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「私たちは必死に生きた。しかし、どう死ねばよいのか、それが分からなかった」
なぜ、透析患者は「安らかな死」を迎えることができないのか？
どうして、がん患者以外は「緩和ケア」を受けることさえできないのか？
10年以上におよぶ血液透析、腎移植、再透析の末、透析を止める決断をした夫。
その壮絶な最期を看取った著者が、自らの体験と、徹底した取材で記す、慟哭の医療ノンフィクション！
解説 日本腎臓学会理事長・南学正臣（東京大学腎臓内分泌内科教授）
＜序章＞より
「夫の全身状態が悪化し、命綱であった透析を維持することができなくなり始めたとき、
どう対処すればいいのか途方に暮れた。
医師に問うても、答えは返ってこない。
私たちには、どんな苦痛を伴おうとも、たとえ本人の意識がなくなろうとも、
とことん透析を回し続ける道しか示されなかった。
そして60歳と３ヵ月、人生最後の数日に人生最大の苦しみを味わうことになった。
それは、本当に避けられぬ苦痛だったか、今も少なからぬ疑問を抱いている。
なぜ、膨大に存在するはずの透析患者の終末期のデータが、死の臨床に生かされていないのか。
なぜ、矛盾だらけの医療制度を誰も変えようとしないのか。
医療とは、いったい誰のためのものなのか」
※アプリの閲覧環境は最新バージョンのものです。
Posted by ブクログ
透析のことは知人に透析を受けている人がいたり、血液透析がどんな風に行われるかは結構知っていたつもりだったが、血液透析の終末期がこんなに辛いなんて全く知らなくて、この本はものすごい衝撃だった。
透析患者のブログなどでは途中で更新が止まってそれきり、というものばかりで、そこはブラックボックス。その先はただ『死』なのだろうと推測はするだろうが、その『死』までの間に起こることが読んでいて恐怖を感じた。
著者の夫は難病が原因となり、血液透析を始めている。透析が続けるのが難しくなり、終末期に激痛と溺れるかのような呼吸困難がダブルで襲い、なのに緩和病棟はおろか緩和ケアもまともに受けられない。
血液透析の導入期は、それを受ければ普通に暮らせる、という希望をほとんどの人が持つであろうが、その最期まで考える人はそういないだろう。何せ今までそうした情報は書物やメディアでも公にしたものが無かったから。
よくここまで詳しく書いてくれたと思う。
３部構成となっており、はじめに夫の血液透析導入中の生活から終末期まで、次に日本における血液透析の現状、最後にもう一つの透析である腹膜透析について、となっている。
現段階では血液透析が圧倒的に多いが、どの治療でもリスクはつきものだけれど、腹膜透析のメリットや可能性も知ることができて良かった。
読書終了後、調べたところ、著者の夫が治療を受けていたときは透析患者は緩和病棟に入ることは適応外だったようだが、今年(令和８年)６月から、条件が合えば終末期の透析患者も緩和病棟の適応になるらしいことが分かった。透析患者ではないが、少しホッとした。
透析患者の疾病の１位は糖尿病。これは予防することはできるので、生活習慣全般においてこれからも家族も含めて気をつけていきたい。
Posted by ブクログ
前半と後半の二部構成。
前半はご主人との共闘の日々。後半は、日本の医療に関する現状を述べている。
こういう本の場合、読み手としてどこを軸にすべきか非常に迷う。読み進める中で患者たるご主人がどのように死ぬのかを読み手（自分自身）が期待しているんじゃないかと勝手な興味本位を感じたりもする。非常に複雑だ。
しかし、筆者たる患者の妻はこれを記録として出版してくれている。読まないより読んだ方が絶対いいのだ。
後半は正直、読み流した。前半部分が重く（充実？濃い？もちろん良い意味）どうでもよかった。
医者も仕事。利益追求もよく理解できる。医者だけが責められることもない。毎度難しいテーマだ。
Posted by ブクログ
腎不全の方の終末期、看取りの問題を取り上げており、透析の闇を赤裸々に綴ってくれております。
ガンの見取り、ホスピスなどは国策として進んでいるが、末期の腎不全の方の対応は希薄な状況です。
腎不全になったら透析をしなければならないという固定観念ができていると感じています。
特にDrは透析はやるべきものという考えが強いかもしれません！特に血液透析ですね。
これだけ血液透析ができる場所が増えてますし。
腹膜透析という選択肢が、出来るように在宅で生活の質が高いまま最後を迎えられるように、どんどん増えていくべきだと感じております。
是非、今の腎不全の医療・看取りについて知ることが出来る本です。
Posted by ブクログ
この本は医療ビジネスの闇の部分を見事に曝している。
医療を受けるということは、よい生を全うすることと必ずしもイコールではなく、医療ビジネスの餌食となる可能性を秘めていることを実感させられる。
透析だけでなく、人がどう死に向かうべきなのかを考えさせてくれる本として、患者や家族、医療・介護現場で働く人は心して読むべき本だと思う。
仕事上多くの透析患者さんと接する機会がある。透析患者さんはわがままだったり健康管理の意識が皆無の人が多くて、医療介護職から厄介者扱いされやすいと感じている。
著者の堀川さんのご主人のように仕事をバリバリしたいからと食事制限を含めた健康管理をキチンとされている人はなかなかお会いすることがない。
医療者・介護者は、忙しさやわがままに振り回されて疲弊し、透析患者の抱える様々な思いに心を閉ざしがちだ。でも、患者や家族の感じている深い部分に想いを馳せる機会としてこの本を読むべきだと思う。
明日からの看護や介護は違ったものになるはずだ。
堀川さんのご主人の林新氏が壮絶な最期を迎えられたことはとても残念なことだ。けれど、それを献体として一冊の本に纏め、透析が抱える様々な問題を提起してくださったことは素晴らしい。
緩和ケアを受けられずに、苦しみながら最期を迎えるしかなかったという事実。
透析患者が緩和ケアを受けられるようになることは透析患者と家族、医療者の喫緊の願いだ。
この本がキッカケとなり緩和ケアの基準に変化が起きようとしていると聞く。
病と共にどう生きるかはとても大切。
同時に、病と共にどう死を迎えるかをもっと丁寧に医療・介護者が考えられる世の中になって欲しい。
現場だけでなく一番変わるべきなのは医療ビジネスに乗っ取られた医療保険の診療報酬なのだと思う。
堀川さんのような緻密なルポが広く世に出てくることで、医療ビジネスに変化が起きることを願わずにはいられない。
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小説・文芸
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