【感想・ネタバレ】透析を止めた日のレビュー

堀川惠子

「私たちは必死に生きた。しかし、どう死ねばよいのか、それが分からなかった」

なぜ、透析患者は「安らかな死」を迎えることができないのか？
どうして、がん患者以外は「緩和ケア」を受けることさえできないのか？

10年以上におよぶ血液透析、腎移植、再透析の末、透析を止める決断をした夫。
その壮絶な最期を看取った著者が、自らの体験と、徹底した取材で記す、慟哭の医療ノンフィクション！

解説 日本腎臓学会理事長・南学正臣（東京大学腎臓内分泌内科教授）

＜序章＞より
「夫の全身状態が悪化し、命綱であった透析を維持することができなくなり始めたとき、
どう対処すればいいのか途方に暮れた。
医師に問うても、答えは返ってこない。
私たちには、どんな苦痛を伴おうとも、たとえ本人の意識がなくなろうとも、
とことん透析を回し続ける道しか示されなかった。
そして60歳と３ヵ月、人生最後の数日に人生最大の苦しみを味わうことになった。
それは、本当に避けられぬ苦痛だったか、今も少なからぬ疑問を抱いている。
なぜ、膨大に存在するはずの透析患者の終末期のデータが、死の臨床に生かされていないのか。
なぜ、矛盾だらけの医療制度を誰も変えようとしないのか。
医療とは、いったい誰のためのものなのか」

[ブクログ · ★★★★★]

透析患者を取り巻く状況ーーー例えば、透析に通うADLがなくなった時から社会的入院を余儀なくされるとか、寝たきりでも死ぬまで回し続けるのが一般的とか、透析を止めて安らかに逝く手段がないとか、そもそも腎不全は緩和ケアの対象外だとかーーーそういうことを私は全く知らなかった。
著者と夫の日常の描写を通して、特にその最期の壮絶さを通して、著者の問題意識は痛いほど伝わってきた。夫の死後、献血に行ったら栄養失調と言われ、一気に白髪になり、などという記載もあったが、本当に苦しかっただろう。
それでも本書の後半の冷静な取材は見事だった。現状を綴るだけでなく、明確に腹膜透析と在宅ケア社会資源という理想型を提言している。医師の「死の一瞬に尊厳があるのではなく、死へと向かう生に尊厳があるような生き方、これを医療者として支援していきたい」という言葉も刺さる。
だが、この一連の取材は、自分たちの望まなかった苦しい最期を振り返り直視しなければならない、辛い作業であったろうと思う。「取材者たれ」と自分に鞭を打ち続けた著者のことを思うと胸が詰まる。

[ブクログ · ★★★★★]

　知らないことが多すぎる。この本からたくさんのことを知った。

　透析患者は生きているかぎり透析を続けるしかないことは知っていたけど、透析を止めた後に旅立つまでの間に人生最大の苦しみがあることは知らなかった。止めたら死ぬけど、それは穏やかなものだと思っていた。

　誰もが、死の間際に緩和ケアを受けられるものと思っていた。しかし実際は、緩和ケアを受けられるのはがん患者とAIDS患者、重度の心不全の患者に限られていて、透析患者をはじめその他の病気の患者は受けることができない。

　透析に血液透析と腹膜透析という二つがあることも知らなかった。日本の腹膜透析の患者は透析患者全体の2.9%だという。香港では69%、欧州やカナダでは20〜30%、日本は極端に少ない。

　著者は取材を進める中で、腹膜透析患者のQOLがとても高いことに気がついた。終末期に腹膜透析を選んだ患者と家族、医療関係者の見取りの場面がとても穏やかで、どこか「納得」して死を見送っていたと感じた。

　しかし、日本で腹膜透析はなかなか普及しない。そこには、巨大医療ビジネスの闇、それは診療報酬という形での国の「関与」がある。それらを明らかにしながら、それでもこの状況を改善しようと全国で励んでいる医療従事者を取材し、僅かな希望を見出そうとする。

　本書は、著者と透析患者の夫の塗炭の苦しみから、「ことに終末期に生じる問題について、患者の家族の立場から思索を深め、国の医療政策に小さな一石を投じようとする」ものである。そして、その試みは成功し、国は緩和ケアの対象に腎不全を含めることにした(2025年11月5日　中央社会保険医療協議会)。

　慢性腎臓病は日本人の5〜8人に1人が罹患する国民病(本書解説より)であるので、僕自身、あるいは家族や友人たちの誰が罹患してもおかしくないものである。本書に出会って、本当に良かった。

[ブクログ · ★★★★★]

すごい本です。迫ってくる。
人工透析について何も知らなかった。
そして、最期にどんな結末になるのかなんて考えたこともなかった。こんなことになるなんて想像もしなかった。

内容は本の紹介欄を読んでください。
医療調査の専門家と言ってもよいジャーナリスト夫妻。
夫の林さんはNHKのディレクター。40代から人工透析を受けている。
人工透析は週3回、4時間づつ通う必要があるというのは、知っていた。でも成分献血のように椅子に座ってゆっくりしてればいいんだよねくらいの感覚だった。
でも実態は全然違う。
太い針を刺し、大量の血液を交換する。その結果瘤のようなものができる。
腎機能がダメになるということは尿がでない。
つまり水分を排出できないということ。
このため厳しい水分制限や食事制限が課される。
一生。
患者は大抵一人で通院するため、家族でさえその大変さがわからない場合も多い。

最終的に人工透析も受けつけなくなると、末端から腐っていき、大変な痛み（陣痛と同じくらいとも）の中、死んでいく。
癌とは違い、緩和ケアが受けづらく、最期の苦しみは本人も家族も傷つける。

医療ジャーナリストの夫婦でさえ、医療機関選びには後悔している。
海外で浸透している腹膜透析も日本では受益できる機会が少ない。それは透析医療をやればビルが建つと言われるほど、透析による保険点数が高いという理由もある。
夫の死後、妻が当時の苦しみも含めて赤裸々に描いたドキュメンタリー。科学的、社会的考察も充実し、プロが魂を込めて書き上げたもの。

目が離せなくて一気に読み上げました。
人の死ということについて考えさせられる。