木藤潮香のレビュー一覧
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購入済み
学ぶものが沢山詰まってました
1児の母です。先天性の障害をいくつも抱えた娘がおります。ひとつ治すとまた次の障害。次々と出てくる障害に母親が不安定になり子供にも不安定な想いをさせながら生きていかせていきたくない。そう思い障害を抱えた子にどのような接し方をしていらっしゃったのか気になり読ませていただきました。
一言では表現できません。学ぶものが沢山詰まっておりました。沢山の方に読んで頂きたい。それしか言えない素晴らしい本です。 -
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ネタバレ姉妹書の「1リットルの涙」が闘病中本人の目線で書かれた本なのに対し、こちらは介護者の目線で書かれたエッセー。
著者が医療介護系の仕事に就いていた、ということもあり、「どうやってよりよい介護をするか」という観点でみれば読み取れるものも多かったんだろうけど…看護・介護を実感を持って理解できない人間にはそういう読み方は難しかった。
かなり闘病している娘の感情を理解しているようである母とはいえ、理解し切れていない部分はあったんだな、と感じたのは、普通高校から養護学校への転校のあたり。娘の感情に寄り添ってはいるんだけど、母の書くそれはあくまで客観的で分量もそれほどとは言えない。娘の日記は書き尽くせな -
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2005年くらいに、長崎か福岡で買って読んだ本。
木藤亜矢さんのお母さんの手記。
こうゆう、病気ものには弱いのです。
病気の子供を持つ、親の気持ち・・・。
私はまだ子供はいないから分からないけど、病気である本人以上に辛い部分もあるんじゃないかなって思う。
たぶん、親は、代わってあげられるなら、代わってあげたいと思うのだろう。
それが、できず、苦しむ我が子を見ているのは辛いと思う。
小中高大学大学院・・・と学校に行けて、一人暮らしもできて、好きな国にも行けて、好きなお酒もたくさん飲める。
そんな自分はとても幸せなんだろうなーって事に気がつかされますね、こうゆう本は。
そして、親より -
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1リットルの涙で亜也さんと共に賢明に病魔に立ち向かい、生き抜いた母、潮香さんの手記。
ある日、同室の患者さんから「亜也ちゃんは耳が聞こえないの?」と尋ねられる。亜也さんは一人で食事が出来ない、言葉が上手く喋れないなど、身体が不自由にはなっていたものの、脳や感覚器官などには異常は出ていない。母のいない時に家政婦が「この子ちっとも言うことを聞かない。頭が正常だと思っているのは親だけよ。ご飯をいつまでも口の中でもぐもぐと、どうしてさっさと食べれんの? あんたなんかおいて帰っちゃうでね」と本人を前にして酷いことを平気で言っていたと言うのだ。その時亜也さんはにこにこと笑っていたという。亜也さんは自分が悪 -
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2007/10/17
一年くらい前に「1リットルの涙」を読んで最近読み返したりしたので続きも。
脊髄小脳変性症である亜矢ちゃんが自分では文字をつづれなくなった後の母の手記。
前のものを読んだときにも思ったけれど
ただただ、恐ろしい。絶望感。
だからこそ、正直な感じがするというか…。
『私はなんのために生きているの?』
普通に生きている自分でも思うのに。
母の視点からみて、どこまでも前を向いて
次に出来ることを探す母の姿に感服。
娘を不安にさせないように。
電話をかけれなくなってしまったことに対して
「次に何を生み出せばいいのか、
現実への対策を考えださなければ」
の部分ががつっと -
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ネタバレ難病であるほど、闘病記録を読むのはつらい。
そしてそれは本人の手記ではなく、看護する側の親のものだとしても。
脊髄小脳変性症という運動機能が消失していき、最後医は呼吸運動の停止か衰弱による合併症のため、多くの場合死亡する。
未だ原因も治療法もわかっていない病。
自分も子どもがあるので、苦しんでいる子どもに何もしてあげられないじれったさはよくわかる。
励まさなければならないのに、心が不安でいっぱいのことも。
ましてや、最終的には死に至る長い長い闘病であることを考えると、著者の判断や行動には頭が下がる。
一番は、生きることを最後まであきらめさせなかったこと。
どんどん体の機能が失われていって -
Posted by ブクログ
1リットルの涙を再読した翌日の深夜に一気読み。
最初に読んだ小学生の時とは違い、母親も子供と同じ痛みや悲しみ、迷い、悩みを抱えた人間であり、決して絶対的な存在ではない事を知っている今読んだからこそ、感じることが多かった。
母親として、亜也ちゃんには障害を持って身体機能が失われていく毎日の中でも人生に希望を持ち、生き続ける意思を強く持っていて欲しい。一日でも一時間でもこの世で娘と一緒にいたい。
その為に、母親である自分は、娘と一緒に喜び泣いて同じ感情を共有しながらも、娘が悩み絶望するときには決して自分も悩んだり絶望する様子は見せない。
娘の精神的支柱として、娘の前では常に前を向いて、強い母親 -
Posted by ブクログ
亜矢さんのお母さん目線で色々なことが書かれていた。山本先生の、「医者である限り、亜矢ちゃんを見放さないよ」という言葉…心のない家政婦さんとのバトルもあったから、亜矢さんもお母さんも、この言葉に本当に助けられたと思う。山本ドクター、本当に良い先生。
涙が出る印象的なシーンが3つあった。
●寝たきりになった亜矢さんが自分の分身である「1リットルの涙」が出版されたことを知り、「ウウー」と声をあげたシーン。
●出来上がった本を朗読してほしいと、お母さんに読んでもらうシーン。
●本の印税を何に遣うか答えるシーン。
「ワタシの為にどこへも行けなかった家族に旅行にいってもらいたい」
亜矢さんの、優しさや -
Posted by ブクログ
介護について深く考えさせられた。
寝たきりだったり、上手く身体が使えなかったり、話せなかったりする相手に、
どう接するか(ユーモアを忘れないこと)、
希望をもたせるか、
意思を尊重すること、
心地よい環境を整えること(家政婦や病院の理解)、
自分ひとりの問題ではなく家族の問題とすること、
自尊心を損なわせないこと(特に女の子としての)、
負担を感じさせないこと(化粧をし疲れ顔は見せない)
親は子供のことを1番に考えるとはいえども、
仕事に家庭に育児に病院通いにと、
どれも手を抜かず負けず頑張る潮香さん、
正にこの母にしてこの子あり。
特に印象に残ったのは、
食べられなくなった亜也さんに新人看