ドキュメント 奇跡の子―トリソミーの子を授かった夫婦の決断―（新潮新書）

松永正訓

「生まれてすぐ命が果てるかもしれません」――夫婦が授かった子は18トリソミーだった。染色体に異常があるため、脳から肺・消化器まで全身に先天性疾患を抱える。2019年１月９日、希（まれ）ちゃん誕生。国内最高の医師とスタッフ総がかりでも次々に起こる緊急事態と生命の危機、そのたび迫られる決断……。だが夫婦は揺らがなかった。「できる限りのことをしてあげたい」。ある家族の軌跡と、予想もしなかった「未来」。

• カテゴリ: 小説・文芸
• ジャンル: ノンフィクション / ノンフィクション・ドキュメンタリー
• 出版社: 新潮社
• 掲載誌・レーベル: 新潮新書
• 電子版発売日: 2024年03月18日
• コンテンツ形式: EPUB
• サイズ(目安): 3MB

[ブクログ · ★★★★☆]

途中まで読んで積んでいたのだけれど、改めて読むとよかった。自分は障害や医療的ケアのあるお子さんのための保育を事業でやっているわけだが、そこまでつながらない、病院と在宅を行き来しながら過ごすお子さんもやはりたくさんいるのだ。そしてそういうご家庭にも、そのご家庭の愛と生き方がある。
医療職が患者の延命と緩和ケア、人道的な観点でどれくらい治療を続けるか、というような課題は子どもにかかわらずあって難しい問題だけれど、その中でも子どものために本当に一生懸命になって命を救うために治療する医者、看護師をはじめとした医療職の人々には頭が下がるなあ、と改めて思った。