木藤亜也の作品一覧
「木藤亜也」の「1リットルの涙 難病と闘い続ける少女亜也の日記」「1リットルの涙」ほか、ユーザーレビューをお届けします!
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「木藤亜也」の「1リットルの涙 難病と闘い続ける少女亜也の日記」「1リットルの涙」ほか、ユーザーレビューをお届けします!
小説・文芸
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Posted by ブクログ
2027年再映画化するこの機に改めて原作を読んでみたいと思い手に取った作品。
ドラマや映画で錦戸君が演じた遥斗は原作では、登場しない。原作者の木藤亜也さんの母親である潮香さんの「せめてドラマの中だけでも、亜也に恋をさせてあげたい」という強い願いが込められていると知り目頭が熱くなった。
タイトルは『1リットルの涙』だが、亜也さんの実際に流した涙は計り知れない。
14才という若さで難病の脊髄小脳変性症を患い、一番自由で、何にでもなれるはずの十代から二十代という時期に、ただ「当たり前に動くこと」すら奪われていく残酷さ。私にも同じ年頃の娘がいるので、もし娘が……と思うと言葉にならない。ただただ涙が溢れて止まらない。
日記の中で綴った「なぜ私が選ばれたの?」という問いは、切なかった。やりたかったこと、行きたかった場所、そしてドラマで描かれたような恋……。それらを一つずつ諦めなければならなかった彼女の心細さは、想像を絶するものがある。
そんな状況下でも日記に綴られるのは、周囲の人達に対する感謝と謝罪と前向きな言葉ばかり。「神様は乗り越えられない試練は与えない」という言葉を良く耳にするが、なぜこんなにも優しく、懸命に生きようとする亜也さんが病気にならなければならないのか……。こんな試練は残酷で悲しすぎる。その運命を憎まずにはいられない。
それでも、彼女が残した言葉が数十年経っても色褪せず、誰かの背中を押し続けているという事実は、彼女が「確かにそこに生きた」証であり、生きる勇気と命の尊さ、家族の絆の大切さを教えてくれた。
現在も完治する薬や治療法は確立されていない。新しい治療法が一日も早く承認され、必要としているすべての人に届くことを、心から願わずにはいられない。
「今はもう治るんだよ」と笑い合える日が来ることを信じたい。それこそが、命を懸けて綴った亜也さんへの一番の恩返しではないだろうか。
最後に、本書は古本ではなく、ぜひ書店で新品を購入してほしいと思う。その印税の一部が、今も闘病を続ける難病患者の方々への支援や、医学の研究に繋がるからだ。
Posted by ブクログ
あまりにも強烈だった。
文字や言葉という音では、人の気持ちが全く伝わらないと理解できた本でした。文字さえ書けなくなったあとは、想像を超えるとかそんな言葉で表せないぐらいに。
読者は、計り知れない気持ちの一部を垣間見させてもらったということでしかない気がします。
そして、文字として残すのを躊躇って、書けなかった気持ちも沢山あるだろうにとも思い。少しずつ機能が失われたとき、文字を書けなくなったときに、どれだけの思いをして過ごしたのか。
同じ経験していなく、残してくれた言葉や文字で、わかりますなんて言う人がいたら嘘ではないかと思うぐらいに、僕にはとても学んだことがありました。
あやさんが生きて、後世に残したことは、遺産だと思います。
Posted by ブクログ
難病と闘った少女の実話です。
病気と戦い続けて、何度も何度も挫けそうになりながら、それでも生きたいと願い、戦い続ける少女の強さに心を打たれました。
家族も辛かったと思いますが、全員で病気と闘った記録です。
今はコロナウイルスで世界中が恐怖と闘っていますが、健康な自分にできることは、不必要な外出は控えて、極力人との接触は控える。
自分がかからないのが1番ですが、かかってしまったら巻き散らさないようにしなければならない。
コロナとは違う難病で戦っている人たちのベッドを確保するという意味でも、自分自身で出来る予防は、ひとりひとりが意識して取り組む必要があると強く感じました。
子供2人の父親として、家族を守る義務と責任をしっかり果たしたいと思います。