１リットルの涙 難病と闘い続ける少女亜也の日記

木藤亜也

「神様、病気はどうして私を選んだの？」 恐ろしい病魔が１５歳の少女亜也の青春を奪う。友達との別れ、車椅子の生活、数々の苦難が襲いかかる中、日記を書き続けることだけが亜也の生きる支えだった。「たとえどんな小さく弱い力でも私は誰かの役に立ちたい」 最期まで前向きに生き抜いた少女の言葉が綴られた感動のロングセラー、ついに文庫化。

• カテゴリ: 小説・文芸
• ジャンル: エッセイ・紀行 / エッセイ
• 出版社: 幻冬舎
• 掲載誌・レーベル: 幻冬舎文庫
• 電子版発売日: 2013年08月30日
• コンテンツ形式: EPUB
• サイズ(目安): 2MB

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なんて残酷な病気なんだ。こんなに大変な病気と闘っているのに、明るく前向きでユーモアも忘れない亜也さん。彼女が綴る言葉には多くの人を勇気づけるパワーがある。きっと聡明で強い女性だったのだろう。それと同時に、恋がしたい、結婚できるかな？と考える一人の普通の女の子であることもよく分かる。決して「特別な病気の女の子」ではなくて、病気と闘う「普通の女の子」なんだと思う。当たり前の日常のありがたさ、五体満足でいられることのありがたさ、命を無駄にしてはいけない。心に刺さる一冊です。

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脊髄小脳変性症を患った少女の闘病生活が描かれている。緩徐に病状が進行していき、今までできていたことが少しずつできなくなっていくことで身体的にも精神的にも追い込まれていくのが読んでてとても辛かった。先天性疾患と違って今まで歩けてたのにだんだんと歩けなくなり最後は這ってトイレに行くようになる疾患のせいでできないことに対して周りの目を気にしたりイメージとの乖離が生じてとてもしんどいんだろうな。本人だけでなくお母さん、兄弟たちも同じように病気と闘っていてほんとつらい。
自分がこんなに健康であるからには、彼女のように初志を果たせない人たちの分まで頑張る必要があると肝に銘じた

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脊髄小脳変性症。医療の発達した現代でさえ未だ治療法が見つからない不治の病。この作品は、15歳で発病し、25歳の若さで亡くなった亜也さんの感情が綴られた日記をもとに、病状が進みほとんど判読できない文章を、母親がまとめ文庫化したものです。当たり前の日常は決して当たり前なんかじゃない。いまを一生懸命生きることの大切さを教えてくれます…！！（ユメ）

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小学生のときに本屋で親にねだって買ってもらった本。徹夜で朝までかかってボロ泣きしながら再読した。

日記の中の亜也ちゃんは、いつも泣きながら、前を向こうと懸命に努力している。
「社会の役に立ちたい」、「たとえどんな小さな弱い力であっても、喜んで与えたい」、「恩を返したい」
常に将来を考え、失ったものよりも自分に残っているものを見つめようと努力し、失うものが増える度に軌道修正を行いながら、目標を持ちたいと足掻く姿が印象的だった。
そんな亜也ちゃんだからこそ、失われていく毎日に八方塞がりになり、何度も目標を見失って、泣きながら絶望する気持ちが痛いほどわかって涙が止まらなかった。

亜也ちゃんの周囲の人が思う、がんばりやさんで明るく人に好かれる亜也ちゃんと、亜也ちゃん自身が認識する泣き虫で後ろ向きで人に迷惑をかけることしか出来ない自分自身、とのギャップも印象的だった。

お母様や家族の愛、暖かさも素晴らしい。
「亜也は、びっくりするくらい何事にも一生懸命取り組んできた。立派な生き方をしてきた。」その姿に背中を押される人、救われる人が必ずいる。決して迷惑人間なんかではない。
亜也ちゃん自身が生きてきて良かった、人の役にたてたと、自分を肯定するためにも、寝たきりでも亜也ちゃんが生きている間にこの本を出版しようと、忙しい毎日の中でも亜也ちゃんのために動くお母様にも感動した。

小学生で読んだ時よりも、親の視点も亜也ちゃんの考えも、周囲の目も、色んなことを理解できるからこそ、奇跡みたいな毎日の記録だと思った。

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人の人生、我が人生　生き抜く力
脳の細胞が消滅し始め身体的機能が全て失われていく先天性の病気で発病から6年間日記を綴ることで懸命に生き抜いていたが、その後4年間は生きる屍のような辛い余命だったに違いない。その亜也さんが最後に先生に聞いたことは「先生、私・・結婚できる？」という少女の切ない夢と希望だったのが印象に残った。また、残された兄弟姉妹の「人を思う優しい心」がみんなに伝わり教訓となったことは、姉亜也さんの短い人生でも素晴らしい遺言になった気がした。「生き抜く力」をもらった気がした。

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いつ死んでしまうかわからないアヤちゃんでもこんなに頑張って生きていたんだということに心が動かされました。健康な体で両親や友人にも恵まれている私はちゃんと一生懸命生きているのかな。と自分を振り返るきっかけになりました。私も彼女を見習って目標を持って1日1日を大切に生きていきたいと思います。

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私と年齢が比較的近いため、日記の中にある辛さも分かり、胸が痛くなる。「なんで私だけが…」というもどかしさ、辛い運命のレールの上を走る現実、徐々に不自由になっていく。ただ、木藤亜也は決して諦めなかった。その生を乞い、抗う姿に私は言葉が出なかった。特に彼女と近い年齢層の10代後半の人にぜひ読んでもらいたい一冊。

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脊髄小脳変性症。進行性の病気。できることがだんだん少なくなっていく亜矢。そんななかでも、自分にできることを必死にやっていく姿勢に心が打たれた。亜矢を見守るお母さんも本当に強い人。冷静に対処している所が。
特に印象に残った場面。それは、亜矢が歩けなくなり、這ってトイレまで移動する時。後ろでお母さんも同じ姿勢になり、ボロボロ泣いている…。想像して涙がでた。
この作品は、ヘタな自己啓発本を読むより、よっぽど大切なことを教えてくれると思う。
文中にたくさん出てきた、亜矢の好きな本を自分も読んでみたいと思った。
当たり前は当たり前じゃない！

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わずか15歳で脊椎小脳変性症という難病に罹患した少女の日記です。かつて、沢尻エリカ主演でテレビドラマ化されたこともあります。「なぜわたしが？」との理不尽な状況の中で、生きる意味を懸命に問い、闘う亜也ちゃんのすがたに、切なくつらくとも直視しなければならない現実（日々）の重みを教えられます。死は、つらくともちゃんと生きたものの終点です。

亜也ちゃんが、ヴィクトール・Ｅ・フランクルの『夜と霧』を読む。ナチスドイツのユダヤ人絶滅収容所に収容されていた心理学者の著書です。不条理な状況に閉じ込められたユダヤ人を、亜也ちゃんはどう感じたのだろうか。亜也ちゃんの感想は一言もない。僕はただ、想像するだけで、胸が痛い。

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泣きました

五体満足で健康でいられること、当たり前に思っていましたが、そうでは無いことを実感しました。
恵まれた体にもっと感謝して生きていきます。