【感想・ネタバレ】なぜ、てんかんの人は自由に生きられないのか？のレビュー

福智寿彦

発作が抑えられていても、薬が効いていても、
「社会の中で生きること」が難しい――。

てんかんとともに生きる多くの人が直面しているのは、病気そのものだけではありません。
周囲の偏見、家族の過剰な心配、そして「自分にはできない」と思い込んでしまう気持ち。
本書が問いかけるのは、そうした“見えない壁”の正体です。

著者の福智寿彦医師は、てんかん診療の現場で長年、患者一人ひとりの人生に向き合ってきました。
その中で強く感じてきたのは、「発作を止めること」だけでは、人は自由になれないという現実です。

本書は、「発作があるかどうか」だけでは測れない、
てんかんとともに生きる人の現実に光を当てた一冊です。
発作が落ち着いていても、社会に出られない。
「危ないから」と可能性を閉ざされてしまう。
進学や就労の機会を失い、いつの間にか孤立していく――。
そうした生きづらさは、なぜ生まれてしまうのでしょうか?

本書では、当事者の歩みをたどりながら、
てんかん患者が直面しやすい「目に見えない壁」の正体を丁寧にひもといていきます。
それは決して、本人の努力不足や、病気そのものだけが原因ではありません。
医療の枠組み、社会のまなざし、家族との関係、そして本人の心の中に生まれるブレーキ――
複数の要因が重なり合うことで、「自由に生きづらい状態」が形づくられていくのです。

本書は、「がんばれば何でもできる」と励ます本ではありません。
てんかん当事者にとっては、「自分の人生を取り戻すためのヒント」を得られる本。
家族や支援者にとっては、「守る」から「支える」へ関係を見直すきっかけとなる本。
そして医療・福祉関係者にとっては、治療の枠を超えた“リカバリー志向”の支援を考えるための実践書です。

見えない壁は、越えられる。
その一歩を踏み出すために、本書はあります。

[ブクログ · ★★★★☆]

てんかんの専門医の著書
てんかん患者は、病気による弊害以外にも、差別的な考えにより、生活に多くの制限がある
1人で旅行が出来なかったり、お風呂に入れなかったり、希望する職につけなかったりする
私の息子も小学生の時にてんかんを発症し、やはり様々な面で彼は苦労している
著者はてんかん患者が、夢を諦めずに生活できる社会を目指している

やはり、古い世代の人たちのてんかんへの偏見は強い
私の義父も息子がてんかんだということを受け入れられず、私の血筋の問題に違いないと言い張ったくらいだ
可愛い孫ですらそうなのだ

著者は、てんかん患者が不必要に家にこもって安全な生活を送る必要はないと訴える
私も同意だ
リスクだけ捉えて、自分の夢や希望が叶えられない人生は悲しすぎる
私の息子は大学生だが、一人暮らししている
薬の飲み忘れはしないか？　1人の時に発作が起こらないか？　もちろん心配し出せばキリがないが、息子の希望をなるべく叶えてあげたいと考え送り出すことに決めた
結果、もう大学４年になり、これまで問題は起こっていない
もちろん、主治医とは綿密に生活の注意点などしっかり確認したうえでの判断だ

ぜひ、著者の活動を応援したいし、機会があれば参加したいと考える