あらすじ
「私たちは必死に生きた。しかし、どう死ねばよいのか、それが分からなかった」
なぜ、透析患者は「安らかな死」を迎えることができないのか?
どうして、がん患者以外は「緩和ケア」を受けることさえできないのか?
10年以上におよぶ血液透析、腎移植、再透析の末、透析を止める決断をした夫。
その壮絶な最期を看取った著者が、自らの体験と、徹底した取材で記す、慟哭の医療ノンフィクション!
解説 日本腎臓学会理事長・南学正臣(東京大学腎臓内分泌内科教授)
<序章>より
「夫の全身状態が悪化し、命綱であった透析を維持することができなくなり始めたとき、
どう対処すればいいのか途方に暮れた。
医師に問うても、答えは返ってこない。
私たちには、どんな苦痛を伴おうとも、たとえ本人の意識がなくなろうとも、
とことん透析を回し続ける道しか示されなかった。
そして60歳と3ヵ月、人生最後の数日に人生最大の苦しみを味わうことになった。
それは、本当に避けられぬ苦痛だったか、今も少なからぬ疑問を抱いている。
なぜ、膨大に存在するはずの透析患者の終末期のデータが、死の臨床に生かされていないのか。
なぜ、矛盾だらけの医療制度を誰も変えようとしないのか。
医療とは、いったい誰のためのものなのか」
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Posted by ブクログ
読み始めは前半の闘病記のあとは専門的好きで読みづらいとではと思ったが、後半もわかりやすくグイグイ引き込まれていった。
透析の詳しい現状もあまり知らなかったので、終末期医療が今までは癌患者を対象としたものだったことに衝撃を受けた。
医療側の事情、保険料の問題、地域差など条件は本当に様々ですぐに改善されるものではないだろうが、少しでも多くの人がどんな病気でも納得のいく治療と終末期を迎えてほしいと願ってやまない。
Posted by ブクログ
透析患者を取り巻く状況ーーー例えば、透析に通うADLがなくなった時から社会的入院を余儀なくされるとか、寝たきりでも死ぬまで回し続けるのが一般的とか、透析を止めて安らかに逝く手段がないとか、そもそも腎不全は緩和ケアの対象外だとかーーーそういうことを私は全く知らなかった。
著者と夫の日常の描写を通して、特にその最期の壮絶さを通して、著者の問題意識は痛いほど伝わってきた。夫の死後、献血に行ったら栄養失調と言われ、一気に白髪になり、などという記載もあったが、本当に苦しかっただろう。
それでも本書の後半の冷静な取材は見事だった。現状を綴るだけでなく、明確に腹膜透析と在宅ケア社会資源という理想型を提言している。医師の「死の一瞬に尊厳があるのではなく、死へと向かう生に尊厳があるような生き方、これを医療者として支援していきたい」という言葉も刺さる。
だが、この一連の取材は、自分たちの望まなかった苦しい最期を振り返り直視しなければならない、辛い作業であったろうと思う。「取材者たれ」と自分に鞭を打ち続けた著者のことを思うと胸が詰まる。