運命の子 トリソミー 完全版

松永正訓

障害者受容の在り方を問う小児外科医の記録。

人間の生命は、両親から一本ずつ染色体を受け継ぎ誕生しますが、染色体が三本に増えている病気がトリソミーです。異常のある染色体の番号により、「１３トリソミー」「１８トリソミー」「２１トリソミー（別称・ダウン症）」などがあります。１３トリソミーの赤ちゃんは心臓の奇形や脳の発達障害があるため、半数が１か月ほどで、ほとんどが１歳までに亡くなってしまいます。本書は、小児外科医である著者が「地元の主治医として１３トリソミーの赤ちゃんの面倒をみてほしい」と近隣の総合病院から依頼され、朝陽（あさひ）君とその両親に出会うところから始まります。朝陽君の両親は我が子を受け容れ、自宅へ連れて帰り、愛情を注ぎます。そして、障害児を授かったことの意味を懸命に探ります。著者は朝陽君の自宅への訪問を繰り返し、家族と対話を重ねます。また、そのほかの重度障害児の家庭も訪れ、「障害児を受容する」とはどういうことかを考えます。やがて、朝陽君の母親は、朝陽君が「家族にとっての幸福の意味」を教えてくれる『運命の子』であることに気づきます。出生前診断の是非が問われる中、本書は「命を選ぼうとする考え方」に大きな一石を投じる一冊です。

※この作品は過去に単行本として配信されていた『運命の子 トリソミー』 の文庫版となります。

• カテゴリ: ビジネス・実用
• ジャンル: 暮らし・健康・美容 / 出産・子育て
• 出版社: 小学館
• 掲載誌・レーベル: 小学館文庫
• タイトル: 運命の子 トリソミー 完全版
• タイトルID: 1739035
• ページ数: 288ページ
• 電子版発売日: 2024年12月06日
• コンテンツ形式: EPUB
• サイズ(目安): 2MB

[ブクログ · ★★★★★]

障害を持って生まれてくる子の生命力、家族愛、幸せのかたち、親の葛藤や苦悩や将来への不安。妊娠出産は病気じゃないとか言うけどこの世に生を受けることは人智を超えた奇跡であり当たり前のことでも生やさしいことでもない。産むことも生まれることも育てることも生きることも本当に難しい。生命の倫理とかなんだかんだ言ったって自分や身内に重い障害を持った子が生まれたらそんなものはいっきに吹き飛んでしまうことだろう。障害を持つお子さんを愛情込めて慈しむご家族、周囲で支える医療関係者の心優しく誠実で親身な仕事ぶりに深い感銘を受けた。生命の神秘の前でできることは限られているけど高齢での出産や出生前診断などについて男女共に知識を持っていてもよいかもと思った。日々を大切に生きよう。

[ブクログ · ★★★★★]

「13トリソミー」の赤ちゃんとともに暮らすご家族と、地域の主治医との対話が綴られています。

朝陽くんの障害の深刻さと、そのいのちを慈しむご家族の想いや眼差しが、著者の言葉から伝わってきました。

文庫本のための最終章で描かれている「その後」に思わず落涙しました。

「倫理は思弁ではない、行動である」という言葉が深く残る、貴重な記録です。

[ブクログ · ★★★★☆]

生まれてすぐに「短命」と宣告される。治療はしないと言われる。
本書は13トリソミーという染色体異常で産まれた「朝陽くん」とそのご家族に寄り添い続けた医師の記録である。
生まれた子が染色体異常で、身体の色々な部分に奇形があり、長くは生きられないと宣告された親がどのように子の運命を受け止めていくのか。ご家族の言葉や記録した松永医師の思いに心を打たれる。
どんな姿で生まれても、どんなに短い命でも、我が子は可愛くて、美しい宝物なのだと思う。