いのちのハードル 「１リットルの涙」母の手記

木藤潮香

「生まれてきてよかった、生きていてよかったと一度でいいからこの子に感じさせてあげたい」難病という重い障害を背負いながらも懸命に生きる娘、亜也。母の私はいったい何ができるのだろうか……。ついに娘の命が尽きようとする時、亜也の夢を叶えるため天国へ嫁がせる結婚式を行うことを決意する。母と娘の絆、生きる意味を問う、感動の手記。

• カテゴリ: 小説・文芸
• ジャンル: ノンフィクション / ノンフィクション・ドキュメンタリー
• 出版社: 幻冬舎
• 掲載誌・レーベル: 幻冬舎文庫
• 電子版発売日: 2014年10月02日
• コンテンツ形式: EPUB
• サイズ(目安): 2MB

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1リットルの涙で亜也さんと共に賢明に病魔に立ち向かい、生き抜いた母、潮香さんの手記。
ある日、同室の患者さんから「亜也ちゃんは耳が聞こえないの？」と尋ねられる。亜也さんは一人で食事が出来ない、言葉が上手く喋れないなど、身体が不自由にはなっていたものの、脳や感覚器官などには異常は出ていない。母のいない時に家政婦が「この子ちっとも言うことを聞かない。頭が正常だと思っているのは親だけよ。ご飯をいつまでも口の中でもぐもぐと、どうしてさっさと食べれんの？　あんたなんかおいて帰っちゃうでね」と本人を前にして酷いことを平気で言っていたと言うのだ。その時亜也さんはにこにこと笑っていたという。亜也さんは自分が悪い。私が失敗したんだからと答える。その他にも自分本位な医師など、意地悪と言う言葉では表せない、人間として何かが掛けた人物などが出てくる。しかし、けしてその人達が特別ではない、そう言う人間は実際、世の中には多く存在する。

実際の医療の問題や、家族のことなど、母と言う視点からみると、亜也さんの日記よりも、どうしても現実的な部分が見えてくる。
しかし、悪い面だけでは無い。人間の良い部分もたくさん見えてくる。俺はこの手記を読んでいて「ありがとう」と言う言葉の素晴らしさを知った。

亜也さんがある日、母に尋ねる「どうして私は生まれてきたの？」亜也さんだけでは無い。それは人間として生まれてきたならば多くの人が一度は疑問に思い、自分に問いかける言葉だ。しかし俺は、少なくとも亜也さんには生まれてきた意味があったと思えるのだ。亜也さんの残した日記によって、今も多くの人々が生きる手助けを受けている。

病気でどれだけ苦しまなくてはいけなかったのか、どれだけ悩まなくてはいけなかったのか。それは俺には分からないけれど、俺は亜也さんにこう言いたい。

「生まれてきてくれてありがとう」

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「何のために生きているの」
こう問いかけられたら自分はどう答えるだろうと思いを巡らせました。
行き着いた先
「何のために生きるか」を考えたら、達成できなかったときに、自分の存在価値や承認欲求が脅かされてしまう。他人軸になってしまう。だから「生きるために何をするか」と生きることを目的として考えれば、自分軸となり少し気持ちが楽になるのではと考えたものの、やっぱり未だに答えは出ません。

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脊髄小脳変性症という難病になってしまった少女のお母さんの著書。
少女本人の日記からなる、1リットルの涙を読んでからの本作。

1リットルの涙では描かれていなかった、病気の変遷や医師とのやりとりなども書かれていて、より詳細なところまで知ることができた。

だんだんと衰えていく娘の様子を一番身近で見ていた母親の苦悩。将来の希望に満ち、恋愛や進学、人生で最も輝く世代を病気との闘いに費やしていくしかない思春期の娘。それを見守る母親の気持ちは到底理解などできないけれど、その切なさは察するに余りある。切なさや無力感を痛烈に抱えながらも、娘の人生が少しでも豊かになるようにと支え続けるお母さんの様子に涙が止まらなかった。

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学ぶものが沢山詰まってました

1児の母です。先天性の障害をいくつも抱えた娘がおります。ひとつ治すとまた次の障害。次々と出てくる障害に母親が不安定になり子供にも不安定な想いをさせながら生きていかせていきたくない。そう思い障害を抱えた子にどのような接し方をしていらっしゃったのか気になり読ませていただきました。

一言では表現できません。学ぶものが沢山詰まっておりました。沢山の方に読んで頂きたい。それしか言えない素晴らしい本です。

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「1リットルの涙」と続けて読んだ本。
絶対に２冊あわせて読むべき。
もし自分がこの病気にかかったら、はたして「生きたい」と思えるだろうか…。
もし将来自分に子供が出来て、その子供がこの病気にかかった時、はたしてこの母親のように支えてあげる事が出来るだろうか…。
…こんなことを考えてみたけど、正直自信がない。
その分、病気にかかった本人もこの母親も「すごい！」って、心から思えた。
そして「1リットルの涙」と「いのちのハードル」、これら二つの本を読んで得たこと・感じたことは、今後活かして生きなければいけない。
そんな気がした。
満足度をつけること自体おこがましい感じがしますが、２冊とも☆５つじゃ足りません。

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近年続々と出版されている、「自己語りモノ」とは違って、味のある本である。何度読み直しても勉強になる。

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これも号泣しました。タイトルの通りです。母の立場から娘の状況をより詳しく書かれてます。こちらには、奇麗事ではない部分も正直に書かれているので生々しい家族の気持ちも伺えます。

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２００５年くらいに、長崎か福岡で買って読んだ本。

木藤亜矢さんのお母さんの手記。


こうゆう、病気ものには弱いのです。


病気の子供を持つ、親の気持ち・・・。
私はまだ子供はいないから分からないけど、病気である本人以上に辛い部分もあるんじゃないかなって思う。
たぶん、親は、代わってあげられるなら、代わってあげたいと思うのだろう。
それが、できず、苦しむ我が子を見ているのは辛いと思う。


小中高大学大学院・・・と学校に行けて、一人暮らしもできて、好きな国にも行けて、好きなお酒もたくさん飲める。
そんな自分はとても幸せなんだろうなーって事に気がつかされますね、こうゆう本は。
そして、親より長く生きなきゃ・・・って思わされます。

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「1リットルの涙」の作者、木藤亜也さんのお母さんの手記です。
家族の目線で「1リットルの涙」が描かれています。

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泣きそうになったけど泣かずに読み切った本。（たぶん、実家で読んだからかな）
１リットルの涙の後、亜也ちゃんに何が起こり、どうなっていったのか。
私が母ならば、とてもじゃないけれど書けないであろう文章。

きっと、この本に、そして亜也ちゃんの本に救われた人が、大勢いるのだろうなあ。