【感想・ネタバレ】いのちのハードル 「１リットルの涙」母の手記のレビュー

木藤潮香

「生まれてきてよかった、生きていてよかったと一度でいいからこの子に感じさせてあげたい」難病という重い障害を背負いながらも懸命に生きる娘、亜也。母の私はいったい何ができるのだろうか……。ついに娘の命が尽きようとする時、亜也の夢を叶えるため天国へ嫁がせる結婚式を行うことを決意する。母と娘の絆、生きる意味を問う、感動の手記。

[ブクログ · ★★★★★]

姉妹書の「１リットルの涙」が闘病中本人の目線で書かれた本なのに対し、こちらは介護者の目線で書かれたエッセー。

著者が医療介護系の仕事に就いていた、ということもあり、「どうやってよりよい介護をするか」という観点でみれば読み取れるものも多かったんだろうけど…看護・介護を実感を持って理解できない人間にはそういう読み方は難しかった。

かなり闘病している娘の感情を理解しているようである母とはいえ、理解し切れていない部分はあったんだな、と感じたのは、普通高校から養護学校への転校のあたり。娘の感情に寄り添ってはいるんだけど、母の書くそれはあくまで客観的で分量もそれほどとは言えない。娘の日記は書き尽くせない感情に埋め尽くされている。
とはいえ、母親が「怒り」をむき出しにした文章を書いているのは、この普通高校から養護学校への転校のくだりと、病院の付添婦さんに関するトラブルのくだりの二箇所。書き尽くせない思いが、娘の中では悲しみに変わり、母の中では怒りに変わっただけかもしらん。

最後の「嫁に出す」のくだりはいろいろと考えさせられた。人は三途の川で隔てられた「別れ」をどうしても大きく受け止めがちで、それがとても大きな「別れ」であることは間違いないのですが…「別れ」というものの本質はそこじゃないんだろうな、と。

とにかくテーマが重くて…消化し切れてないな、という実感の大きい本でした。
また思い出した頃に読み直すと、違った面に気づけるかも知れない、そういう本でした。

[ブクログ · ★★★★☆]

難病であるほど、闘病記録を読むのはつらい。
そしてそれは本人の手記ではなく、看護する側の親のものだとしても。

脊髄小脳変性症という運動機能が消失していき、最後医は呼吸運動の停止か衰弱による合併症のため、多くの場合死亡する。
未だ原因も治療法もわかっていない病。

自分も子どもがあるので、苦しんでいる子どもに何もしてあげられないじれったさはよくわかる。
励まさなければならないのに、心が不安でいっぱいのことも。
ましてや、最終的には死に至る長い長い闘病であることを考えると、著者の判断や行動には頭が下がる。

一番は、生きることを最後まであきらめさせなかったこと。
どんどん体の機能が失われていっても頭脳は明瞭で、だから余計につらい病気であるにもかかわらず、母子ともに今できることを考え、誰かのために何をしたらいいかを考え続ける。
「世の中のためになっている」ということが生きる励みになっていたことがよくわかる。

惜しむらくは、時系列に沿っては書かれていないので、わかりにくい部分が多かったこと。
例えば3歳だった末の妹が、次のエピソードの時は小６で、親に対して生意気なことを言ったりしていること。
本人のエピソードすら前後しているので、その時の病状がとっさにわからない。
そういうところに引っかかって、感動が一時停止になったことが多々あった。
これは、編集の人がなんとかすべき部分なんじゃないだろうか。