【感想・ネタバレ】私の夢はスイスで安楽死のレビュー

くらんけ

末梢神経が徐々に麻痺していってしまうという難病「CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）」。幼い頃からこの難病と闘ってきた著者が「死」に救いを見出し、スイスで安楽死を試みるまでの物語を綴ったノンフィクション。
医療トラブル、学校でのイジメ、そして両親との衝突……。様々な苦難を乗り越え、死の直前までたどり着いた彼女がそこで感じたこととは――。


上出遼平氏（ハイパーハードボイルドグルメリポート）大推薦！
「不自由な手で紙面に叩きつけられた血だらけの言葉たち。『それでも生きてほしい』そう思う自分の罪を知った」

[ブクログ · ★★★☆☆]

2022/12/02リクエスト　1

宮下 洋一氏の
安楽死を遂げるまで、安楽死を遂げた日本人
を読んでから、スイスの自殺幇助団体、ライフサークルのエリカ医師を知った。それから、このジャンルの本を読んでいる。

末梢神経が徐々に麻痺していってしまうという難病「CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）」に6歳からかかり、28歳で死の権利を得る。
コロナ禍になったり、親が納得しなかったり、様々あり、やっとのおもいでスイスへ行く。その場で、なんと薬をストローで飲むことができなくなった。
エリカ医師に
ストップ、あなたはまだ死ぬべきではない
と言われる。ここがすごいのだが、エリカ医師は、
今日のことはポジティブに捉えなさい。
といった。
死ぬ権利は無効になるわけではない。

P157
命は救っても、人は救わない医療者とは？
患者にとって、救いの形は様々で、私のように「死」という選択が最も救いになる患者だって存在する。

この文章の意味がよく理解できない人は、幸せだと思う。幸せ、に語弊があったなら、困っていない、と表すべきか。

そしてこの本の中に何人も登場する、医師。同じ免許を有する人たちでありながら、資格と素養は違うのだと感じる。
誰のための医療なのか。
医者が名声を得るためでは、もちろんない。
自殺幇助団体に所属している、エリカ医師が最後にストップをかけるシーン。そのまま、自殺する人たちの映像も見た。本でも何度も読んだ。これは初めて知ったパターン。
ここでストップをかけられることは、きちんと死にゆく人と、周りの人のことを考えてのことだと思う。
そうでなければ、日程の調整だって、看護師や場所の調整だって、全てがやり直しになる可能性があるのに、この医師は、自信に満ちて、ストップ、と伝えた。この期に及んで、だけど、とりかえしのつかない選択だからこそ。
改めて人間として尊敬できる医師だと感じた。

ただ、著者自身も言うように、全てがスイスに行けるわけではない。自力でスイスまで行くことができ、かつ金銭的にも可能で、医者の診断書、英語力、などなど。
著者のまえがきにも書いてあったことが、日本の現状のすべてで、日本では安楽死と、自殺幇助がごちゃまぜになっている。
医者が注射して絶命、のイメージが安楽死だと思われている。
ライフサークルでは、ルートを取った弁を開くことにより、体内に毒物が流れて絶命、あるいは著者のように自分で飲む、のどちらかだったと思う。
医者が最終的に手を下すわけではない。
でもALSの方だとできない可能性も高い。

日本国内で、合法的に死を選ぶこともできる、そうなって欲しい。
治らない病気を持つ、私も強く思う。　　

[ブクログ · ★★★☆☆]

【死ぬ権利を選ぶとは】
著者が死を選ぶ覚悟をきめる背景が伝えられていますが、
小さい頃からのお話では、
親しい友人も恋人も持てなかったことや、
学校の先生からの差別的な扱いを感じ続けていたこと、
そして、
医療関係者とのやり取りの難しさ、
医師と患者の権力関係が綴られていて、
疎外感や孤独感が伝わってくる部分も多々ありました。
もしも誰か友人や心を許せる人がいたら、
医療現場でも違った対応の下で違った関係性が築かれていたら、
生きることへの考え方は、かわっていたのかな、と少し思ってしまったり。

本書の終わりの方で示されていた、「命は救っても、人は救わない医療者」とは何なのか、という問題提起。

ただの一読者が何もいうことはできませんが、
社会構造が、個々人の生きる意味を奪うものであってはならないとあらためて思いました。

・・・
著者は、10万人に一人という稀な難病、慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）の所持者。
日本では患者が5000人ぐらいとのことで、市場規模も小さく、感知する治療法は見つかってない中、緩和、進行を遅らせる治療がなされているという。
高校時に24時間テレビのドラマでこの病気が描かれ、その後難病認定となったらしい。

多くは50代など大人になってから発症する中、著者は6歳で発症。
そして、10歳には選択肢としてあった治療方法を使い尽くしていた。治療法ほぼ効かない状態で、車イス生活となる。

死を意識し始めたのは、皆が進路決定を迫られる高校時。
大学受験のあとで浪人後の生活は、手術、トラウマ、パニック障害、転院、治療地獄、担当医不祥事、、、と、
安楽死の選択肢を現実なものにする。
自発的死亡が法律で認められているスイスの安楽死ツーリズムを知り、実施団体を選んで申請したのは28歳の時。
本書に載せられていた申請文書では、
「人生とは耐え忍ぶものではないはずです。」という言葉と共に、著者のこれまでと今の状況が冷静に綴られていました。

この申請に必要だったメディカルレポートの入手には、後にALS嘱託殺人事件に関わっていた医師に作成してもらっていたことなどから、この事件についても自身との関係性や意見が述べられていました。

2019年10月、スイスの団体から承認の連絡が届き、ついに「死ぬ権利」を得た著者。
コロナの緊急事態による移動制限を経て、
2021年8月に、父の同伴でスイスに立ちます。

死ぬとの決断も終え、薬を口にした著者ですが、薬を吸い込むまで至らなかった。
...

「今日のことはポジティブにとらえなさい」
団体の医師が、死を取り止めた直後の著者にいった言葉。

著者はこの時死をためらい、断念しましたが、生きることに肯定的になったとは程遠かった。「きっと今日死ななかったことを後悔する日がいつか絶対来ると思う」と言います。

今ここで死ぬことはやめたとしても、
病気は悪化し続けるし、
親も歳を取りつづける。

現実に苦しみ続けることが分かっているから覚悟した死であったことに変わりはない、
そして実際に帰国後に生活でもその現実が伝えられていました。

父親と母親のメッセージも強烈でした。
母「何のための治療だったのか、今は何もわからない。」


八方ふさがりのような状況にいる人に死ぬ権利があるのか、
死を選ぶ権利問う概念自体、個人主義で日本にはなじまない、と言えるのか、
一般人には簡単に答えが出せそうにない問いですが、
八方ふさがりの環境設定に加担しないようにするためにも、
とても貴重なお話でした。