透析を止めた日

堀川惠子

「私たちは必死に生きた。しかし、どう死ねばよいのか、それが分からなかった」

なぜ、透析患者は「安らかな死」を迎えることができないのか？
どうして、がん患者以外は「緩和ケア」を受けることさえできないのか？

10年以上におよぶ血液透析、腎移植、再透析の末、透析を止める決断をした夫。
その壮絶な最期を看取った著者が、自らの体験と、徹底した取材で記す、慟哭の医療ノンフィクション！

解説 日本腎臓学会理事長・南学正臣（東京大学腎臓内分泌内科教授）

＜序章＞より
「夫の全身状態が悪化し、命綱であった透析を維持することができなくなり始めたとき、
どう対処すればいいのか途方に暮れた。
医師に問うても、答えは返ってこない。
私たちには、どんな苦痛を伴おうとも、たとえ本人の意識がなくなろうとも、
とことん透析を回し続ける道しか示されなかった。
そして60歳と３ヵ月、人生最後の数日に人生最大の苦しみを味わうことになった。
それは、本当に避けられぬ苦痛だったか、今も少なからぬ疑問を抱いている。
なぜ、膨大に存在するはずの透析患者の終末期のデータが、死の臨床に生かされていないのか。
なぜ、矛盾だらけの医療制度を誰も変えようとしないのか。
医療とは、いったい誰のためのものなのか」

• カテゴリ: 小説・文芸
• ジャンル: ノンフィクション / ノンフィクション・ドキュメンタリー
• 出版社: 講談社
• タイトル: 透析を止めた日
• タイトルID: 1718198
• ページ数: 328ページ
• 電子版発売日: 2024年11月13日
• コンテンツ形式: EPUB
• サイズ(目安): 5MB

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透析というものについて、あまり知らなかったことが分かった。入院してる透析患者と関わることはあったが、終末期について考えることがなかなかなかった。最期をどう迎えるか、どう生きるか、当たり前に考えるべきはずのことを考えられていなかったと思った。腹膜透析についても、まだまだ知らないことが多いなと。私も本書にあるような偏見を持っていたのだと思った、、腎代替療法の治療選択を提示するような部署では働いてないが、透析患者と関わる上でとても大事な視点を教えてもらったように思う。読んで良かったと思った。

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今まで一番泣いた本
医療従事者として働く中で透析患者さんと接する機会もあるため、すごく考えさせられた。
家族としてはこのくらいやって欲しい。
スタッフ側からしたらここまではできない。
両方の現状がわかるので難しい。
人手不足だし。
でも家族が患者になったら…
医療従事者にはぜひ読んで欲しい本です！

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今まで透析についてほとんど知識がなかった。
（身近で経験した人はいたが）
どこか自分とは遠い所にある出来事だと思っていたけれど、今や透析患者の高齢化が進んでおり、それこそが切実な問題になっているという事。
読んでいて思わず、近くに腹膜透析（これも初めて知った透析）を引き受けてくれる病院はあるのだろうか？と調べてみたりもした。
ホスピスは主にがん患者の為の施設であり、末期の腎臓病患者には開かれていないなど、意外なことも知った。
お読みになることをお勧めしたい一冊です。

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この本は医療ビジネスの闇の部分を見事に曝している。
医療を受けるということは、よい生を全うすることと必ずしもイコールではなく、医療ビジネスの餌食となる可能性を秘めていることを実感させられる。

透析だけでなく、人がどう死に向かうべきなのかを考えさせてくれる本として、患者や家族、医療・介護現場で働く人は心して読むべき本だと思う。

仕事上多くの透析患者さんと接する機会がある。透析患者さんはわがままだったり健康管理の意識が皆無の人が多くて、医療介護職から厄介者扱いされやすいと感じている。
著者の堀川さんのご主人のように仕事をバリバリしたいからと食事制限を含めた健康管理をキチンとされている人はなかなかお会いすることがない。
医療者・介護者は、忙しさやわがままに振り回されて疲弊し、透析患者の抱える様々な思いに心を閉ざしがちだ。でも、患者や家族の感じている深い部分に想いを馳せる機会としてこの本を読むべきだと思う。
明日からの看護や介護は違ったものになるはずだ。

堀川さんのご主人の林新氏が壮絶な最期を迎えられたことはとても残念なことだ。けれど、それを献体として一冊の本に纏め、透析が抱える様々な問題を提起してくださったことは素晴らしい。

緩和ケアを受けられずに、苦しみながら最期を迎えるしかなかったという事実。
透析患者が緩和ケアを受けられるようになることは透析患者と家族、医療者の喫緊の願いだ。
この本がキッカケとなり緩和ケアの基準に変化が起きようとしていると聞く。

病と共にどう生きるかはとても大切。
同時に、病と共にどう死を迎えるかをもっと丁寧に医療・介護者が考えられる世の中になって欲しい。

現場だけでなく一番変わるべきなのは医療ビジネスに乗っ取られた医療保険の診療報酬なのだと思う。
堀川さんのような緻密なルポが広く世に出てくることで、医療ビジネスに変化が起きることを願わずにはいられない。

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同じ職場に人工透析をしながら働いている人がいます。彼はあまり多くを語りたがらないですが、あまり他者と関わらないようにひっそりと働いています。日々辛い闘病生活だと推測できます。

また、以前同じ職場で働いていた別の透析患者は、５０歳前後の男性でしたが、いつの間にか会社に来なくなり、しばらくしてから亡くなったと報告がありました。

今では透析患者は、成人の約８人に１人であり、死因の５位だそうです。いつ自分や周りの人がなってもおかしくない病気です。日々健康に注意して不摂生をしないように気をつけようと思いました。

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読んで良かった。体験部分の第一部は患者・家族の言葉や感情が刺さり、追加調査の第二部は医療従事者として働いていたけれど気付かなかった問題点がたくさん指摘されていた。とても読みやすい文章で、読んでいて頭が整理された。

「腎不全患者のための緩和ケアガイダンス」が2025年に出たこと、2026年診療報酬改定で末期腎不全が緩和ケア病棟の対象になったこと。深い意味があるし、改めて勉強しておこう。

数年前まで仕事で関わる場面があった、透析患者の終末期。透析困難になりそうな局面のたびにカンファレンスを開き意思決定を重ねていった上司の姿を思い出した。良い手本を見ていたと思う部分と、十分な説明が患者・家族にとっていかに大切かを改めて感じた。もう退職してるけど、復帰するならバイブル的にしたい一冊。

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透析に至る背景や、通院生活や仕事との兼ね合いなど、ぼんやりとしか知らなかった患者や家族のリアルな暮らしぶりを具体的に知ることができて勉強になった。治療方法の選択や終末期の苦悩が伝わってきて、よくぞ文字にしてくださったと思う。緩和ケアの概念はずいぶん前からあることは知っていたが、こんなに苦しんでいる人がいるのに、未だ守備範囲が狭いことにも疑問を感じる。かかった病気の当たり外れで、あの世への道中の苦楽が決まるなんて、どう考えても地獄。

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ノンフィクション作家の夫が透析患者であり、その終末期を綴った。緩和ケアを受けられないなどの制度上の問題点を指摘し、今後のあるべき医療のかたちを展望した。

私の夫は難病を発症してから人生の多くの時間を医療とかかわることで生かされた。しかし、信頼できるドクターと呼べる存在には一度も巡り会うことが叶わなかった。私自身、透析患者の死の現場に家族として身を置いたとき、そこには絶望しか感じなかった。

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肝臓と腎臓に疾患を持つ夫の終末期における自身と医療の関わりから始まる話。夫が亡くなってからも取材を重ね終末期の透析とはを問うている。

夫の闘病の時に医療者との縁がなかったと後に記している。医療者は患者家族に寄り添い適切な情報提供をし患者と家族が決定していくのを助け、納得する人生を送れるように支えることだ。患者家族のため研究をし新しいこと（病院を立ち上げる、腹膜透析に挑戦する）に挑戦し続ける業界にもあたまがさがる。

日本の医療システムが遅れている、とは、そういう立場にならないと分からなかっただろう。この本を読んで現状を知ることができたし、現状に満足せず常に新しい視点で物事をみないとと自身を振り返るきっかけとなった。

どう生きるか、どう死ぬか、医療のあり方に問題提起をしているとともに、人ごとにせず自分事として考えたい。

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ものすごく読みごたえがあった。
フィクションではない人生が、二人の人生が淡々と書かれていて、こんな悲しみのなか、悲しみのあとにさらに追究して社会に向けて提起する、なんてわたしにはとてもできないと思う。
こんな言葉では軽くなってしまいそうだけれど、知れてよかったと思う。
同時に、どうにか、どうにか少しでも医療の現場が変わっていって欲しいと思った。

最後、病気そのもの以上にそれが元で治らない皮膚の痛みになにより苦しんだ、というのが亡くなった父と同様で、知識としても感情としても自分に刻まれました。