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年齢制限の撤廃、拡大する検査項目、難しい陽性判定の判断――でも正しい考え方を知れば大丈夫。受検者が増加する新型出生前検査(NIPT)の実情を調べ始め、陽性結果を受けたものの元気な赤ちゃんを産んだ女性に出会った取材班が専門医、カウンセラーへの丁寧な取材と各種データを踏まえ、最新情報をわかりやすく伝える。
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Posted by ブクログ
娘に先天性心疾患があり、分かった時は30週だった。もともとNIPTは受けていない。が、生後すぐに開胸手術をし、そのあとも何度か心臓手術を予定している。この心疾患は「21トリソミー(ダウン症)」との関係が深く、トリソミーを調べるには羊水検査をするしかないと言われたけど予定日まであと10週。もう生むしか...続きを読むないと思い、出産。我が子にダウン症はありませんでした。ですがこの10週は本当に毎日不安でいっぱい。エコーをするたびにダウン症の症状がないか隅から隅まで見て一喜一憂する日々だった。 次の妊娠を考えた時にやっぱり医療ケアが必要な子供を2人は育てられない気がして、NIPTについて調べ始めた。そもそもNIPTとはというところもしっかり学べた。 本書の半分くらいは無認証施設でのNIPTの行末について批判的に書いてある。かなり内部の話も多く、NIPTを受ける際はきちんと場所を選ぶべきだと思った。現在"認証施設"で調べられる染色体異常は3項目(13.18.21トリソミー)のみ。でも本書の第4章には、それ以外の染色体異常を持つ家族のエピソードがある。それをみて、日本もオランダのように認証施設で選択的に調べられる範囲が増えればいいのに、と思った。 でも自分に置き換えた時に、NIPTそして羊水検査の結果陽性が出た時に果たして「中絶」するという選択ができるのだろうか。稽留流産(知らない間に胎児が子宮内で亡くなる)を経験していることもある。自らの意思でお空に返すのは辛すぎる。 リエさんの言葉が印象的だった。「もし、私の娘が同じような状況になったら『今回は諦めよう』って声をかけると思う」これは、日々リアルに息子さんとの介護と向き合っているリエさんだから言える言葉。 倫理の話はあるけど、育てるのは親なんだから、外野がとやかくいうことではない。でも、心を決めた親は産むも生まないも、一生をかけてその子の命を背負って生きていくことになる。結局、私がどうしたいのかははっきりしないままだけど、読んでよかったと思う。 取材に答えてくれた家族の方に感謝の気持ちです。
大事な問題だと思うので、今悩んでいるというわけではないけど手に取った。 知識とかいうよりは、事例、しかも認可外の事例。 そして非常に一言一言が否定的な表現。(もちろんやってることは悪いけど) まぁでも取材の本だから、そういうものなんだなと理解しました。初めて読みました。
妊娠がわかった家庭はもちろんのこと、子どもを考えている方も必読の一冊。 さすが毎日新聞と唸るような文章力と取材力、そして構成力。 読者に思考を促すような、説得力とわかりやすさのある内容。 印象に残っている文。記者「NIPTを受けた女性を取材すると、夫と十分に話し合っていなかったり、夫と一緒に来院し...続きを読むたりした方が少ないと感じた。」→病院側「ハードルを下げるために夫婦で来ることを前提にしていない。よくあるのは妻が夫から選択を丸投げされているケース。」 如何に女性が妊娠時から子育てに関して1人で重責を抱えているかが丸裸になっている。母子保健法の大きな課題である。
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