私の夢はスイスで安楽死

くらんけ

末梢神経が徐々に麻痺していってしまうという難病「CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）」。幼い頃からこの難病と闘ってきた著者が「死」に救いを見出し、スイスで安楽死を試みるまでの物語を綴ったノンフィクション。
医療トラブル、学校でのイジメ、そして両親との衝突……。様々な苦難を乗り越え、死の直前までたどり着いた彼女がそこで感じたこととは――。


上出遼平氏（ハイパーハードボイルドグルメリポート）大推薦！
「不自由な手で紙面に叩きつけられた血だらけの言葉たち。『それでも生きてほしい』そう思う自分の罪を知った」

• カテゴリ: ビジネス・実用
• ジャンル: 雑学・エンタメ / サブカルチャー・雑学
• 出版社: 彩図社
• ページ数: 224ページ
• 電子版発売日: 2022年11月30日
• コンテンツ形式: EPUB
• サイズ(目安): 1MB

[ブクログ · ★★★★★]

自分がもしも同じ立場ならどうする？と考えながら読んだ。
6歳からずっと難病に苦しみ、最後にスイスで自死を選んだけど
今じゃないなという何とも言えない感情。
もし自分の事だったら？自分の家族だったら？自分の身の回りの人だったら？
何と声をかけ、一体何が出来るのだろうか。
結局何も出来ず、そばにいるしか出来ないとか、愚痴の相手をするとか
そういうことしか出来ないのではないか、と思ってしまった。
もし、自分が全く同じ立場であったら全てを投げ捨ててスイスで安楽死をと思ったけど
そんな勇気も行動力もなく、至って何もない1日が過ぎていくのだろう
正直、なんて残酷なのだとも思う。
人の尊厳って何なんだろう。
私事だけど過去、沢山の管に繋がれた父親を見た時、それでも生きててほしいと思ったあの時の私の意思は正しかったのか
重ねて考えてしまった。

[ブクログ · ★★★★☆]

“私は自立だけでなく、自律していたかった。”

自分の経験や想像力では推し量れない現実。

難病による幼い頃からの経験と、そこから想像しうる未来から安楽死（介助自殺）という選択肢を手に取った女性の物語。
生きていることの絶対的正義観と、自ら命を立つことへの絶対的罪深さは誰しもが持っているし、大抵の場合はそのまま正解なのかもしれない。
でもどこまでいったとしても、死ぬたくなるほどの苦しみと生きることを辞めるほどの諦めや絶望は、究極的にはやっぱり本人次第なんだよなとも痛感した。

この本はあくまでも自殺を薦めるような本ではないし、たくさんの理由や可能性、経験を経た上の「自己決定」により「死ぬ権利」を手にした筆者という一人に起きた出来事がメインである。
そこには今まで知らなかった、悪とは言えなくても、誰にとっての正しいことなのかわからない医療者との軋轢が存在していた。
自分たちの成果や功績への固執とまでは言わなくても、僅かな可能性があれば諦めず少しでも改善させるという、もしかしたら患者にとっては医療従事者のエゴとしか映らないような事実も含まれていた。決してここに描かれているような人たちばかりでもないし、かと言って医療ドラマに出てくるような人たちでもないのが現実なんだろう。

”命は救っても、人は救わない医療者とは”

この言葉が深く残っている。

反射的に自殺＝悪とするのではなく、どのような状態、心持ちであれば生き続けたいのかということも考えさせられた。

”安楽死はある意味ありだと思う。生きたくても生きられない人もいる。でも生きたくて生きるのと、生かされて生きるのは全く違うから。”
”死にたいというより、もう生きていたくない”

もし自分が著者と同じ病に冒されたとしたら、ALSを患ったとしたら、イメージできるはずはないけど、伝える手段や力がなくなった後では遅いかもしれない。

”来るべき日に備えて日頃から大事な人と”個人の本音”を知らせあい、任せられるよう努力する必要がある。”
”命は尊い。しかしそれは自分らしく生きられてこそ。邪推や批判、傍観をやめて、誰かが発した”個人の本音”を曲解することなく重く受け止める謙虚さが今求められていると私は思う。”

何が最善策で、何が悪手かなんてやっぱりわからない。でもわからないなりにも、たまにでもいいからイメージして、怖がって、支えてくれるだろう人と本音を送り受け止められるよう準備しておくことはとても大事なことだと感じた。

人間の尊厳の中でも本当に重要なことは冒頭の言葉にあると思う。

[ブクログ · ★★★★☆]

6歳から難病に苦しみ、辛い治療地獄に耐えてきた著者。様々な辛い経験から安楽死を決意せ。なのに日本では安楽死は認められない。自分の最期を自分で決められない。死が救いになることもある。もがき苦しみ、死ぬ権利を得ても土壇場で死ねなかった著者。安楽死の問題はとても難しい。『命は救っても、人は救わない医療者は』になりたくない。一生懸命に人を助けることが必ずしも救いになるとは限らない。だとしたら私たちはどう生き、死ぬべきなのだろう。

[ブクログ · ★★★★☆]

新刊コーナーでタイトルに惹かれ手にとった。
全体的な文章量は少なめ、さっぱりとした文体で書かれているので読みやすい。
難病に苦しんできた著者、支えてきた両親、どちらの立場にも身を置ける構成。
漠然としていた安楽死へのイメージがすこしくっきりした。

[ブクログ · ★★★☆☆]

著者の人権が全く尊重されていない。難病だからというだけではなく、そりゃ死にたくなるなぁという環境。よく耐えてるなと思う。

[ブクログ · ★★★☆☆]

この手の本を読んでいて思う事。
なぜ医者は患者ファーストで治療してくれないのか？
お医者様はそんなに偉いのか？
読んでいて本当に腹立たしかった。

著者は結局安楽死せずに帰国してきたのですが、それが正しい選択だったのかは誰にもわからないですよね。

私は安楽死制度は必要だと考える側の人間ですが、この本を読んで遺される者の気持ちというのを初めて真剣に考えました。

我が子が目の前で死のうとしている姿なんて、想像もしたくないし、耐えられないと思う。
スイスまで付いていったお父様の心情を思うと本当に辛い。　
患者ファーストで、生死の決定も尊重するべきだと思うのにね。
だからこそ、安楽死は賛否があるのでしょう。

生きて帰ってきたからこそ、
「スイスに行く」
という事を免罪符のように使うのはやめてほしい。
ご両親が居た堪れない。

[ブクログ · ★★★☆☆]

2022/12/02リクエスト　1

宮下 洋一氏の
安楽死を遂げるまで、安楽死を遂げた日本人
を読んでから、スイスの自殺幇助団体、ライフサークルのエリカ医師を知った。それから、このジャンルの本を読んでいる。

末梢神経が徐々に麻痺していってしまうという難病「CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）」に6歳からかかり、28歳で死の権利を得る。
コロナ禍になったり、親が納得しなかったり、様々あり、やっとのおもいでスイスへ行く。その場で、なんと薬をストローで飲むことができなくなった。
エリカ医師に
ストップ、あなたはまだ死ぬべきではない
と言われる。ここがすごいのだが、エリカ医師は、
今日のことはポジティブに捉えなさい。
といった。
死ぬ権利は無効になるわけではない。

P157
命は救っても、人は救わない医療者とは？
患者にとって、救いの形は様々で、私のように「死」という選択が最も救いになる患者だって存在する。

この文章の意味がよく理解できない人は、幸せだと思う。幸せ、に語弊があったなら、困っていない、と表すべきか。

そしてこの本の中に何人も登場する、医師。同じ免許を有する人たちでありながら、資格と素養は違うのだと感じる。
誰のための医療なのか。
医者が名声を得るためでは、もちろんない。
自殺幇助団体に所属している、エリカ医師が最後にストップをかけるシーン。そのまま、自殺する人たちの映像も見た。本でも何度も読んだ。これは初めて知ったパターン。
ここでストップをかけられることは、きちんと死にゆく人と、周りの人のことを考えてのことだと思う。
そうでなければ、日程の調整だって、看護師や場所の調整だって、全てがやり直しになる可能性があるのに、この医師は、自信に満ちて、ストップ、と伝えた。この期に及んで、だけど、とりかえしのつかない選択だからこそ。
改めて人間として尊敬できる医師だと感じた。

ただ、著者自身も言うように、全てがスイスに行けるわけではない。自力でスイスまで行くことができ、かつ金銭的にも可能で、医者の診断書、英語力、などなど。
著者のまえがきにも書いてあったことが、日本の現状のすべてで、日本では安楽死と、自殺幇助がごちゃまぜになっている。
医者が注射して絶命、のイメージが安楽死だと思われている。
ライフサークルでは、ルートを取った弁を開くことにより、体内に毒物が流れて絶命、あるいは著者のように自分で飲む、のどちらかだったと思う。
医者が最終的に手を下すわけではない。
でもALSの方だとできない可能性も高い。

日本国内で、合法的に死を選ぶこともできる、そうなって欲しい。
治らない病気を持つ、私も強く思う。