あらすじ
本書で届けるのは「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、
50～100万人に1人の難病に立ち向かう、
親と子のありえないような本当の話です。
「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」
このような気持ちから母親は、
息子の陽(よう)君が生後6カ月の頃から慣れないブログを始め、
彼が2歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。
陽君を実際に担当した主治医の証言や、
皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も収録されています。
また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、
障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。
障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊です。
涙を誘う文体が感動を誘います。
ぜひ読んでください。
感情タグBEST3
Posted by ブクログ
涙、涙…
感動とは違う、もらい泣きのような…
表紙のイラストに一瞬躊躇ったけど中身はなんだか想像以上のもの。
産まれてきた我が子が見た目にすぐ病気と分かり
それに、向かい合っていく夫婦のお話
どんな病気か分からず、私もネットで調べながら読みました。
受け入れるの、私も時間かかると思う。
まだまだ、これから試練があると思うけど頑張って欲しいです。
そして、この病気を周りの人が理解することが患者や家族を救うと思います。
家族の愛
YouTubeで道化師様魚鱗癬について初めて知り、本を出されていたので購入しました。ただただ、母の愛、家族の愛の深さに頭が下がる思いで涙が出ました。知らないがゆえの冷ややかな目線や態度は、障害があるとどうして起こってしまうことなのかも知れないけれど、知らないからといって相手を差別するような人になりたくないと強く思いました。私も一大人として勉強させていただきこの本に出会えて良かったです。
Posted by ブクログ
動画を見てからこの本を読んだので、動画では明るくて優しい息子思いのお母さんが息子さんが産まれた頃は色々な葛藤を持ったり辛い思いをしていたことを初めて知り、とても驚いた。
看護師さんに教えてもらうケアが増える中で「私が陽にしてもいいことが増えたんだ」という言葉がとても印象に残った。お母さんが少しずつ前を向いてお父さんも家族を支えようとするところにとても胸が打たれた。
見た目で分かる病気、分からない病院それぞれ大変な思いがあると思うけれど、その人の内面にも焦点を当てて少しでも理解するようにしたいと思った。
Posted by ブクログ
難病を持って生まれた子の母親の気持ちがしっかり書かれていました。
稀な疾病って自分や身近な人にいないと、どうしても差別的な視線を向けたりしてしまうと思います。そんな視線にどれだけ作者さんが追い詰められたんだろう。
メディアで発信していくことって大切だと感じました。
陽君も元気に大きくなっているみたいでよかったです！
