私の脳で起こったこと ――「レビー小体型認知症」の記録

樋口直美

「若年性レビー小体型認知症」本人による、世界初となる自己観察と思索の記録。認知症、脳の病気とは一体何なのかを根本から問い、人間とは何か、生きるとはどういうことかを考えさせる。周りに理解されないための孤独と絶望の中にありながら、幻覚（幻視、幻聴など）、嗅覚障害、自律神経症状など自分に起きたことを日記形式で淡々と観察し、卓越した文章力で表現した希望の書。

• カテゴリ: 小説・文芸
• ジャンル: ノンフィクション / ノンフィクション・ドキュメンタリー
• 出版社: 筑摩書房
• 掲載誌・レーベル: ちくま文庫
• 電子版発売日: 2022年05月06日
• コンテンツ形式: EPUB
• サイズ(目安): 1MB

[ブクログ · ★★★★★]

以前読んだ『ゆかいな認知症』でこの著者とこの本について知った。
壮絶な体験記。よくぞここまで書かれたと敬服。
病との孤独な戦いが、少しづつ前向きに変えられていくきっかけは、ご主人と息子さんにご自分の状況について話したこと。夫の見守りと優しい子どもたちのサポートは、どんなに心強いものになったことか。
障害や病気の有無にかかわらず、支え、見守り、自分の気持ちを受け止めてくれる存在があるかないかは、その人が前向きに立ち上がれるか否かの分水嶺なのだと思う。

[ブクログ · ★★★★☆]

先日読んだ「名探偵のままでいて」という本の中で、レビー小体型認知症の症状として幻視が現れるという事を初めて知り、数日後たまたま見つけたのがこの本だった。

今から10年前位のことなのに、お医者さんでも知らない方がいるような状況で、体調の波も激しくて、不安と孤独感に耐えながらも将来誰かの役に立てたなら、という想いで書かれているのが本当にすごい事だと思う。

日記形式なので体調が悪い時や気持ちが落ち込ん出る時は、胸が痛むけれど、お子さん達に伝えた時や旦那様との今の生活を今が一番幸せ。と言ってる日はこちらまで幸せな気持ちになれた。

[ブクログ · ★★★★☆]

レビー小体型認知症本人による日々の記録。
この病気のことをよく知らなかったので、若くして発症しながらも執筆活動を続けておられることにまず驚いた。そして希望を感じた。
病気になったときは、こうしたことが悪かったんじゃないかな、こうしたら楽になるんじゃないかなってグルグル考えてしまうものではあるけれど、激しくアップダウンする心と体調を日記調でリアルに書かれていて、とても参考になった。

というのも、そもそもこの本を手に取ったのは身近な人がレビー小体型認知症を発症したから。
幻視に苦しみ、調子がよかったり、ふさぎこんだり、イライラしたりを行ったり来たりで、以前とは違う様子を目の当たりにして、私たちはどう手を差し伸べてよいのかわからなかった。
本人も「同じ病気の人がいたら話してみたい」と言っていたので、本人に贈り私も読んでみた。
幻視は私が想像していたよりもリアルで、実在するのか幻視なのかわからないくらいらしい。だとしたら怖いよな。勝手に知らない人が家の中に入ってきたりするなんて…。
本人が読んで、レビー小体型認知症になったからこれでもう何もできないんだ、と思う必要はないと感じてくれたらいいな。

[ブクログ · ★★★★☆]

自分が同じ状況におかれたらどうするだろうか。きっと、世の中の不幸を全て背負ったかのように悲嘆にくれ、周囲の人たちに当たり散らし前向きに生きようという気力すら出てこないだろう。

当たり前のように淡々と述べられてはいるが、少なくとも私には著者のように正面から病気に立ち向かうことが出来るとは思えない。感服する。