最期は一日中抱っこさせて ―短い命の輝かせ方―

石井光太

大反響を呼んだ著者の代表作『こどもホスピスの奇跡』 の流れをくむ小児医療の片隅で輝く7名の語り
残された時間が短い難病の子どもに何ができるのか
ノンフィクションの名手が迫る
子どもの最期の願いを叶える方法
難病になった子どもたちは、ある日突然、コミュニティから切り離され、病院のカーテンに仕切られたベッドで何ヵ月、時には何年も過ごさなければならない。その間に行われるのは、耐えがたい苦痛を伴う治療ばかりである。
家族にかかる負担も大きく、家庭内不和、経済的困窮などが起こるだけでなく闘病後も後遺症や学歴面でのハンディなどに苦しむ。難病の子どもたちが抱える困難は、多重的な問題を孕んでいる。
本書はノンフィクションの名手である著者が難病によって残された時間が短くなった子供たちのQOL向上や願いをかなえるために奔走する7名を取材し、医療や社会のあるべき姿を問う。著者の代表作『こどもホスピスの奇跡』で取材したTSURUMIこどもホスピスのその後についても紹介する。

• カテゴリ: 小説・文芸
• ジャンル: ノンフィクション / ノンフィクション・ドキュメンタリー
• 出版社: ライフサイエンス出版
• タイトル: 最期は一日中抱っこさせて ―短い命の輝かせ方―
• タイトルID: 2062637
• ページ数: 292ページ
• 電子版発売日: 2025年11月11日
• コンテンツ形式: EPUB
• サイズ(目安): 11MB

[ブクログ · ★★★★☆]

プラネタリウムを通しての生と死はとても腑に落ちた。皆が平等で尊い命って言葉で聞いてもどこか薄っぺらくて、今生きてる世界はまだまだ能力主義にまみれているから。中々実生活では腹落ちしにくい。それがプラネタリウムという経験を通して実感できるのは本当に良い

星つむぎの村に行ってみたい。
院内学級にも自立支援にもとても興味がある。

[ブクログ · ★★★★☆]

一週間だけ帰ってきた我が子。大好きな食べ物を食べさせ、ディズニーに出かけて楽しみ、キャッチボールを共にする。そして、最後の1日はずっと抱きしめさせてもらう。…我が子はもういない。帰らぬ人となってしまったが、思い出は残る。病棟にファシリティードッグが訪れ、勇気をもらった。院内にも学級があり、学び続けた。プラネタリウムで星も眺めた。ファミリーハウスに泊まり、日常を取り戻した。夢であったアイドルグループのコンサート参加も皆に支えられて実現した。そのときの輝きは今もある。時は刻まれても、短い命が生きた証は残る。

[ブクログ · ★★★☆☆]

★★★
小児の難病なんて考えた事なかった。
子供の問題は退院してもずっと後遺症が残ったりそれが原因で離婚したり。問題は複雑だな。
そうなんだよな、元気ならいい、とは言いつつ色々求めてしまうんだよな。

[ブクログ · ★★★☆☆]

幼くして入院生活を送らなければならない子どもたちがいることも知っていた。小児がんで命を落とす子どもたちの話も聞いていた。しかし、闘病後の生活まで思いは及ばなかった。ここに載っていたのは、子どもたちとその家族の闘病生活とその後の生きる力を支えようと奮闘されてる方々へのインタビュー記事だ。犬好きの私がまず惹かれたのは、ファシリティドッグのお話。犬ならではの支えがそこにある。闘病に付き添う家族を助ける家、院内学級、プラネタリウムで宇宙とつながる(初耳、魅力的)などなど、いろんな支え方があるのだと知ることができた。いろんなアイデアで広がって欲しい活動だ。きめ細かい政治の力添えも必須だ。なかなか目を向けてこなかった分野、多くの人に手に取ってほしい本だと思った。