私の夢はスイスで安楽死

くらんけ

末梢神経が徐々に麻痺していってしまうという難病「CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）」。幼い頃からこの難病と闘ってきた著者が「死」に救いを見出し、スイスで安楽死を試みるまでの物語を綴ったノンフィクション。
医療トラブル、学校でのイジメ、そして両親との衝突……。様々な苦難を乗り越え、死の直前までたどり着いた彼女がそこで感じたこととは――。


上出遼平氏（ハイパーハードボイルドグルメリポート）大推薦！
「不自由な手で紙面に叩きつけられた血だらけの言葉たち。『それでも生きてほしい』そう思う自分の罪を知った」

• カテゴリ: ビジネス・実用
• ジャンル: 雑学・エンタメ / サブカルチャー・雑学
• 出版社: 彩図社
• ページ数: 224ページ
• 電子版発売日: 2022年11月30日
• コンテンツ形式: EPUB
• サイズ(目安): 1MB

[ブクログ · ★★★★★]

スイスでの安楽死(自殺幇助)を直前で辞めた、薬を数滴口に含んだところまでした人の体験談。実際に決行した人にはその最期の瞬間て聞けないわけだから、くらんけさんの安楽死直前までの体験を知れるのは貴重だ。
欧米諸国と日本との様々な価値観の違い、文化の違いはあれど、やはり日本人が安楽死を考える時、家族に対して申し訳ないというような感情が大きい。自分の命は自分だけのものではないということ。悪い意味で言えば、家族の存在が足を引っ張る、という事。生きることは尊いけど、くらんけさんのようなケースを思うと、死ぬことも尊いのだと思う。
生きてる間は自分らしくありたいし、それが難しくなってきたら生きる意味がわからなくなってしまうかもしれない。死についての話題はもっと前向きにしていい話だと改めて思わされた。家族や友人ともっと議論していきます。

くらんけさんはAbemaプライムにも出演されてました。

[ブクログ · ★★★★★]

結果的に生きることを選択され、『読者として』は、よかったとしたい。
『家族として』は、我が子の自殺を看過できず、いかなるかたちでも生きていてほしいことも理解できる。一方で『本人として』は、死に切れなかったものの病状は改善せずこれからも誰かの介助が必要であるなどの不安が消えたわけではないこと。
『医師として』（実際、私たちの日常業務を思い起こして）は、治療が仕事であり、従えない患者（客）のことは面倒を見たくないこと。
正解はなく、かと言って個人の意思100%でもない。理解はできるが当事者になるとどうすべきかを考える契機にはなる本。こう言った題材の書籍はこれまでもたくさんあるかもしれないが、『国民として』は常に考えたいね。

[ブクログ · ★★★★★]

神経難病でスイスでの安楽死をぎりぎりまで体験された著者。安楽死を考える上で必読の本だと感じた。

同じく神経難病当事者の私にとって、体験された辛さ、介護を受ける側の辛さが手に取るように分かる。繰り返される辛い状況に、「安楽死という選択肢があるんだ」という事実でかなり気持ちが楽になったのも同じで、くらんけさんの言うように、そのことで「結果的に死ななくて済む」1人かもしれない。

くらんけさんが今回安楽死を延期したきっかけはご両親の思い。本の最後にはご両親それぞれの思いが書かれ、娘さんの安楽死で大変葛藤されていることが分かる。これらにより、「自分の命は自分だけのものじゃない」という言葉を思い出した。安楽死を選ぶとしたら、その前にしっかりと家族と向き合い、残された家族が幸せに生きられるよう準備する必要があるなと学んだ。

[ブクログ · ★★★★★]

自分がもしも同じ立場ならどうする？と考えながら読んだ。
6歳からずっと難病に苦しみ、最後にスイスで自死を選んだけど
今じゃないなという何とも言えない感情。
もし自分の事だったら？自分の家族だったら？自分の身の回りの人だったら？
何と声をかけ、一体何が出来るのだろうか。
結局何も出来ず、そばにいるしか出来ないとか、愚痴の相手をするとか
そういうことしか出来ないのではないか、と思ってしまった。
もし、自分が全く同じ立場であったら全てを投げ捨ててスイスで安楽死をと思ったけど
そんな勇気も行動力もなく、至って何もない1日が過ぎていくのだろう
正直、なんて残酷なのだとも思う。
人の尊厳って何なんだろう。
私事だけど過去、沢山の管に繋がれた父親を見た時、それでも生きててほしいと思ったあの時の私の意思は正しかったのか
重ねて考えてしまった。

[ブクログ · ★★★★☆]

誰のための治療かということを考えさせられた。
日常のほんの些細なことでもネガティブな気持ちになるのに、安楽死というものは非常にハードルが高いことも分かった。個人的には当事者の意見が慮られるべきだと思った。

[ブクログ · ★★★★☆]

“私は自立だけでなく、自律していたかった。”

自分の経験や想像力では推し量れない現実。

難病による幼い頃からの経験と、そこから想像しうる未来から安楽死（介助自殺）という選択肢を手に取った女性の物語。
生きていることの絶対的正義観と、自ら命を立つことへの絶対的罪深さは誰しもが持っているし、大抵の場合はそのまま正解なのかもしれない。
でもどこまでいったとしても、死ぬたくなるほどの苦しみと生きることを辞めるほどの諦めや絶望は、究極的にはやっぱり本人次第なんだよなとも痛感した。

この本はあくまでも自殺を薦めるような本ではないし、たくさんの理由や可能性、経験を経た上の「自己決定」により「死ぬ権利」を手にした筆者という一人に起きた出来事がメインである。
そこには今まで知らなかった、悪とは言えなくても、誰にとっての正しいことなのかわからない医療者との軋轢が存在していた。
自分たちの成果や功績への固執とまでは言わなくても、僅かな可能性があれば諦めず少しでも改善させるという、もしかしたら患者にとっては医療従事者のエゴとしか映らないような事実も含まれていた。決してここに描かれているような人たちばかりでもないし、かと言って医療ドラマに出てくるような人たちでもないのが現実なんだろう。

”命は救っても、人は救わない医療者とは”

この言葉が深く残っている。

反射的に自殺＝悪とするのではなく、どのような状態、心持ちであれば生き続けたいのかということも考えさせられた。

”安楽死はある意味ありだと思う。生きたくても生きられない人もいる。でも生きたくて生きるのと、生かされて生きるのは全く違うから。”
”死にたいというより、もう生きていたくない”

もし自分が著者と同じ病に冒されたとしたら、ALSを患ったとしたら、イメージできるはずはないけど、伝える手段や力がなくなった後では遅いかもしれない。

”来るべき日に備えて日頃から大事な人と”個人の本音”を知らせあい、任せられるよう努力する必要がある。”
”命は尊い。しかしそれは自分らしく生きられてこそ。邪推や批判、傍観をやめて、誰かが発した”個人の本音”を曲解することなく重く受け止める謙虚さが今求められていると私は思う。”

何が最善策で、何が悪手かなんてやっぱりわからない。でもわからないなりにも、たまにでもいいからイメージして、怖がって、支えてくれるだろう人と本音を送り受け止められるよう準備しておくことはとても大事なことだと感じた。

人間の尊厳の中でも本当に重要なことは冒頭の言葉にあると思う。

[ブクログ · ★★★★☆]

6歳から難病に苦しみ、辛い治療地獄に耐えてきた著者。様々な辛い経験から安楽死を決意せ。なのに日本では安楽死は認められない。自分の最期を自分で決められない。死が救いになることもある。もがき苦しみ、死ぬ権利を得ても土壇場で死ねなかった著者。安楽死の問題はとても難しい。『命は救っても、人は救わない医療者は』になりたくない。一生懸命に人を助けることが必ずしも救いになるとは限らない。だとしたら私たちはどう生き、死ぬべきなのだろう。

[ブクログ · ★★★★☆]

新刊コーナーでタイトルに惹かれ手にとった。
全体的な文章量は少なめ、さっぱりとした文体で書かれているので読みやすい。
難病に苦しんできた著者、支えてきた両親、どちらの立場にも身を置ける構成。
漠然としていた安楽死へのイメージがすこしくっきりした。

[ブクログ · ★★★☆☆]

本書は、くらんけさんがスイスで「介助自殺」にトライするという内容。
わかりやすくするため、あえて「介助自殺」ではなく、「安楽死」という言葉をタイトルに使っている。

なお、「安楽死」は医師が死の措置を行うことで、「介助自殺」は医師の管理のもと希望する者が自ら薬を摂取し自殺すること。

くらんけさんは、死の権利を認められてスイスまで行き結局自殺できず帰国するのだが、本書では、CIDPという難病と闘った結論として、なぜ自ら死を選んだのかが詳しく語られている。

ー 命は尊い。
しかしそれは自分らしく生きられてこそ。

日本では、死ぬ権利は保証されていない。

しかし、

ー 死ぬ権利を持つことで結果的に死ななくて済む人だってたくさんいる

だとすれば、安楽死をタブー視するのではなく、しっかり議論することが求められている。

そして、医療は誰のためにあるのか。

読んでいて、考えさせられることが多かった。

[ブクログ · ★★★☆☆]

ご本人の意志ではなく両親や医療従事者のことを考えて治療に取り組んでいる様子がいたたまれない気持ちになった。また病院側の対応など患者の立場も考えさせられた。死ぬ権利について書いてあったが、ワガママと死ぬ権利の違いはとても難しいと思う。