊数に応じて音楽をプレゼント！プラス課題図書。課題図書は今まで良かった本プラス、WEBで調べた小・中学生向けの本を調べ、本書もそれに追加。

私はまだ読んでいない本だったので読んでみる。

脊髄小脳変性症という難病になってしまった少女の日記ベースの本。中学生くらいまでは元気に過ごし、志も高く持っていた少女の病状がどんどん進み出来ることがどんどんできなくなってしまう様は読んでいて心痛い。

私も娘の親なので、巻末の少女のお母さんの手記もとても興味を持って読んだ。我が子が難病になった時の姿勢、大変さ、強さ、弱さ。

[ブクログ · ★★★★☆]

そうなりたくて障害になったわけではない、話したいのに話せない、歩き回りたい、走り回りたいのに体が動かないことへの悔しさがひしひしと伝わってきた。
障害というと一括りに見がちだったが、生まれた時から障害を持って生まれる人、途中から障害を持つ人が違うのはもちろんだが、中途の中でも状態が変わらず元気な人と、徐々に後退していく人がいると改めて分かった。自分の意思がある中で出来なくなることが増えるのは悲しいだろうなと感じた。
障害や病気は、いつなるかわからないし、なってはじめて「普通」じゃないことを痛感するんだろうと思う。自分は当たり前の生活を、毎日感謝して送れているだろうか。
失ったものではなく、残されたものに目を向ける、という言葉が素敵だなと思った。

[ブクログ · ★★★★☆]

ドラマ見てたなあ…。
考える機能はそのままに、体が上手く動かなくなっていく病気。
周りの人と自分を比べて沢山の葛藤があっただろう。年齢関係なく、等しく病気は辛いものだけれど、愛情ある家族に見守られてキラキラ輝く明るい人生を送っていくはずだった少女の発症は、同じ年頃の自分にとって読んでいてとてもとても辛かった。
読んでいる自分でさえ辛いんだもの、ご本人・ご家族はどれだけの思いを抱えていたのだろうか。
若くして難病に見舞われながらも、強く明るく優しく一生を生きた亜也さん。私だったらどう感じるか、どう行動できるか、何度も問いかけながら読んだ。
病気になったり、不慮の出来事が起こったり、様々出来事が起きても何故人が生きているかって、時々わからなくなるけど…
何故生きているのかその意味が大事なのでなく、与えられた生を懸命に生きることが既に尊いことなんだなと思わされた。

亜也さん。あなたが前向きに力強く生きた一生は、こんなにも多くの人に勇気と元気を与えています。
ありがとうございます。お疲れ様でした。

[ブクログ · ★★★★☆]

読後感じたのは『えらい』です。
何故えらいのかは上手く言えませんが、一つ間違いなく言えるのは『自分には出来ない』事だと思う。
ご本人は相当辛かったはずだけど…

[ブクログ · ★★★★☆]

凄く勇気をくれる本。
そして日々の当たり前がどんなに幸せかを教えてくれる本でした。自分が情けなく思ってしまうほど
前向きに、精一杯生きているあやちゃん。
どれだけ努力しても報われない。それでも
小さな幸せを見つけて土臭く泥臭く。
すごく美しく感じました。強い人でした。
そんなあやちゃんだからこそ神様は乗り越えられると思って試練を与えたのかな。
わたしも今を精一杯に生きていきます。

[ブクログ · ★★★☆☆]

辛くてたまらない時、いっそのこと具合が悪くなりたい、向き合う必要のないやむを得ない状況になったらいいと思ってしまう自分がいる。しかし、生きていること、自分の進みたい道に進めていることがどんなに幸せなことであるかをこの本を読んで思い知らされた。

病気が進行してもひたむきに生きる亜也さん。私は亜也さんのように粘り強く必死に生きられているのだろうか。

最近は現実逃避で読書に走っている。やるべきことがあるのに。つらい、苦しい、うまくいかない、だからって逃げていた。つらくたって今自分が頑張るべきことにもっとひたむきに向き合わないと。

[ブクログ · ★★★☆☆]

この話はドラマで見たことがあり、今まで見たドラマの中で一番涙した作品です。治ることが無く病気が進行すると分かっている中で、亜也さんはどれだけの葛藤があっただろうか。僕も持病があり、できることが無くなっていく辛さを体験したことがあるが、亜也さんはそれの比じゃない思いをしてきている。亜也さんの分まで精一杯生きていかなければいけないと改めて思った。

[ブクログ · ★★★☆☆]

神経細胞の減少に伴い、徐々に体が動かせなくなっていく病気におかされた少女の闘病日記。

やりたい事や将来の夢を日々不自由になっていく体のせいで諦めなければいけないことがどんなに辛い事なのか。

言いたい事が自分の口で言えて、食べたい分だけ好きなものを食べることができる自分はどれだけ恵まれているのか痛感しました。

[ブクログ · ★★★☆☆]

何年ぶりかの再読でした。
以前読んだ印象とはまた違って、今は親目線での気持ちがとても心に刺さります。

人の重荷になって生きている気持ち、想像するだけでも苦しくて仕方がありません。
それを支える家族や医師たち、信頼関係や愛情が最後のときまで気持ちを支えてくれていたのだと感じます。

私自身も悩んで壁にぶつかって、足踏みの毎日だと生きていましたが、もっと強くならなきゃと思いました。

[ブクログ · ★★★☆☆]

昭和63年(1988年)、25歳で亡くなった女性の日記を、母親である潮香さんがまとめ、昭和61年に出版したものが文庫化。
脊髄小脳変性症という、次第に身体の自由がきかなくなり、歩くことはおろか、排便も言葉の発音もできなくなってしまう病気にかかった少女が、発病から文字が書けなくなるまで自らの気持ちを日記に記す。
原因不明で治療法も分かっていない病気と闘っている様は恐怖で一杯だと読むだけで分かる。希望さえも持つのが辛い、そんな感情が伝わってきて、私もボーッと生きていてはいけない、と強く思った。

[ブクログ · ★★★☆☆]

胸が苦しくなるくらい泣ける
けなげな姿が あったんだろうな
たまらなくなりますね

愛知県で脊髄小脳変性症を患ってしまった少女。
14才から20才までの日記帳をもとに
1988年5月に永眠するまでの闘病を
主治医、母親の手記を加えてまとめられている。
本人が流す1リットルの涙には
母親も読者も涙を流すことになる。

[ブクログ · ★★★☆☆]

この本を読んだ後、自分が生きていることの奇跡に感謝したくなる。

一昔前にドラマが大ヒットした原作。
ただ、当時そこまでドラマを見る人ではなかったので結局ドラマすら見ないまま10年以上経過した。

何となく読んでみたいと思って古本屋で買った本。
これが、こんなにも心を揺さぶるとは。

私は昔医学部を目指していました。
目指す理由は、人を救いたいからでした。
友人が突然亡くなって悲しい思いをさせたくないからこういう思いをずっと抱いて生きてきました。
結局、医学部受験に合格できず違う進路に進むことにしました。それから6年が経ってこの本を読みました。

あぁ、こんな人を救うのが自分がなりたかった医者なんじゃないか。と思いました。
ずっと長い苦しみ・できないことが増えていく亜也さんの日々の状況を考えたとき、胸がとても痛くなりました。
自分はもう医者になることはできないが、こういった亜也さんみたいな人に貢献できる仕事をやっていきたい。

[nanchan · ★★★☆☆]

後書きが良かったです。

本文はよく分からなかったです。
後書きの担当医からと母親からのコメントを見て実感が湧きました。
後書きだけを読んでも価値があります。