あらすじ
「神様、病気はどうして私を選んだの？」 恐ろしい病魔が１５歳の少女亜也の青春を奪う。友達との別れ、車椅子の生活、数々の苦難が襲いかかる中、日記を書き続けることだけが亜也の生きる支えだった。「たとえどんな小さく弱い力でも私は誰かの役に立ちたい」 最期まで前向きに生き抜いた少女の言葉が綴られた感動のロングセラー、ついに文庫化。
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不治の病と診断された14歳の少女。念願の県立進学校に合格するも病状の進展から養護学校への転校を余儀なくされる。
治療法もなく進行していく病の中残した日記。
脊髄小脳神経症の少女と家族、医師ちちの病気との戦い。知人に余命の診断を受け登場する方がいることもあり涙なくして読めず。
過去に沢尻エリカ主演でドラマ化されている。
近々映画化もされるらしい。
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2027年再映画化するこの機に改めて原作を読んでみたいと思い手に取った作品。
ドラマや映画で錦戸君が演じた遥斗は原作では、登場しない。原作者の木藤亜也さんの母親である潮香さんの「せめてドラマの中だけでも、亜也に恋をさせてあげたい」という強い願いが込められていると知り目頭が熱くなった。
タイトルは『1リットルの涙』だが、亜也さんの実際に流した涙は計り知れない。
14才という若さで難病の脊髄小脳変性症を患い、一番自由で、何にでもなれるはずの十代から二十代という時期に、ただ「当たり前に動くこと」すら奪われていく残酷さ。私にも同じ年頃の娘がいるので、もし娘が……と思うと言葉にならない。ただただ涙が溢れて止まらない。
日記の中で綴った「なぜ私が選ばれたの？」という問いは、切なかった。やりたかったこと、行きたかった場所、そしてドラマで描かれたような恋……。それらを一つずつ諦めなければならなかった彼女の心細さは、想像を絶するものがある。
そんな状況下でも日記に綴られるのは、周囲の人達に対する感謝と謝罪と前向きな言葉ばかり。「神様は乗り越えられない試練は与えない」という言葉を良く耳にするが、なぜこんなにも優しく、懸命に生きようとする亜也さんが病気にならなければならないのか……。こんな試練は残酷で悲しすぎる。その運命を憎まずにはいられない。
それでも、彼女が残した言葉が数十年経っても色褪せず、誰かの背中を押し続けているという事実は、彼女が「確かにそこに生きた」証であり、生きる勇気と命の尊さ、家族の絆の大切さを教えてくれた。
現在も完治する薬や治療法は確立されていない。新しい治療法が一日も早く承認され、必要としているすべての人に届くことを、心から願わずにはいられない。
「今はもう治るんだよ」と笑い合える日が来ることを信じたい。それこそが、命を懸けて綴った亜也さんへの一番の恩返しではないだろうか。
最後に、本書は古本ではなく、ぜひ書店で新品を購入してほしいと思う。その印税の一部が、今も闘病を続ける難病患者の方々への支援や、医学の研究に繋がるからだ。
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あまりにも強烈だった。
文字や言葉という音では、人の気持ちが全く伝わらないと理解できた本でした。文字さえ書けなくなったあとは、想像を超えるとかそんな言葉で表せないぐらいに。
読者は、計り知れない気持ちの一部を垣間見させてもらったということでしかない気がします。
そして、文字として残すのを躊躇って、書けなかった気持ちも沢山あるだろうにとも思い。少しずつ機能が失われたとき、文字を書けなくなったときに、どれだけの思いをして過ごしたのか。
同じ経験していなく、残してくれた言葉や文字で、わかりますなんて言う人がいたら嘘ではないかと思うぐらいに、僕にはとても学んだことがありました。
あやさんが生きて、後世に残したことは、遺産だと思います。
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難病と闘った少女の実話です。
病気と戦い続けて、何度も何度も挫けそうになりながら、それでも生きたいと願い、戦い続ける少女の強さに心を打たれました。
家族も辛かったと思いますが、全員で病気と闘った記録です。
今はコロナウイルスで世界中が恐怖と闘っていますが、健康な自分にできることは、不必要な外出は控えて、極力人との接触は控える。
自分がかからないのが1番ですが、かかってしまったら巻き散らさないようにしなければならない。
コロナとは違う難病で戦っている人たちのベッドを確保するという意味でも、自分自身で出来る予防は、ひとりひとりが意識して取り組む必要があると強く感じました。
子供2人の父親として、家族を守る義務と責任をしっかり果たしたいと思います。
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なんて残酷な病気なんだ。こんなに大変な病気と闘っているのに、明るく前向きでユーモアも忘れない亜也さん。彼女が綴る言葉には多くの人を勇気づけるパワーがある。きっと聡明で強い女性だったのだろう。それと同時に、恋がしたい、結婚できるかな？と考える一人の普通の女の子であることもよく分かる。決して「特別な病気の女の子」ではなくて、病気と闘う「普通の女の子」なんだと思う。当たり前の日常のありがたさ、五体満足でいられることのありがたさ、命を無駄にしてはいけない。心に刺さる一冊です。
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脊髄小脳変性症を患った少女の闘病生活が描かれている。緩徐に病状が進行していき、今までできていたことが少しずつできなくなっていくことで身体的にも精神的にも追い込まれていくのが読んでてとても辛かった。先天性疾患と違って今まで歩けてたのにだんだんと歩けなくなり最後は這ってトイレに行くようになる疾患のせいでできないことに対して周りの目を気にしたりイメージとの乖離が生じてとてもしんどいんだろうな。本人だけでなくお母さん、兄弟たちも同じように病気と闘っていてほんとつらい。
自分がこんなに健康であるからには、彼女のように初志を果たせない人たちの分まで頑張る必要があると肝に銘じた
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脊髄小脳変性症。医療の発達した現代でさえ未だ治療法が見つからない不治の病。この作品は、15歳で発病し、25歳の若さで亡くなった亜也さんの感情が綴られた日記をもとに、病状が進みほとんど判読できない文章を、母親がまとめ文庫化したものです。当たり前の日常は決して当たり前なんかじゃない。いまを一生懸命生きることの大切さを教えてくれます…！！（ユメ）
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小学生のときに本屋で親にねだって買ってもらった本。徹夜で朝までかかってボロ泣きしながら再読した。
日記の中の亜也ちゃんは、いつも泣きながら、前を向こうと懸命に努力している。
「社会の役に立ちたい」、「たとえどんな小さな弱い力であっても、喜んで与えたい」、「恩を返したい」
常に将来を考え、失ったものよりも自分に残っているものを見つめようと努力し、失うものが増える度に軌道修正を行いながら、目標を持ちたいと足掻く姿が印象的だった。
そんな亜也ちゃんだからこそ、失われていく毎日に八方塞がりになり、何度も目標を見失って、泣きながら絶望する気持ちが痛いほどわかって涙が止まらなかった。
亜也ちゃんの周囲の人が思う、がんばりやさんで明るく人に好かれる亜也ちゃんと、亜也ちゃん自身が認識する泣き虫で後ろ向きで人に迷惑をかけることしか出来ない自分自身、とのギャップも印象的だった。
お母様や家族の愛、暖かさも素晴らしい。
「亜也は、びっくりするくらい何事にも一生懸命取り組んできた。立派な生き方をしてきた。」その姿に背中を押される人、救われる人が必ずいる。決して迷惑人間なんかではない。
亜也ちゃん自身が生きてきて良かった、人の役にたてたと、自分を肯定するためにも、寝たきりでも亜也ちゃんが生きている間にこの本を出版しようと、忙しい毎日の中でも亜也ちゃんのために動くお母様にも感動した。
小学生で読んだ時よりも、親の視点も亜也ちゃんの考えも、周囲の目も、色んなことを理解できるからこそ、奇跡みたいな毎日の記録だと思った。
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人の人生、我が人生 生き抜く力
脳の細胞が消滅し始め身体的機能が全て失われていく先天性の病気で発病から6年間日記を綴ることで懸命に生き抜いていたが、その後4年間は生きる屍のような辛い余命だったに違いない。その亜也さんが最後に先生に聞いたことは「先生、私・・結婚できる？」という少女の切ない夢と希望だったのが印象に残った。また、残された兄弟姉妹の「人を思う優しい心」がみんなに伝わり教訓となったことは、姉亜也さんの短い人生でも素晴らしい遺言になった気がした。「生き抜く力」をもらった気がした。
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いつ死んでしまうかわからないアヤちゃんでもこんなに頑張って生きていたんだということに心が動かされました。健康な体で両親や友人にも恵まれている私はちゃんと一生懸命生きているのかな。と自分を振り返るきっかけになりました。私も彼女を見習って目標を持って1日1日を大切に生きていきたいと思います。
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ドラマを二回みて、やっと今年本を読めた。一回目の時は大学生で、まだ若いせいか、その時亜也さんの闘病生活より、こんな恐ろしい病気への怖さを覚えるのが大きい。今になって、亜也さんが絶望の中で希望と強靭な意識を持ち続けることに、ただただ感心している。人生の旅て、誰でも困難に直面する経験をする、その際に自分の意志次第で、未来が変わる。
Posted by ブクログ
寒くなってきたからか、心がじーんとする本を読みたくなって、なんとなく積読本の中から手に取った1冊。
原因不明のものと向き合う姿に、自分自身、共感するものもありつつ、自分は十分幸せ者だと思わされる部分も。毎日を後悔なく、ただひたすらに精一杯生きなくちゃと思う。
普段は読んだり読まなかったりするあとがきや追記も、つい入り込んで読んでしまった。山本先生やお母さんの亜也ちゃんへの寄り添い方には、心苦しくも、深い真心も感じられ、胸が締め付けられた。そして、弟妹の進路には温かさが滲み出ていて深く沁みた。
全体的に、やや昭和チックな口調なのもなんかよかった。ラストレター、いのちのハードルも読みたい。ドラマも見たいな。
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闘病記？モノ
日記形式で書かれており、徐々に状態が悪化していく様子が読んでいて胸が締め付けられる。
健康で夢を持って生活できている現在に感謝しようと改めて思えた。1988年に刊行されたもので口調が今とはやや違うのも少し時代を感じた
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夢の中でもわたしは足が不自由でした。
は心に残った辛いフレーズ
苦境でも周りの人の気持ちを考え、人のためになろうと生き抜いた主人公の姿に胸が熱くなった。
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大学の授業で病気の紹介として出てきたので読んだ。(脊髄小脳変性症)
感動を無理に誘うとかではなく、ノンフィクションとして実際の日記をそのまま載せた作品。
難病患者とその家族の心情がリアルに書かれており、とても勉強になった。
他の闘病記のような作品も読んでみたい。
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後天的な障害は、当たり前にできていた頃の自分を知っているからこその辛さもあるんだろうな。
全て甘やかすのではなく障害でてきないこと以外は、他の子どもたちと同じように自分でやりなさいと接する母親の育て方が素敵だと思った。
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昔母親とドラマで見て、私の隣で母親が号泣していたな〜とふと思い出し、小説を読んでみようと電子で読みました。
やはりドラマとは違ってリアルに綴ってあるため胸が痛くなりました。
いつ何が誰に起こるか分からない中で目の前の人を大切にしたいと思いました。
ドラマを見たことある方も是非一度小説を読んで頂きたいです。
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筆者の木藤亜也さんは「脊髄小脳変性症」という病気にかかる。この病気は、運動をするのに必要な脳の神経細胞が変化し、ついには消えていってしまう病気であり、病気の進行とともに、徐々に全身の運動能力が蝕まれ、寝たきりの状態となってしまう。通常は、発症から5～10年で亡くなるのが普通である。
木藤亜也さんは、中学生、14歳の時にこの病気が発見される。そして、25歳の時に亡くなる。その間の（といっても、20歳までの）ご本人の日記の抜粋を中心に書籍化したのが本書である。
この病気は、人の助けがなければ生きていけない。日記には、時に、自分の世話をしてくれる人たちへの遠慮や感謝が書かれていたり、逆に、なぜ自分がこのような病気にかかってしまったのかという不運をうらむ気持ちや、日々進行していく病状に絶望を感じたりということが記録されている。それは、涙を誘う記述であるし、また、けなげであり、この子が頑張っているのだからと励まされる気持ちになったりもする。
本書の救いは、本書の最初の出版が、木藤亜也さんが存命中になされたことだ。それは、本人や家族の励みや救いになったはずである。亡くなられたのは、1988年5月23日なので、既に35年が経過する。これだけの長い間、読み継がれてきたことがよく分かる。
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毎年秋に子供らに読書チャレンジイベントをしている。秋が終わるまでに〇〇冊読んだら、冊数に応じて音楽をプレゼント！プラス課題図書。課題図書は今まで良かった本プラス、WEBで調べた小・中学生向けの本を調べ、本書もそれに追加。
私はまだ読んでいない本だったので読んでみる。
脊髄小脳変性症という難病になってしまった少女の日記ベースの本。中学生くらいまでは元気に過ごし、志も高く持っていた少女の病状がどんどん進み出来ることがどんどんできなくなってしまう様は読んでいて心痛い。
私も娘の親なので、巻末の少女のお母さんの手記もとても興味を持って読んだ。我が子が難病になった時の姿勢、大変さ、強さ、弱さ。
Posted by ブクログ
そうなりたくて障害になったわけではない、話したいのに話せない、歩き回りたい、走り回りたいのに体が動かないことへの悔しさがひしひしと伝わってきた。
障害というと一括りに見がちだったが、生まれた時から障害を持って生まれる人、途中から障害を持つ人が違うのはもちろんだが、中途の中でも状態が変わらず元気な人と、徐々に後退していく人がいると改めて分かった。自分の意思がある中で出来なくなることが増えるのは悲しいだろうなと感じた。
障害や病気は、いつなるかわからないし、なってはじめて「普通」じゃないことを痛感するんだろうと思う。自分は当たり前の生活を、毎日感謝して送れているだろうか。
失ったものではなく、残されたものに目を向ける、という言葉が素敵だなと思った。
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前向きな心とは裏腹に、徐々に進行していく病。
最後まで必死に生きようとする姿とそれを支える周りの人たちの優しさに生きる力をもらえる一冊でした。
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その人の辛さはその人にしか分からない。養護学校に行けという学校。歩かないことを羨ましがる幼い妹。体の不自由を躾のだしにする他人の親。亜也ちゃんの存在により、進路を考えただろう妹さんはすごいと思いました。私にも養護学校に通う血縁者がいたけれど、そういう決心はできなかった。健康であることがどんなに大切なことか。私はなんでもできるじゃない。良い作品でした。
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悪化することはあっても、良くなることはない、と言われる病気を抱えて生きてきた女の子が日記をつけていた。そこに綴られたのは、自分の心の中の言葉。もうダメだと思ったり、いや頑張らなきゃと思ったり、いったりきたりしながら懸命に生きている。幼い子供がとても逞しく生きてきたのだと思った。
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辛くてたまらない時、いっそのこと具合が悪くなりたい、向き合う必要のないやむを得ない状況になったらいいと思ってしまう自分がいる。しかし、生きていること、自分の進みたい道に進めていることがどんなに幸せなことであるかをこの本を読んで思い知らされた。
病気が進行してもひたむきに生きる亜也さん。私は亜也さんのように粘り強く必死に生きられているのだろうか。
最近は現実逃避で読書に走っている。やるべきことがあるのに。つらい、苦しい、うまくいかない、だからって逃げていた。つらくたって今自分が頑張るべきことにもっとひたむきに向き合わないと。
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この話はドラマで見たことがあり、今まで見たドラマの中で一番涙した作品です。治ることが無く病気が進行すると分かっている中で、亜也さんはどれだけの葛藤があっただろうか。僕も持病があり、できることが無くなっていく辛さを体験したことがあるが、亜也さんはそれの比じゃない思いをしてきている。亜也さんの分まで精一杯生きていかなければいけないと改めて思った。
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神経細胞の減少に伴い、徐々に体が動かせなくなっていく病気におかされた少女の闘病日記。
やりたい事や将来の夢を日々不自由になっていく体のせいで諦めなければいけないことがどんなに辛い事なのか。
言いたい事が自分の口で言えて、食べたい分だけ好きなものを食べることができる自分はどれだけ恵まれているのか痛感しました。
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何年ぶりかの再読でした。
以前読んだ印象とはまた違って、今は親目線での気持ちがとても心に刺さります。
人の重荷になって生きている気持ち、想像するだけでも苦しくて仕方がありません。
それを支える家族や医師たち、信頼関係や愛情が最後のときまで気持ちを支えてくれていたのだと感じます。
私自身も悩んで壁にぶつかって、足踏みの毎日だと生きていましたが、もっと強くならなきゃと思いました。
後書きが良かったです。
本文はよく分からなかったです。
後書きの担当医からと母親からのコメントを見て実感が湧きました。
後書きだけを読んでも価値があります。
