木藤潮香のレビュー一覧

「何のために生きているの」
こう問いかけられたら自分はどう答えるだろうと思いを巡らせました。
行き着いた先
「何のために生きるか」を考えたら、達成できなかったときに、自分の存在価値や承認欲求が脅かされてしまう。他人軸になってしまう。だから「生きるために何をするか」と生きることを目的として考えれば、自...続きを読む分軸となり少し気持ちが楽になるのではと考えたものの、やっぱり未だに答えは出ません。

脊髄小脳変性症という難病になってしまった少女のお母さんの著書。
少女本人の日記からなる、1リットルの涙を読んでからの本作。

1リットルの涙では描かれていなかった、病気の変遷や医師とのやりとりなども書かれていて、より詳細なところまで知ることができた。

だんだんと衰えていく娘の様子を一番身近で見てい...続きを読むた母親の苦悩。将来の希望に満ち、恋愛や進学、人生で最も輝く世代を病気との闘いに費やしていくしかない思春期の娘。それを見守る母親の気持ちは到底理解などできないけれど、その切なさは察するに余りある。切なさや無力感を痛烈に抱えながらも、娘の人生が少しでも豊かになるようにと支え続けるお母さんの様子に涙が止まらなかった。

1児の母です。先天性の障害をいくつも抱えた娘がおります。ひとつ治すとまた次の障害。次々と出てくる障害に母親が不安定になり子供にも不安定な想いをさせながら生きていかせていきたくない。そう思い障害を抱えた子にどのような接し方をしていらっしゃったのか気になり読ませていただきました。

一言では表現できませ...続きを読むん。学ぶものが沢山詰まっておりました。沢山の方に読んで頂きたい。それしか言えない素晴らしい本です。

「1リットルの涙」と続けて読んだ本。
絶対に２冊あわせて読むべき。
もし自分がこの病気にかかったら、はたして「生きたい」と思えるだろうか…。
もし将来自分に子供が出来て、その子供がこの病気にかかった時、はたしてこの母親のように支えてあげる事が出来るだろうか…。
…こんなことを考えてみたけど、正直自信...続きを読むがない。
その分、病気にかかった本人もこの母親も「すごい！」って、心から思えた。
そして「1リットルの涙」と「いのちのハードル」、これら二つの本を読んで得たこと・感じたことは、今後活かして生きなければいけない。
そんな気がした。
満足度をつけること自体おこがましい感じがしますが、２冊とも☆５つじゃ足りません。

近年続々と出版されている、「自己語りモノ」とは違って、味のある本である。何度読み直しても勉強になる。

これも号泣しました。タイトルの通りです。母の立場から娘の状況をより詳しく書かれてます。こちらには、奇麗事ではない部分も正直に書かれているので生々しい家族の気持ちも伺えます。

２００５年くらいに、長崎か福岡で買って読んだ本。

木藤亜矢さんのお母さんの手記。


こうゆう、病気ものには弱いのです。


病気の子供を持つ、親の気持ち・・・。
私はまだ子供はいないから分からないけど、病気である本人以上に辛い部分もあるんじゃないかなって思う。
たぶん、親は、代わってあげられるな...続きを読むら、代わってあげたいと思うのだろう。
それが、できず、苦しむ我が子を見ているのは辛いと思う。


小中高大学大学院・・・と学校に行けて、一人暮らしもできて、好きな国にも行けて、好きなお酒もたくさん飲める。
そんな自分はとても幸せなんだろうなーって事に気がつかされますね、こうゆう本は。
そして、親より長く生きなきゃ・・・って思わされます。

「1リットルの涙」の作者、木藤亜也さんのお母さんの手記です。
家族の目線で「1リットルの涙」が描かれています。

1リットルの涙で亜也さんと共に賢明に病魔に立ち向かい、生き抜いた母、潮香さんの手記。
ある日、同室の患者さんから「亜也ちゃんは耳が聞こえないの？」と尋ねられる。亜也さんは一人で食事が出来ない、言葉が上手く喋れないなど、身体が不自由にはなっていたものの、脳や感覚器官などには異常は出ていない。母のいない...続きを読む時に家政婦が「この子ちっとも言うことを聞かない。頭が正常だと思っているのは親だけよ。ご飯をいつまでも口の中でもぐもぐと、どうしてさっさと食べれんの？　あんたなんかおいて帰っちゃうでね」と本人を前にして酷いことを平気で言っていたと言うのだ。その時亜也さんはにこにこと笑っていたという。亜也さんは自分が悪い。私が失敗したんだからと答える。その他にも自分本位な医師など、意地悪と言う言葉では表せない、人間として何かが掛けた人物などが出てくる。しかし、けしてその人達が特別ではない、そう言う人間は実際、世の中には多く存在する。

実際の医療の問題や、家族のことなど、母と言う視点からみると、亜也さんの日記よりも、どうしても現実的な部分が見えてくる。
しかし、悪い面だけでは無い。人間の良い部分もたくさん見えてくる。俺はこの手記を読んでいて「ありがとう」と言う言葉の素晴らしさを知った。

亜也さんがある日、母に尋ねる「どうして私は生まれてきたの？」亜也さんだけでは無い。それは人間として生まれてきたならば多くの人が一度は疑問に思い、自分に問いかける言葉だ。しかし俺は、少なくとも亜也さんには生まれてきた意味があったと思えるのだ。亜也さんの残した日記によって、今も多くの人々が生きる手助けを受けている。

病気でどれだけ苦しまなくてはいけなかったのか、どれだけ悩まなくてはいけなかったのか。それは俺には分からないけれど、俺は亜也さんにこう言いたい。

「生まれてきてくれてありがとう」

泣きそうになったけど泣かずに読み切った本。（たぶん、実家で読んだからかな）
１リットルの涙の後、亜也ちゃんに何が起こり、どうなっていったのか。
私が母ならば、とてもじゃないけれど書けないであろう文章。

きっと、この本に、そして亜也ちゃんの本に救われた人が、大勢いるのだろうなあ。

2007/10/17
一年くらい前に「1リットルの涙」を読んで最近読み返したりしたので続きも。

脊髄小脳変性症である亜矢ちゃんが自分では文字をつづれなくなった後の母の手記。

前のものを読んだときにも思ったけれど
ただただ、恐ろしい。絶望感。
だからこそ、正直な感じがするというか…。
『私はなんの...続きを読むために生きているの？』
普通に生きている自分でも思うのに。

母の視点からみて、どこまでも前を向いて
次に出来ることを探す母の姿に感服。
娘を不安にさせないように。

電話をかけれなくなってしまったことに対して

「次に何を生み出せばいいのか、
　現実への対策を考えださなければ」

の部分ががつっときた。

購入者：梅村
こちらは主にドラマ化されていない最後の５年間の様子をお母さんが手記にされたものです。同じ生きるにしても周りの協力と拒絶で幾分かは楽になれたり、奈落の底へ突き落とされる気持ちになったり。読むのがつらくなるほど過酷な現実が描かれていますが、知るべきことなのだと思いました。

貸出：(201...続きを読む0.11.1)　返却(2011.1.18)
私もいつか子供を産むと思うので、こういう話の本は心に響くんだろうなと思いました。

有名な「1リットルの涙」のお母さん目線の「いのちのハードル」。
母親の私としては「1リットルの涙」よりも「いのちのハードル」のほうが入り込めました。

尊敬に値する方です。ここまで、娘と闘える母親は、いるでしょうか。この母だからこそ、娘も頑張れたのではないでしょうか。

「1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記」よりも病気の進行の内容やいろいろな出来事が詳しく載っていたのが良かった。泣ける。本当に泣ける。

『１リットルの涙』の母、潮香が書いた本。亜也と共に病気と闘った12年間を綴ったこの本は、泣かずにはいられませんでした。こういう素晴らしい親になるにどうしたらなれるのか、とつくづく思う。１リットルの涙と共に読む価値は十分にある。新幹線で号泣。隣の人とか気になったけど、そんなこと知らんって感じに涙がこぼ...続きを読むれて止まらなかった。

亜矢さんのお母さん目線で色々なことが書かれていた。山本先生の、「医者である限り、亜矢ちゃんを見放さないよ」という言葉…心のない家政婦さんとのバトルもあったから、亜矢さんもお母さんも、この言葉に本当に助けられたと思う。山本ドクター、本当に良い先生。
涙が出る印象的なシーンが3つあった。
●寝たきりにな...続きを読むった亜矢さんが自分の分身である「１リットルの涙」が出版されたことを知り、「ウウー」と声をあげたシーン。
●出来上がった本を朗読してほしいと、お母さんに読んでもらうシーン。
●本の印税を何に遣うか答えるシーン。
「ワタシの為にどこへも行けなかった家族に旅行にいってもらいたい」

亜矢さんの、優しさや強さに本当に心がうたれる。
病気を経験することは、それだけ辛い人の気持ちに共感できる。とても勇気をくれた本だった。

自分は生きたいから生きていると自信を持って言えないと思っていたけど、この世は結局は空なんだとか思ってたけど、感動モノだとおもって敬遠してきたけど、やっぱり、やっぱりいのちはいのちで、小学生の頃に言われてたような、いのちは一つしかないんだっていう陳腐な言葉がすごく大事だったんだなんて思った。素直に生き...続きを読むてけばいいじゃないか、なんて思えた。

介護について深く考えさせられた。
寝たきりだったり、上手く身体が使えなかったり、話せなかったりする相手に、
どう接するか(ユーモアを忘れないこと)、
希望をもたせるか、
意思を尊重すること、
心地よい環境を整えること(家政婦や病院の理解)、
自分ひとりの問題ではなく家族の問題とすること、
自尊心を損...続きを読むなわせないこと(特に女の子としての)、
負担を感じさせないこと(化粧をし疲れ顔は見せない)
親は子供のことを1番に考えるとはいえども、
仕事に家庭に育児に病院通いにと、
どれも手を抜かず負けず頑張る潮香さん、
正にこの母にしてこの子あり。

特に印象に残ったのは、
食べられなくなった亜也さんに新人看護士が食事の量を問う箇所。
潮香さんは怒った。
例え無知であったとしても、無神経であり看護士として事前に予備知識を持つことはできると。
傍からみると、そのくらいで目くじら立てなくてもと思うが、食べられなくなったことは生命を維持する大切な機能を失ったこと、母親にとって決してささいなことではない。
自分を振り返ってみると、
あまり深く考えずに言葉を発することが多い。
これまでに気がつかずに傷つけてしまった人もいるかもしれない。
自分の言葉に責任を持って、相手の立場に立って、言葉を発していこうと思った。
一読の価値ありです。