樋口直美のレビュー一覧

「できる」と「できない」の間の人

樋口直美

「私の脳で起こったこと」「誤作動する脳」にひきつづき、樋口直美さんの著作を読みました。

レビー小体型認知症を持っている樋口さんがコロナ禍で書いたエッセイ集です。
レビー小体認知症についての詳しい話を見たい方は、上記の二冊を先に読まれることをお勧めします。

何度も書きますが
私は樋口さんの文体や語り口が大好きで。
確かに話していることはレビー小体認知症を持つ樋口さんの体験なのですが、そのカテゴリから一旦外して読んでいただきたいなと思います。

個人的に刺さったフレーズは、
【認知症は、ご長寿ギフトの箱に同梱されている。】 ー 162ページ
【もし今、未来が見えなくて、不安を抱えていたとしても、衰えていく中にあるとしても、あなたは、大切な人だ。】 ー 179ページ
【理屈じゃない。論理的でない。でも人は、他人にとってゴミでしかない「宝物」に支えられながら生きている。】 ー 136ページ
ここには書ききれないほど胸に残る言葉が沢山ありました。

「あなたが生きていることがうれしい」。
たんぽぽではないですが、私もそう感じた一冊でした。

レビー小体型認知症とは何か ――患者と医師が語りつくしてわかったこと

樋口直美 / 内門大丈

当事者や当事者家族ではないものの、脳神経学に興味があるのと樋口氏の他の著書が面白かったので。
パーキンソン病でもレビー小体の蓄積が認められるというのはぜんぜん知らなかった。認知症的な症状を伴わないタイプのレビー小体型認知症(と言って良いものか)の存在も合わせ、レビー小体病という考え方はいいような気がする。(遠い未来には、全てをスペクトラムとして脳の多様性の中で困り事があれば対応しましょうねという形になれば良いなと思うけれど、ひとまずは。)
ADHDとの関連性についても興味深く読んだ。

それにしても、医師や医療関係者とよくよく話し合えるような医療だったら本当に良いのにな。

レビー小体型認知症とは何か ――患者と医師が語りつくしてわかったこと

樋口直美 / 内門大丈

　とても良い本でした。60歳をこえた人に一読をおすすめします。心配な症状がある人やそのご家族向けの本です。でも、今無関係と思っている人も、認知の老化への覚悟と、もし症状が出ても絶望することはない、と知ることができます。

　先月の新聞記事でレビー小体型認知症について読みました。記事は発症してもなにもできないわけではない、という内容でした。そのなかで当事者の方が幻視について語られていました。その方は、座敷わらしが見える、と話されており、興味を持ちました。

　レビー小体とは、αシヌクレインというタンパク質が集まりかたまったもので、全身の神経細胞に溜まるようです。それが原因でレビー小体病を発症します。その病態の一つが「レビー小体型認知症」です。ほかには「パーキンソン病」などもあるようです。レビー小体は脳だけでなく全身の神経細胞に溜まるので、溜まる部位や量で様々な症状があらわれます。

　いろいろな症状があるようですが「幻視」がよく知られています。でも誰でもじゃないです。幻視は本物と同じリアルさで見えます。当事者で著者の樋口直美さんは「脳の誤作動」と表現されています。

　高齢になれば、診断の有無は別にして、認知機能が低下するのは間違いないようです。「長寿にはもれなくついてきます」だそうです。老眼や筋力低下と同じようには、受け入れがたいですが、受け入れるしかないのでしょう。受け入れる気持ちが、いざ異変を感じたとき、相談したり病院に行ったりする早めのケアとなり、より良い体調につながることがわかりました。

　レビー小体型認知症だと、記憶障害がないため気づきにくかったり、初期はうつ病と誤診されることも多いようです。65歳以上で原因不明の体調不良があるなら可能性のひとつ、だそうです。

　わたし自身もたまに認知機能低下？と思うことがあります。もし自分がボーっとしたり、料理などができなくなったり、幻視などの症状に気づいたら、自治体の相談窓口で専門医を紹介してもらおう、と読んで思いました。巻末に載っている動画とかも役に立ちそうです。
　「認知症になっても人生終わりじゃない。できないことは人の世話になって楽に生きよう」そのとおりだと思います。
　ちなみに、予防法についてはちょこっとだけです。別の本や動画をお探しください。

レビー小体型認知症とは何か ――患者と医師が語りつくしてわかったこと

樋口直美 / 内門大丈

何度も読み返しました。身近な人がなった時、初めて知ることばかり。患者さんは多種多様だから、これがあてはまる、とはいかなくても、何故かホッとした。勇気をいただきました。

「できる」と「できない」の間の人

樋口直美

他者と自分の境遇を比較、優劣を設定、それに一喜一憂する。

そしてネットの世界には「できる人」がいっぱい。ありとあらゆる物事に、「上には上がいる」「もっといいものがある」「もっとすごいことがある」と見せつけられ続ける世界。自分の持っているどんないいものも色あせていくような気がする。

でも、いいよ。
私は、私が楽しいと思うことを続けていこう。私は、また毎日書いていこうと思う。

“主よ、変えられないものを受け入れる心の静けさと
　変えられるものを変える勇気と
　その両者を見分ける英知を我に与え給え“

有名な「二―バーの祈り」だ。自分一人の力だけでは、変えられないものがある。例えば病気でできなくなったことは、忍耐や努力ではどうにもならない。どんなにがんばったところで、できなくなったことは、もうできない。

がんばることの素晴らしさだけを、私たちは小さい頃からいつも教えられてきた。でもそれと同じくらい、負けること、諦めること、逃げることも大切だと教えられ、練習できたら良かったと思う。

思い通りになることなんて、ほとんどない。人間は弱い。そして脆い。そのことをもう少し早くからわかっていたら、いろいろ違っていただろうなと思っている。

できないことを無理やりやって、「混乱←自滅←自信喪失」ルートにはまるほどアホらしいことはない。自分にできること、できないことを見極めて、できないことに無駄なエネルギーは注がない。手持ちのエネルギーは、限られている。すっぱり諦めたり、人の助けを借りながら、省エネモ―ドで賢くいくのだ。

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上記は本エッセイ内のお気に入りの文章の抜粋です。
　
わたしの父はレビーで、著者の作品は1作目から読ませて頂いています。レビーのいまいちピンとこない症状だったり、事象だったりを分かりやすく代弁してくれる著者のルポは、わたしにとってとても貴重です。

1、2作目はレビーの貴重な情報として主に読ませていただいたのですが、今作はレビーの症例等情報一旦置いといて、レビー患者、認知症患者がどう感じるか、どう接して欲しいか、また介護をするにあたり、無理をしないでね、と患者や介護者を優しくハグしてくれるエッセイのように感じました。

お互いをマウントし、優劣をつけあう社会ではなく、みなが優しくハグし合う社会になればどんなに素晴らしいか。レビー患者、認知症関係者問わず、自信喪失し自尊心が薄れつつある人にも読んでほしいと思います。


▼
素敵な文章がとても多いエッセイですが、特に心に届いた文章を抜粋

（P121/P171 71％. kidle）
　「認知症」とつく病気を診断された人が、歯を食いしばって苦手になった計算ドリルをしたり、させられたりすることがある。記憶障害が主症状のアルツハイマー病の人が、覚えられないことを必死に覚えようとしたり、周囲から「思い出して！」と言われたりする。それは苦痛でしかないし、悪いストレスは、脳には猛毒だと私は実感している。
　がんばることの素晴らしさだけを、私たちは小さい頃からいつも教えられてきた。でもそれと同じくらい、負けること、諦めること、逃げることも大切だと教えられ、練習できたら良かったと思う。
　思い通りになることなんて、ほとんどない。人間は弱い。そして脆い。そのことをもう少し早くからわかっていたら、いろいろ違っていただろうなと思っている。
　きらびやかな祭典が過ぎれば、また厳しい現実に引き戻され、悲痛なニュ—スが続いていく。命がまた失われていく。
　学校でも会社でも育児でも介護でも、一人で耐えてがんばり続けたらどうなるだろう？気になる。最悪の場合は、死んでしまう。それだけはダメだ。絶対にダメだ。
　毎日苦しくて、笑うこともできなくなったら、もうがんばる必要なんてない。そんなときにがんばり続けることは、害悪だ。「こうあるべき」とか、「正しさ」とか、そんなものは、どうでもいい。
　一番大事なのは、自分だよ。会社より、学校より、家族より、何よりも、まず自分だよ。つらいニュースを見るたびに、私は、そう叫びたくなる。
　大事なのは、「しんどい」「苦しい」と口に出すこと、黙って聴いてくれる人に愚痴をたくさん言うこと、「手伝って」「助けて」と、人の手を可能な限り借りること。そんなことは、学校でも家でも誰も教えてくれなかった。でも今は、それができる心の柔らかさを持っていることこそが、人が持てる強さなんだと思っている。「自己責任」なんて呪いの言葉に操られてはいけない。


（付録）
　100歳まで生きれば、ほとんどの人が認知症になる。長生きの先に、みじめで悲しい晩年はいらない。笑いながら、ゆっくりと坂を下りていきたい。認知症を恥じることなく生きられる社会がほしい。
　そのために、最後にもう1つ、あなたにお願いがある。どうか積極的に見つけ出してほしい。老いていくことの豊かさ、不思議さ。衰えていくことのおもしろさ。認知症のある人の世界の美しさ、自由さ、新しい価値観を。そしてそれを伝えてほしい。
　認知症のある人と一緒に何かを楽しみ、対話し、そこで見つけたその人の魅力や素晴らしさを語ってほしい。
　あなたの親も親戚も、そしていつかあなた自身も認知機能が衰えていくだろう。そのとき、「まあ、ちょっと不便だけど、これはこれで、そんなに悪くないよ」と笑顔で人に言えたなら、今ある認知症問題の多くは、既に問題ではなくなっているだろう。

「できる」と「できない」の間の人

樋口直美

　「誤作動する脳」を読んだ後、その後の樋口直美さんのことを知りたくて手にした作品がこの作品です。樋口直美さんは、30歳台の頃から身体の不調を抱え、40歳台でうつと言われ、50歳台でレビー小体型認知症との診断を受けられています。「誤作動する脳」を抱え、迎えたコロナ禍で描く読む人をちょっと元気にするエッセイ…。

　このエッセイでは、樋口直美さんのこれまでの生活、今の生活を垣間見ることができます。子育てで悩んだり、コロナ禍であることから思うように日常生活を送ることが出来なくなったり…そんな場面を読むと、共感できることも沢山ありました。

　徐々にできないことが増えてきて人の手を借りなければならないと場面に直面しても、みんながそうなるのだから、躊躇せずに助けてもらう…今できないことはできないのだし、その後のことを考えてもそうすべき…。「あなたは、大切な人だ」心配なことが沢山あったとしても、助けてもらったり助けることができたら手を貸して、少しずつ社会とのつながりをもっていきたいとそう綴る樋口直美さんって素敵な女性だと思いました。

　『付録　認知症のある人が社会に居場所を取り戻すための３つの提言』は、本当に読めてよかったと思っています。これから認知症のある方と関わる中で大事にしなければならないことがしっかり読むことができます。この部分は、認知症に関わるすべての人に読んでもらいたいです。私もはっとさせられましたし、今後何度も読み返すと感じています。認知機能が衰えたと感じたとき「まぁ、ちょっと不便だけれど、これはこれで、そんなに悪くないよ」と笑顔で話せる…私もいつか認知症になるかもしれないけれど、そのときそんな風になれるといいなって思います。

私の脳で起こったこと ――「レビー小体型認知症」の記録

樋口直美

以前読んだ『ゆかいな認知症』でこの著者とこの本について知った。
壮絶な体験記。よくぞここまで書かれたと敬服。
病との孤独な戦いが、少しづつ前向きに変えられていくきっかけは、ご主人と息子さんにご自分の状況について話したこと。夫の見守りと優しい子どもたちのサポートは、どんなに心強いものになったことか。
障害や病気の有無にかかわらず、支え、見守り、自分の気持ちを受け止めてくれる存在があるかないかは、その人が前向きに立ち上がれるか否かの分水嶺なのだと思う。

「できる」と「できない」の間の人

樋口直美

読みやすいエッセイで、すごく良い内容だった。最近ギックリ腰になったりして老いについて考えることがあったので、先達の言葉が身に染みた。
「誤作動する脳」を読んだ時に、「こんな面白い本を書ける人が、レビー小体型認知症にならなかったら本を1冊も出さずに人生を過ごしていたのか」と不思議な気持ちになった。そんな人の日常的な要素多めのエッセイが読めて嬉しかった。

再読。言葉や内容の選び方が丁寧で、おそらく憤っていらっしゃるのであろうことや悲しい思い出についてもそんなに辛い気持ちにならずに読めるのがすごい。あと、参考文献がまめに書いてあるのが助かる。

私の脳で起こったこと ――「レビー小体型認知症」の記録

樋口直美

先日読んだ「名探偵のままでいて」という本の中で、レビー小体型認知症の症状として幻視が現れるという事を初めて知り、数日後たまたま見つけたのがこの本だった。

今から10年前位のことなのに、お医者さんでも知らない方がいるような状況で、体調の波も激しくて、不安と孤独感に耐えながらも将来誰かの役に立てたなら、という想いで書かれているのが本当にすごい事だと思う。

日記形式なので体調が悪い時や気持ちが落ち込ん出る時は、胸が痛むけれど、お子さん達に伝えた時や旦那様との今の生活を今が一番幸せ。と言ってる日はこちらまで幸せな気持ちになれた。

私の脳で起こったこと ――「レビー小体型認知症」の記録

樋口直美

レビー小体型認知症本人による日々の記録。
この病気のことをよく知らなかったので、若くして発症しながらも執筆活動を続けておられることにまず驚いた。そして希望を感じた。
病気になったときは、こうしたことが悪かったんじゃないかな、こうしたら楽になるんじゃないかなってグルグル考えてしまうものではあるけれど、激しくアップダウンする心と体調を日記調でリアルに書かれていて、とても参考になった。

というのも、そもそもこの本を手に取ったのは身近な人がレビー小体型認知症を発症したから。
幻視に苦しみ、調子がよかったり、ふさぎこんだり、イライラしたりを行ったり来たりで、以前とは違う様子を目の当たりにして、私たちはどう手を差し伸べてよいのかわからなかった。
本人も「同じ病気の人がいたら話してみたい」と言っていたので、本人に贈り私も読んでみた。
幻視は私が想像していたよりもリアルで、実在するのか幻視なのかわからないくらいらしい。だとしたら怖いよな。勝手に知らない人が家の中に入ってきたりするなんて…。
本人が読んで、レビー小体型認知症になったからこれでもう何もできないんだ、と思う必要はないと感じてくれたらいいな。

レビー小体型認知症とは何か ――患者と医師が語りつくしてわかったこと

樋口直美 / 内門大丈

この本を読んで

レビー小体がたまったところで必ずしも認知症になるわけではない
ということを思い出しました

すっかり忘れていました
認知症イコール会話が成立しない、というわけではないのでその人の気持ちを大事にしていきたいと改めて思います

現場はなかなか、難しいけれど

「できる」と「できない」の間の人

樋口直美

40歳代にして、レビー小体病の症状が出てきた樋口直美さんのエッセイ。
彼女は以前鬱になったことがあったようだが、エッセイからは窺えない。

恐らくはかなりのショックだったに違いないが、達観していると言うか、超越していると言うか、あまり悲観的にならず、前向きな姿勢とマインドが読み取れ、暖かい気持ちになれる。

平均寿命がどんどん増え、老いと共に認知症患者も増えてくる。そんな人たちとの関わり方なんかにも役立つかな。

次のことばには、泣けてきた。
心の余裕を取り戻した私には、子どもたちが無性に可愛いかった。
保育園から連れ帰って、一緒に過ごす時間がとても貴重で、しあわせだった。
私は、また子どもたちとたくさん笑えるようになった。子どもたちも声を立ててよく笑うようになった。私には、それが何よりもうれしかった。

バランスが悪く、融通のきかない母親のもとに生まれてしまった子どもたちは、苦労が多かった。すまなかったと思うことばかりだ。
私は、私がなりたかったような母親には、ついになれなかった。褒められることは何もない。人からバカにされても、批判されても、言い返す言葉はない。
多くの時期、私は、いっぱいいっぱいだった。もがいていた。壁にぶつかると、がむしゃらに乗り越えようとした。思うようにいかないことの方が、ずっと多かった。それが、私の精一杯だったのだ。


がんばることの素晴らしさだけを、私たちは小さい頃からいつも教えられてきた。でもそれと同じくらい、負けること、諦めること、逃げることも大切だと教えられ、練習できたら良かったと思う。
思い通りになることなんて、ほとんどない。人間は弱い。そして脆い。そのことをもう少し早くからわかっていたら、いろいろ違っていただろうなと思っている。

優しい人なんだなと思う。


グループホームの施設長は、少し狂暴だと思われる認知症患者に対し、主に次の2つのことをするそうだ。
・まず薬を見直す。医師と相談して多過ぎる薬を調整し、悪さをしていそうな薬を止める。それだけで興奮や暴言暴力がなくなる人は多い。
・信頼関係を築くことに全力を尽くす。その人と対話をし、その人が大切にしていることを知り、その人がどうしても必要としているものをなんとかして届けようとする。たとえば、「遠方に住む息子に会いたい」という願い。
通常、認知症のある人の願いは聞き流されるが、患者の息子さんに何度も連絡をし、「この人は私の味方」「ここは私の居場所」と思ってもらうためのことをする。

最後にこんなことばもあった。いつも思い出したいものだ。
どうか積極的に見つけ出してほしい。老いていくことの豊かさ、不思議さ。衰えていくことのおもしろさ。認知症のある人の世界の美しさ、自由さ、新しい価値観を。そしてそれを伝えてほしい。
認知症のある人と一緒に何かを楽しみ、対話し、そこで見つけたその人の魅力や素晴らしさを語ってほしい。
あなたの親も親戚も、そしていつかあなた自身も認知機能が衰えていくだろう。
そのとき、「まあ、ちょっと不便だけど、これはこれで、そんなに悪くないよ」と笑顔で人に言えたなら、今ある認知症問題の多くは、既に問題ではなくなっているだろう。

「できる」と「できない」の間の人

樋口直美

とても良かった！

レビー小体症と診断されている著者の、病気と共存する日々のエッセイ。
当事者の体験する諸症状や、当事者から見る社会の課題、そこから広がり、病気に関わらず子育ての中で感じることなど。

当事者目線を知ることが出来るだけでなく、当事者ではないのに「あ〜わかる…」と共感する点も多々あり、それでも何とかやってこうとする著者の姿勢に励まされ、肩の力抜いてやってきますか〜と思える。
病気や症状を切り口に日々の工夫や課題を語るが、それは社会の中で少しでも難しさを感じている人なら、共感、応用できるアイデアに満ちている。
体力や体調的に社会一般で普通とされてる働き方ができない私だから、共感する部分が多かったのかもしれない。

また、エッセイの中で触れるデータや言説に細かく引用文献やエビデンスが示されているので、より深めて知りたい場合に有難い。

病気のこと半分、社会や個人的なこと半分くらいの割合で、決して重い難しい本ではないので、ぜひ色んな人に読んでもらいたいと思った。

レビー小体型認知症とは何か ――患者と医師が語りつくしてわかったこと

樋口直美 / 内門大丈

レビー小体型認知症について、わかりやすい解説を患者と医師が対話する形でまとめられ、読みやすいです。レビー小体病と表現した方が良いほど記憶障害のない病態があったり、パーキンソン病の認知症とレビー小体型認知症、アルツハイマー病との線引きが難しく、特に高齢になればレビー小体が脳に蓄積されるのは珍しくなく(発症の有無とは別に)、アルツハイマー病との合併もあるというのには驚きました。著者の一人である当事者の著書「誤作動する脳」も読みたいと思いました。

私の脳で起こったこと ――「レビー小体型認知症」の記録

樋口直美

自分が同じ状況におかれたらどうするだろうか。きっと、世の中の不幸を全て背負ったかのように悲嘆にくれ、周囲の人たちに当たり散らし前向きに生きようという気力すら出てこないだろう。

当たり前のように淡々と述べられてはいるが、少なくとも私には著者のように正面から病気に立ち向かうことが出来るとは思えない。感服する。

「できる」と「できない」の間の人

樋口直美

『「できる」と「できない」の間の人』樋口直美
できない人に対して対等に向き合う姿勢を持てているだろうか。みんな何かの間(生と死/過去と未来など)で、どうにもできない不安と背中合わせなのに自立と孤立をはき違えていないだろうか。何かの間で生きることから逃げかけの自分に気付かされる。