丹野智文 笑顔で生きる ―認知症とともに―

丹野智文 / 奥野修司

39歳で若年性アルツハイマー病を宣告されたトップセールスマン。
家族、同僚、仲間たち…笑顔を取り戻すまでの感動ドキュメント！

〈目次〉
第1章 異変
体の異変を感じた/お客さんの顔がわからなくなった/上司に注意される日々
スタッフの名前も忘れてしまった/ストレスのせい？……

第2章 告知
大学病院でアルツハイマーと告知/妻は静かに泣いていた
二年後には寝たきりになる？/主治医への相談/アリセプト服用……

第3章 いまの生活
告知を受けて四年/見た目は普通でも認知症です/朝起きたらコーヒー
私のスケジュール管理/運転免許証を返納する時の辛さ/車の運転についての私の考え
娘は反抗期でも、私は普通のパパ/日常生活ではいつも失敗だらけ
間違えても自分で買い物する/徘徊する理由……

第4章 仕事
ネッツトヨタ仙台に就職/入社して恋愛、結婚/車が売れなかった新人時代
トップセールスマン/販売実績一位になる工夫
社内の雰囲気/丹野式ノートの利用術/働き続ける条件……

第5章 仲間たち
診断から百八十度変わった私の人生/「家族の会」が私の支え
最高のパートナーとの出会い/部活の仲間に助けられた……

第6章 発信することの大切さ
私の中にも偏見がある/区役所の対応に違和感/市長への手紙
JR東海の事故と保険/病気をオープンにする
「おれんじドア」の立ち上げ/脳トレに効果はあるか……

第7章 認知症とともに生きる旅
スコットランドへの旅/「自立」を助けるツールがある
認知症と診断されたあとの運転免許証
私たちからお願いしたいこと/認知症らしさとは……

• カテゴリ: 小説・文芸
• ジャンル: ノンフィクション / ノンフィクション・ドキュメンタリー
• 出版社: 文藝春秋
• 掲載誌・レーベル: 文春e-book
• ページ数: 320ページ
• 電子版発売日: 2017年07月13日
• コンテンツ形式: EPUB
• サイズ(目安): 11MB

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彼だからかな？まわりも協力的だね。
認知症は初心者はそんなに変わらないんです。
急にすべてがわからなくなったりはしない
アルツハイマーの場合はね。

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丹野智文さんの素晴らしいパートナー、若生栄子さんは高校時代の同級生だと思う。
豊かな人生を歩んでいることを知って、嬉しい。僕も今も豊かな人生を送らせてもらっていて、そんなことを伝えたいなって勝手に思ったりなんかしてる。
勤務している学校の図書室で見つけたこの本。何かの「力」が入ってのこととしか思えない。

＜本から＞
「作り笑いでもいいから笑っているといいよ。そうすると本当の笑顔が出てくるようになるから」

「若年期認知症の方のつどい〖翼〗若生栄子

忘れていたことを無理に思い出そうとすると、私の脳は全然違うことを思い出してしまうのです。明らかにちがうのに、それが正解だとさっかくするのはどうしてでしょうか。間違っているのに、気がつかないのです。ジグゾーパズルにたとえるなら、形の似ているピースを無理やりはめ込んで完成したと喜んでいるようなものです。間違っているのに、間違ったと思わないで失敗する。失敗したことは理解できるので、自分の記憶に自信が持てません。だからいつも不安になるのです。

認知症の人は失敗しながらでも、自信を持って行動するのが良いのです。そして周りの人は、当事者が失敗しても怒らないことです。

ちょっとした言葉で認知症当事者は傷つき、自分の行動に自信がなくなり、失敗を恐れてしまうのです。失敗をしたことを指摘されるのは嫌なことだと思います。

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当事者だからこそ書ける現実的な悩みや思い。非当事者として接し方を考えさせられると共に、認知症のある方の視点を知ることができる貴重な一冊。

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39歳で若年性アルツハイマー病と診断された筆者の、診断から現在までの道のりを語る。

認知症本人としての経験からくる発言は、こちらの浅い想像力を超えるものばかり。
アルツハイマーの方々がどのように感じているか、その考えに触れられることがうれしい。

病を宣告された時の、丹野さんの絶望。
それは、知識がないことから、認知症＝寝たきり、徘徊、廃人のような誤った考え方へ陥ってしまったこと。

同じ病の明るく生きる存在の大きさ、サポートをしてくれる人々、お医者さん。
みな、病と向き合い、足りない事を悔いるのではなく、今できることを見つめる。病とつきあう柔軟性を持つこと、それはあきらめることでもある。

とにかく自分に自信を持つこと、笑顔でいること。これが重要。
このことは、言葉で言うほど簡単なことではないだろうと思う。
ただ、やはりこのことは重要だし、自分をもち笑っている状態を作ること、それは周りの環境が、認知症を正しく理解することでもある。（あまり過保護にするのでもなく、無関心でもなく、きちんと理解し、普通に接することができることが理想なのだと思います。）

自分の病を公開することには、大きな勇気がいる。筆者の丹野さんですら、自分の地元のTVには出られないなど、公にすることはためらいがある。
公にすることで、周りとの関係が開けていく、そして、ここまで親切な人たちが世の中には多くいたのだと。
自分の病は、自分が悪い訳でない。
そこをきちんと自分自身に言い聞かせ、フラットに公開できるようになると、道が開けていくのであろう。

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◆ 寝ていても頭が働いている／眠りが浅い／夢を見る
◆前向きになれたきっかけ
①仕事を続けられている、②地元で支えてくれる人がたくさんいる、③全国の当事者との出会い、④いつも笑顔でいる
◆できることまで取り上げるような介護ではなく、できない時にちょっとした助けをして欲しい

車の営業職の醍醐味が面白かった。
「できることまで取り上げない介護」、つい忘れがちなので大切にしなければ。

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若年性ではない方にも、歳を取るだろう全ての人に　読んでいて欲しいなぁ… 機能の落ち込みをどうやって行くか、介護だけではない方法の探し方の一端になると思うんだけど。

[ブクログ · ★★★★☆]

　湖永さんの「オレンジランプ」のレビューを読んだのがきっかけで手にしました。ありがとうございます。筆者の丹波智文さんは、「オレンジランプ」のモデル、39歳で若年性アルツハイマー型認知症の診断を受けられれた方です。

　著者の丹野智文さんは、車のセールスマンで仕事にやりがいを感じていました。同じ職場の女性と結婚し２人の女の子にも恵まれ充実した毎日を送っていました。ここ数年で記憶力が悪くなったと自覚し、検査を受け若年性アルツハイマー型認知症の診断をされたのが39歳…子どもたちは中学１年生と小学５年生…え？？すごく大変なんじゃない！！と感じました…。丹野さんも、将来が不安と眠れず泣きながら過ごした夜もあったようです…。でも丹野さん自身の人柄の良さもあってなんでしょうと思うんですけど、職場や家族、そして当事者組織などから、あたたかく受け入れてもらえているんです。そんな環境であるから、認知症の進行速度もゆっくりなんでしょうか…若年性認知症は進行が早く２年ほどで寝たきりになる…それが間違った情報であること、診断から４年経っても周囲の理解があって自分が笑えていれば大丈夫、周囲の無理解と自分自身へのやるせなさからうつ状態になってしまうような状況になることが問題だと話されます。丹野さんの笑顔はとってもステキなんですよねぇ～！！

　丹野さんは、自分のような当事者の支援にあたりたいと、「オレンジドア」という支援組織を立ち上げます。その活動の中で、スコットランドに飛び、当事者支援について考えるきっかけを得ます。スコットランドでは、①ストレスをなくす②不安をなくす③自立の手助けをする、というもので、日本では③が守る(なんでもやってあげる)となってしまっているのではないか…と提起します。認知症だからできないだろうと、なんでも手を出すのではなく、できそうなことはなるべく当事者にさせてほしいし、大変なところだけを手伝ってほしいと言います。ついつい、手を出してしまうだけでなく、当事者の話をさえぎるとか代弁しちゃうとか、そして聴かないのはもってのほかと…、あぁ…思いあたります…。反省…。

　そういえば、認知症の治療薬が承認されたとのニュースがありました！！朗報ですね！保険がちゃんと効いて、困っている方へきちんと行きわたりますように…。

[ブクログ · ★★★★☆]

当事者、その家族、サポーター、周囲の人、行政の人間などあらゆる人に読んで欲しい１冊。
これから、家族が、自分が、目の前の人が、認知症かもしれない世の中ではきっと読んでおいて損はないはず。

[ブクログ · ★★★★☆]

勇気と使命感を持って、当事者の声を発信する丹野さん。
丹野さんの場合は、自分のために、そして同じく認知症と診断された人のために笑顔で生きることを自分に課している。

認知症については、私たちはまだまだ知らないことが多い。認知症といっても、原病による症状のちがいや、個人による感じかたの違いがあるとはいえ、当事者から得られる情報は、周りの人達やこれから認知症になる人達にとって、貴重な情報であることは間違いない。

認知症とともに、笑顔で生きられる世の中を、当事者とともに作っていこう。

[ブクログ · ★★★★★]

若年性アルツハイマー型認知症になっても、ポジティブに明るく生きている方のお話。
私には真似はできないと思うけど、勇気づけられました。