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Posted by ブクログ
2027年再映画化するこの機に改めて原作を読んでみたいと思い手に取った作品。
ドラマや映画で錦戸君が演じた遥斗は原作では、登場しない。原作者の木藤亜也さんの母親である潮香さんの「せめてドラマの中だけでも、亜也に恋をさせてあげたい」という強い願いが込められていると知り目頭が熱くなった。
タイトルは『1リットルの涙』だが、亜也さんの実際に流した涙は計り知れない。
14才という若さで難病の脊髄小脳変性症を患い、一番自由で、何にでもなれるはずの十代から二十代という時期に、ただ「当たり前に動くこと」すら奪われていく残酷さ。私にも同じ年頃の娘がいるので、もし娘が……と思うと言葉にならない。ただただ涙が溢れて止まらない。
日記の中で綴った「なぜ私が選ばれたの？」という問いは、切なかった。やりたかったこと、行きたかった場所、そしてドラマで描かれたような恋……。それらを一つずつ諦めなければならなかった彼女の心細さは、想像を絶するものがある。
そんな状況下でも日記に綴られるのは、周囲の人達に対する感謝と謝罪と前向きな言葉ばかり。「神様は乗り越えられない試練は与えない」という言葉を良く耳にするが、なぜこんなにも優しく、懸命に生きようとする亜也さんが病気にならなければならないのか……。こんな試練は残酷で悲しすぎる。その運命を憎まずにはいられない。
それでも、彼女が残した言葉が数十年経っても色褪せず、誰かの背中を押し続けているという事実は、彼女が「確かにそこに生きた」証であり、生きる勇気と命の尊さ、家族の絆の大切さを教えてくれた。
現在も完治する薬や治療法は確立されていない。新しい治療法が一日も早く承認され、必要としているすべての人に届くことを、心から願わずにはいられない。
「今はもう治るんだよ」と笑い合える日が来ることを信じたい。それこそが、命を懸けて綴った亜也さんへの一番の恩返しではないだろうか。
最後に、本書は古本ではなく、ぜひ書店で新品を購入してほしいと思う。その印税の一部が、今も闘病を続ける難病患者の方々への支援や、医学の研究に繋がるからだ。
Posted by ブクログ
あまりにも強烈だった。
文字や言葉という音では、人の気持ちが全く伝わらないと理解できた本でした。文字さえ書けなくなったあとは、想像を超えるとかそんな言葉で表せないぐらいに。
読者は、計り知れない気持ちの一部を垣間見させてもらったということでしかない気がします。
そして、文字として残すのを躊躇って、書けなかった気持ちも沢山あるだろうにとも思い。少しずつ機能が失われたとき、文字を書けなくなったときに、どれだけの思いをして過ごしたのか。
同じ経験していなく、残してくれた言葉や文字で、わかりますなんて言う人がいたら嘘ではないかと思うぐらいに、僕にはとても学んだことがありました。
あやさんが生きて、後世に残したことは、遺産だと思います。
Posted by ブクログ
難病と闘った少女の実話です。
病気と戦い続けて、何度も何度も挫けそうになりながら、それでも生きたいと願い、戦い続ける少女の強さに心を打たれました。
家族も辛かったと思いますが、全員で病気と闘った記録です。
今はコロナウイルスで世界中が恐怖と闘っていますが、健康な自分にできることは、不必要な外出は控えて、極力人との接触は控える。
自分がかからないのが1番ですが、かかってしまったら巻き散らさないようにしなければならない。
コロナとは違う難病で戦っている人たちのベッドを確保するという意味でも、自分自身で出来る予防は、ひとりひとりが意識して取り組む必要があると強く感じました。
子供2人の父親として、家族を守る義務と責任をしっかり果たしたいと思います。
Posted by ブクログ
脊髄小脳変性症を患った少女の闘病生活が描かれている。緩徐に病状が進行していき、今までできていたことが少しずつできなくなっていくことで身体的にも精神的にも追い込まれていくのが読んでてとても辛かった。先天性疾患と違って今まで歩けてたのにだんだんと歩けなくなり最後は這ってトイレに行くようになる疾患のせいでできないことに対して周りの目を気にしたりイメージとの乖離が生じてとてもしんどいんだろうな。本人だけでなくお母さん、兄弟たちも同じように病気と闘っていてほんとつらい。
自分がこんなに健康であるからには、彼女のように初志を果たせない人たちの分まで頑張る必要があると肝に銘じた
Posted by ブクログ
小学生のときに本屋で親にねだって買ってもらった本。徹夜で朝までかかってボロ泣きしながら再読した。
日記の中の亜也ちゃんは、いつも泣きながら、前を向こうと懸命に努力している。
「社会の役に立ちたい」、「たとえどんな小さな弱い力であっても、喜んで与えたい」、「恩を返したい」
常に将来を考え、失ったものよりも自分に残っているものを見つめようと努力し、失うものが増える度に軌道修正を行いながら、目標を持ちたいと足掻く姿が印象的だった。
そんな亜也ちゃんだからこそ、失われていく毎日に八方塞がりになり、何度も目標を見失って、泣きながら絶望する気持ちが痛いほどわかって涙が止まらなかった。
亜也ちゃんの周囲の人が思う、がんばりやさんで明るく人に好かれる亜也ちゃんと、亜也ちゃん自身が認識する泣き虫で後ろ向きで人に迷惑をかけることしか出来ない自分自身、とのギャップも印象的だった。
お母様や家族の愛、暖かさも素晴らしい。
「亜也は、びっくりするくらい何事にも一生懸命取り組んできた。立派な生き方をしてきた。」その姿に背中を押される人、救われる人が必ずいる。決して迷惑人間なんかではない。
亜也ちゃん自身が生きてきて良かった、人の役にたてたと、自分を肯定するためにも、寝たきりでも亜也ちゃんが生きている間にこの本を出版しようと、忙しい毎日の中でも亜也ちゃんのために動くお母様にも感動した。
小学生で読んだ時よりも、親の視点も亜也ちゃんの考えも、周囲の目も、色んなことを理解できるからこそ、奇跡みたいな毎日の記録だと思った。
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