透析を止めた日

堀川惠子

「私たちは必死に生きた。しかし、どう死ねばよいのか、それが分からなかった」

なぜ、透析患者は「安らかな死」を迎えることができないのか？
どうして、がん患者以外は「緩和ケア」を受けることさえできないのか？

10年以上におよぶ血液透析、腎移植、再透析の末、透析を止める決断をした夫。
その壮絶な最期を看取った著者が、自らの体験と、徹底した取材で記す、慟哭の医療ノンフィクション！

解説 日本腎臓学会理事長・南学正臣（東京大学腎臓内分泌内科教授）

＜序章＞より
「夫の全身状態が悪化し、命綱であった透析を維持することができなくなり始めたとき、
どう対処すればいいのか途方に暮れた。
医師に問うても、答えは返ってこない。
私たちには、どんな苦痛を伴おうとも、たとえ本人の意識がなくなろうとも、
とことん透析を回し続ける道しか示されなかった。
そして60歳と３ヵ月、人生最後の数日に人生最大の苦しみを味わうことになった。
それは、本当に避けられぬ苦痛だったか、今も少なからぬ疑問を抱いている。
なぜ、膨大に存在するはずの透析患者の終末期のデータが、死の臨床に生かされていないのか。
なぜ、矛盾だらけの医療制度を誰も変えようとしないのか。
医療とは、いったい誰のためのものなのか」

• カテゴリ: 小説・文芸
• ジャンル: ノンフィクション / ノンフィクション・ドキュメンタリー
• 出版社: 講談社
• ページ数: 328ページ
• 電子版発売日: 2024年11月13日
• コンテンツ形式: EPUB
• サイズ(目安): 5MB

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腎臓の病気の治療法である人工透析を通して、生と死について、医療について深い示唆を与える本である。著者は、腎臓の難病によって人工透析しなければならない夫を看取る。しかし、衰弱して人工透析が受けられなくなった夫は、苦しみの中で亡くなった。なぜ、最後まで苦しまなければならなかったのか。まず、人工透析を受ける患者は緩和ケアを受けられない。そして、人工透析にも血液透析以外に腹膜透析という方法があることを知らせられない。緻密な取材で、乱暴に言えば金のなる木としか見られていない人工透析患者の現状を紹介し、患者の尊厳を守り安らかな最期を迎えられるようにするにはどうすればよいかを提言する。死の瞬間に尊厳があるのではなく、死へと至る生に尊厳があるのだから。

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透析という言葉の裏に隠れている医療現場について学べる良書。
さらに、患者中心主義に基づいた解決の糸口についても伝えてくれた。
色々学べて読んでよかった!

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自分がいかに、人工透析について知らなかったか、それだけでなく偏見の目を持っていたのかに気付かされた。
透析クリニックの前に、送迎の車が停まり、患者さんたちが乗り降りしているのを見ると、不摂生の結果、医療費の高騰、という言葉が頭をよぎることがあった。

でも、透析を受ける(まわす、というらしい)というのは、その人の心にも身体にも大きなダメージがあること、家族の負担も大きいこと、そもそも透析を始める理由も様々であること。

知らずに判断するのは良くない、とよく言われるけれど、まさにそう。


さらに、「人工透析」が市場のシステムに組み込まれているのも悲しい現実だと思った。以前いった病院に「病ではなく人を見る」的なことが書かれていたけれど、医療はそうあってほしいと思う。


以下メモ

・透析導入者の平均年齢は69.87歳。透析患者の７割が65歳以上の高齢者。

・透析患者は増加の一途という定型表現が使われがちだが、現実は2022年末の数値は前年比で初めてわずかながら減少に転じ、今後この傾向が続くことも予想されている。

・近年、治療のプロセスにおいて行き過ぎた医療者主導を是正し、透析を導入しないことも患者の権利とする傾向が強まっている。これに対して「医療者の倫理観の発露」という観点も重要だと訴える。
患者の自己決定権は、十分な情報提供の上にあるべきもの。「尊厳死」は軽々しく患者に委ねていいものではない。

・一般に過剰な延命措置を行わない「尊厳死」には、多くの人が賛同する。問題は、尊厳死という選択の先に、まるで安らかな死があるかのように錯覚されていることだ。尊厳死と安楽死が混同されている。近年は病院死が増えて死が見えにくくなり、死の苦しみを具体的に想像することが難しい。「ぴんぴんころり」など現実には稀だ。多くの場合、緩和ケアが機能しなければ、尊厳死を選んだ先にある死は必ずしも平穏なものにはなりがたい。

・血液透析と腹膜透析

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とても読み応えのある一冊だった。
腎臓にまつわる病気や、日本の医療制度について知らないことをかなり教わることができた。

それに加えて、僕は果たして、ここまで愛し、愛してくれる人に今後の人生で出会えるのだろうか？と疑問を感じた。
自分が林さんと同じ立場に立った時、信念を持ったまま矍鑠と人生を終えられるだろうか。それを背負ってもいいと思ってくれる人に出会えるだろうか。そして僕はその人に、背負ってもらう覚悟ができるだろうか。また、すべて逆も然り。

なんかそんな、自分の今後について考えさせられる本でもあった。
愛とは。
助け、助けられる、とは。

とてもよかった！

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透析患者の辛さ、実態を知った。
透析専門クリニックの裏話も知った。
自分がもし透析必要な状態になれば、腹膜透析を選びたい。

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透析を止めるとは？どういうことだろうか？気になり、読みました。人生の質は、最期の死様まで大切に扱われ、選択の種類や経過がつまびらかにされる事が必要だと感じました。
著者の配偶者と自分の経験を、傷口を開く覚悟で記し、
透析についての、日本の現状まで取材した行動力と精神力は、すごいものがありました。

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透析がこんなに辛い治療だったとは。正直言って驚いた。この本をきっかけに、患者に様々な選択肢を与えられるような環境に進むことを望む。

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愛と勇気で世の中に一石を投じた、貴重な一冊です。

2024年1月に、恩師が人工透析になったことを知ってから、何かに取り憑かれたように腎臓の病気について調べ始めました。しかし、透析を止める日がくることについて考えは及ばず....
2024年11月に本書出版されたことを知ったとき、ハッとさせられました。

著書の夫である林新さんの透析導入は、難病が原因でした。治療の記録は克明です。克明であるがゆえに辛い。林さんは治療過程の中で、実母からの移植も受けています。

第一部は1人の患者の治療記録に留まらず、ご夫婦の愛に満ち溢れていました。透析を止めることになってからの様子は、涙なしに読めませんでした。緩和ケアの対象が、がん患者に限定されているという現実を、私は初めて知りました。

第二部は林さんの死後、著者が病院の内情にも踏み込んで、透析患者の終末期までを取材した記録です。終末期患者の透析を見合わせる適切な時期、透析を選ばないという選択、透析患者の高齢化、腹膜透析の選択など、課題は山ほどありました。“この本を育てていきたい”という著者の思い、重く受けとめました。

10月6.7日連続で、朝日新聞に“「透析を止めた日」著者　堀川惠子さんに聞く”という記事が載せられていました。来年度予算編成の指針となる「骨太の方針」に腎不全患者緩和ケアの推進が明記されたとのこと。そして、11月2日には「腎不全患者のための緩和ケアガイダンス」が9月末に公表され、腎不全で初の緩和ケアの手引きとなることが、記事になっていました。

堀川さんの熱意とペンの力で、世の中が良い方向に動きつつある。著者の努力に最大限の敬意を表します。そして、透析患者だけでなく、他の病気の緩和ケアも進んでいくことを願うばかりです。

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前半は実体験を詳しく記述し、後半は現状の課題に対する一つの答えとしての腹膜透析について丁寧な取材を基にこちらも丁寧に記述されている。前半は特に実体験ということもあり、大変だなという言葉では表せない程の読書体験ができた。文字どおり、健康は貴重だと改めて思いを強くした。

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夫を送った経験を記録し、その後も取材を積み重ねた本作。入り口はあるのに出口がない血液透析をめぐる日本の医療の現在地を問うた力作だ。衝撃だった。透析について何も知らなかった。実は昨年、親戚が透析に向かう送迎車の中で突然死、という出来事があった。なんと不幸なこと、と悲劇を嘆いたが、この本を読むとそれは透析患者にとっては幸せな最期と言えるかも？と思わされるほど、透析者の最後の過酷さに震えた。緩和ケアを受けられるのががん患者だけという現実にも、唖然とした。「ガンで死にたい」と言わしめる背景にはこういうことも含まれてるのか。皆保険制度の問題、医者不足の問題、病院経営の問題、緩和ケアとはどうあるべきか？尊厳を保ったまま死ねるのか？医療の世界はこんなにも暗澹としてるのかと不安にはなる。延命治療はいらない、と思ってたけど、その結果どうなるのか？苦しくても知ること、知らしめること、考えること、選択すること、選択肢が用意されてること、大事だと思った。このライターのノンフィクションを読むのは三作目。「暁の宇品」「教誨師」いずれも素晴らしかった。最も信頼しているライターの1人だ。