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Posted by ブクログ
自閉症の本人がその行動の理由を説明している画期的な本。
平易な言葉遣いで、淡々と、症状や、人々の反応に対する想いが書かれていて、じんわり心に響く。
最後のデイヴィッド・ミッチェル氏（自閉症のお子さんをもつ作家）の解説もまた良い。
学生の頃、研究室に自閉症と思われる同級生がいて（比較的症状は軽い様子だったけれど）どのように接したら良いかわからないことがあったので、あの頃、読みたかったと思う。
著者は会話ができないという。
本書の中で、人の質問に答えたくても、適切な言葉が見つからなかったり、言おうとしたことをすぐに忘れてしまったり、自分の本当の思いとは違う言葉が出てしまうのだと説明されている。
そういう症状がありながらも、著者は、パソコンと文字盤ポインティングで人とコミュニケーションをとることが可能であるそうだ。
本書の感想からは逸れるけれど、そのコミュニケーション方法を、どうやって身につけられたのかが気になる。
Posted by ブクログ
言葉だけがコミュニケーションではない。
私は人より発達障害、自閉症について詳しく知っていると思っていた。
生きづらさを感じた時に、色々調べて勉強したし
学生時代、特別支援学校にボランティアに行ったり学級の子と触れ合ってきたから。
だけどもっと深い話だった。
今作は筆者が13歳の時に執筆したのだという。
言葉として表現が難しいけれど、文章としてここまで表現が出来ることに愚かながら驚いたし
発言や行動の裏でどのように考えているのか、知らなかったし分からなかった。
理解してるつもりだった自分の愚かさにも呆れた。
外で大声を出す人や変わった行動をする人を理解出来ない人、正直めちゃくちゃいると思う。
偏見の眼差しで見てる人や言葉に出している人、いるよね。
そういう人にこそ読んで欲しい。
本の中に、
自閉症とはきっと文明の支配を受けずに、自然のまま生まれてきた人達なのだと思うのです。
まるで太古の昔からタイムスリップしてきたような人間なのです。
僕たちが存在するおかげで世の中の人たちが、この地球にとって大切な何かを思い出してくれたら、僕達はなんとなく嬉しいのです。（P.138）
とあるんだけど彼らがいるからこそ、文明開化で失ったものに気付く…
こんな言葉思いつかないし、ハッとした。
健常者は彼らを"障害者"として接したりしてしまう事が多いと思うけれど
実は手段がないだけで健常者と何も変わらないのかもしれない。
相手は一人の人として、接して欲しいのかもしれない。
1度この本は目を通して欲しい。
少しだけ、本当に少しだけだけど自閉症の世界が一瞬見えるから。
これから、関わり方や見え方が変わるそんな1冊。
Posted by ブクログ
とても衝撃を受けた。
名前は知っているけれど、どういう障害かいまいちピンと来なかった自閉症。
「話せない」ことの苦しさがまっすぐ伝わってきて辛いけれど、人間はとても美しくて素晴らしい生き物なんだって実感できました。
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本当の優しさというのは、相手の自尊心を傷つけないことだと思うのです。
自分が辛いのは我慢できます。しかし、自分がいることで周りを不幸にしていることには、僕たちは耐えられないのです。
障害のある無しにかかわらず人は努力しなければいけないし、努力の結果幸せになれることが分かったからです。
自分を好きになれるなら、普通でも自閉症でもどちらでもいいのです。
(上記 抜粋)
突き刺さりました。
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友人に勧められて読みました。言葉に表せないほどの気づきと衝撃がありました。今も根強く残る偏見と思い込みが少しずつ減っていくことを望んでおります。
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保育士をしていて、自閉症のことは学生の時に学んだし、現場で働いている時も関わる機会が多かったので普通の人よりも知っているつもりだったが、新たな発見だらけだった。本当はどう思っているのか、どう接してほしいのか心の中で考えていることを知ることができてよかった。
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新人保健師です。衝撃的でした。
私たちと同じような思いがあるのに、それをアウトプットできない。自分の意思とは関係なく身体が動いてしまう。その度に嫌悪感を抱き、自分がどうなってしまうのかという不安を常に持ちながら生きていることを知りました。少しでも、1人でも多く、彼らと心を通いあわせるために寄り添い続けることが大事だと思いました。
Posted by ブクログ
ドキュメンタリー映画の紹介で知った本。
自閉症の東田直樹さんが13歳の時に書いた本
13歳！？すごい！
表現がものすごくわかりやすくて
胸にすっと落ちてくる。
毎回、知らない言語で会話している感じとか
同じことを繰り替えす音が気持ちいいいと
飛び跳ねるのは空に飛び立ちたいとか…
そしてページをめくるたびに”自閉症”という名前は知っていてもその中身を全く知らなかったかったということを知る。
言葉だけがコミュニケーションではない。
言葉に頼りすぎている私にとって
なんだか本当にハッとさせられた。
Posted by ブクログ
自閉症と聞いてまず思い出すのはダスティンホフマンが演じたレインマンです。常識を超えた記憶力でカジノのカードゲームで大勝するシーンを思い出します。この本を読んで自閉症という障害をあらためて学ぶことができました。以前職場で自閉症の方が加工用の刃物の研磨をされていましたが、私では到底できない精密な仕上げでした。思い返せばこれが作者がいう「こだわり」なのではないかと感じました。すすめてくれたshukawabestありがとう。
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自閉症の僕が飛び跳ねる理由1.2を読みました。
自閉症の人が見ている世界を、こんなにもイメージやすい言葉で伝えてくれる本があったなんてとてもびっくりしました。
障害を持つ人が生きていくことは、本当に綺麗事だけではないし、本人も周りの人も大変な思いをするのは避けられないことだと思います。でもこの本を読んで、自閉症を持っていても幸せだ、楽しいと心から思える瞬間があることを知りほっとした自分がいました。
将来自分が子供を持って、その子が障害を持っていたら…という未来について考えるきっかけにもなりました。自分のことを好きでいられる子を育てられるような親になりたいです。
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十三歳の少年がこれを書いたことに驚く。
普通に暮らしたいけどできない苦しみと胸の内を知ってほしい。
けどこんな自分も好きで生きている。
理解して欲しい。
が、めちゃくちゃ伝わった。
巻末の短編小説も圧巻。
君は僕らよりも素晴らしく濃い人生を生きてる。
負けないように生きたいし、理解のある大人になりたい。
Posted by ブクログ
「障害児保育」に関する研修で紹介された本。すぐに購入し一晩で読み終えた。重度自閉症者の心の内を知ることができる本書に衝撃を受け、これまでの自分の認識が変わった。職場の人にも紹介したところ、多くの人が興味を持って手に取っていた。
Posted by ブクログ
読んだのはだいぶ前だけど、今更ながら投稿。
自閉症の人が、言葉を、時間を、人との繋がりを、生きる事を、どのように感じているのか、初めて知ることができた。
13歳の彼は、不安と悲しみ、そして少しの希望を抱きながら生きていたんだなと感じた。
仕事の政策案件でこの理解を活かす意味では、東田さんの自閉症の状態像をもっと知りたいなと思った。
Posted by ブクログ
これはもう全人類に読んでほしい、素晴らしく価値のある本。
重度の自閉症の作家、東田直樹さんが13歳のときに書いた、自らへ向けられる視線への真っ直ぐな回答。これが驚きの連続で。
障害者の人権とか多様性がどうとかいう前に、読み物として、自分の認識が崩れていく心地よさというか、知的冒険を体験させてくれる良作になっています。
もちろんそこには東田さんの苦悩の蓄積があるわけなんですが。
「僕たちの1秒は果てしなく長く、僕たちの24時間は一瞬で終わってしまうものなのです。場面としての時間しか記憶に残らない僕たちには、1秒も24時間も、あまり違いはありません。いつも次の一瞬、自分が何をしているのか、それが不安なのです。」
など。読後しばらく思い出しては考えてしまう。
自閉症という病気がどんなものであるのか、通常は当人と会話ができないため健常者に理解するのは難しいのだけど、東田さんはそこを克服して僕たちにわかるように文章を（とてもわかりやすく！）書いてくれいる。
これは症状が軽くなったのではなく、重度の自閉症の症状の中から、キーボードというツールによって自分の考えを外の世界に伝えるすべを得たということで。
読んでいて感じたのは、コントロールの効かないロボットの狭いコックピットに閉じ込められて、なんとかしようと操縦レバーをガチャガチャやっているイメージ。
自身の手足、声が、どの様に動いているのか把握することが難しい。
かといってレバーから手を離してしまうと何も動かなくなってしまう恐怖があり、動かし続けるしかない。
外を流れる景色は断片的で、前後の脈絡がない。なんとかそれらに意味を見出そうと時間をかけてつなぎ合わせて解釈していくような。
しかしそこにある魂は健常者と変わらない、豊かな感性と論理的な思考力を持っている。
もしかすると健常者にはできないものの見方、感じ方のなかでもっと豊かな感性を獲得しているのかも知れない。（実際、東田さんは作家として小説や絵本の原作なども手掛けている）
僕ら健常者が彼らと対峙するとき、コミュニケーションが取れないために恐怖したり、何もわからない赤ん坊のように扱ってしまうことがあると思うのだけど、それらが間違いであることがよくわかった。
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ネットフリックスのアニメ「地球外少年少女」のなかで、知能のリミッターが外れて超存在となったAIが主人公に語りかける場面があって。
「前後に因果関係を必要とする人間の言語では真理は表現できない。宇宙はそのようにできていない」というようなセリフがあって、とても好きなんですけど。
人間の脳はもともと因果関係（物語）で物事を理解するようにできていて、脈絡がない事柄をうまく認識できない。だから古代の人々は様々な事象を神話という形で理解しようとした。
自閉症の人たちが脈絡の分断された世界に生きているとしたら、もしかするとそれは新しい人間の認識のあり方を示唆するかもしれない。なんて思ったり。
東田さんは物語を書く作家でもあって、本書の最後にも素敵な短編小説を載せている。これ本当にすごい。
普通の人より多くの角度から、時間をかけて世界を見ている東田さんの紡ぐ物語。
なんと素晴らしいことか。
Posted by ブクログ
この本は私にとって衝撃だった。
重度自閉症の人がこんなにも言語化力があって、自分の思いを表現できるとは思っていなかった。
会話を通したコミュニケーションが相手の能力の全てと思い込んで、相手を判断していた自分が恥ずかしくなった。
勉強になった点を備忘録としていくつか記載しておく
・「はい」と思っていても、つい「いいえ」と言ってしまうことがある
・孤独が好きなのではなくて、人に迷惑をかけるのが怖くて辛いから避けているだけ
・おうむ返しをするのは、その言葉から具体的イメージをするため
・勉強したいと思っているのに、周りからは嫌いだと思われてしまう
・いつも遊ぶおもちゃで心が安定しているのは確かだけれど、それを心から楽しんでいるわけではない。
・何かにこだわっている時、人に迷惑をかけて申し訳ない気持ちでいっぱい。でもやめられない。
・視覚的スケジュールを見ると、その印象が強烈になりすぎて、その後の予定変更があった時にとても混乱する
Posted by ブクログ
こっとんさんの、『わたしの心のなか』のレビューで、紹介されていた本書は、私にとって、とても得るものが多く、大切な気付きを促せてくれた、素晴らしい作品でした。
改めて、ありがとうございます。
私がまず驚いたのは、作者の｢東田直樹｣さんが、当時、13歳で執筆されていた事(自身で執筆できないので、尚更、困難さが加わる)と、Q＆A方式で構成された、内容の具体性です。
『僕たち』という表現は、当時の自閉症で悩む人達へ向けて、そうしたということですが、見方によっては、自分がどういう人間なのかを、自問自答しているようにも思われる、当時の閉鎖的な社会環境において、この何とかしたいんだという、彼の思いの強さに、とても心を打たれました。
そして、その心の声を聞いたことで、東田直樹さんって、こういう人なのだということが分かると共に、おそらく、自閉症の方々の、心の中の思いを知ることも出来たのではないかと、実感できた、この点が、とても素晴らしいと感じるのです。
例えば、
コントロール出来ない声は、反射的に出てしまう。
皆の記憶は線のように続いていくが、僕らの記憶は点の集まり。
答えようとするときに、言いたいことが頭の中から消えてしまう。
自分の体を自分のものだと、自覚したことがない。
などは、おそらく、普段の表向きの言動からは理解できない、心の声を教えてくれた気がして、このような、今日まで私が知らなかった、気付きを促せてくれる質問が、58もあるのだから、彼がどれだけの思いでいたのかを、推測できると思います。
それから、本書の｢はじめに｣の中に、『自閉症を個性と思ってもらえたら』とあるのですが、これについて、まさしく個性だと肯けることを、私なりに考えてみました。
例えば、本文の中にある、｢僕たちは美しいものを見たり、楽しかったことを思い出したりしたとき、心からの笑顔が出ること｣。
また、｢人の批判をしたり、馬鹿にしたり、騙したりすることには笑えないこと｣。
これらについて、｢楽しいと思えることやおかしいことが、みんなとは違うのだと思うのです｣とありますが、私からしたら、馬鹿にしたり、騙したりする話で笑わない人の方が、好感をもてますし、美しいものを見たとき、心からの笑顔が出るのは、誰もが持ちうる個性だと思います。
また、それに加えて、他のテーマでは、｢自然を友達だと思う心を、僕はいつまでも大事にしたい｣といった言葉もあって、そう思うのは私もだよ、なんて、つい言ってしまいそうな、親しみやすさを感じるとともに、東田さんの自然の表現も素晴らしく、少し掲載すると、
自然は、いつでも僕たちを優しく包んでくれます。
きらきらしたり、さわさわしたり、ぶくぶくしたり、さらさらします。
見ているだけで吸い込まれそうで、その瞬間、僕は自分の体が生まれる前の小さな分子になって、自然の中にとけていくような感覚に襲われます。とてもいい気持ちで、自分が人だということも、障害者だということも忘れてしまうのです。
上記の文章を見て、どこが病気なんだろうと思いませんか？
私はそれを読んで、ものの見方や感覚が、とても繊細で、どこか詩的な一面もある、それが彼の個性なのかなと思いました。
『自分を好きになれるのなら、普通でも自閉症でもどちらでもいい』
ただ、それでも、その理解できない感覚を理解することの難しさというのは、あると思います。
それが、おそらく上記の言葉にも表れているとは思いますが、よくよく見てみると、自分を好きになれれば自閉症でもいいと思える、彼の気持ちの中には、自閉症をどうするかというよりも、彼自身の心の喜びを満たすためには、どうすべきかというのが、最も大切なことのように感じられ、彼自身の創った、｢ショートストーリー｣や、｢ちょっと言わせて｣で感じられた、メッセージも素晴らしく、私が見習うべき点は、たくさんありました。
今では本書も、28か国で翻訳されているそうで、彼の、その心の中の思いは、世界各国へと届き、きっと、多くの自閉症の方々の支えになっていることでしょう。
『ホント、僕らの言葉はミラクルだね』
Posted by ブクログ
自閉症の方が書いていることに衝撃を受けました。
私は何も分かっていなかったと反省することも多かったし、そういうことだったのか！と不思議な行動の訳に納得することもありました。
「小さい子に言うような言葉使いの方が分かりやすいですか？」
→年齢相応の態度で接して欲しいのです。
赤ちゃん扱いされる度に、みじめな気持ちになり、僕たちには永遠に未来は訪れないような気がします。
本当の優しさというのは、相手の自尊心を傷つけないことだと思うのです。
「自閉症の人は普通の人になりたいですか？」
→僕たちは、自閉症でいることが普通なので、普通がどんなものか本当は分かっていません。
自分を好きになれるのなら、普通でも自閉症でもどちらでもいいのです。
などなど、心に残るものが沢山ありました。
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自閉症の当事者が書いた自身についての本。
衝撃だった。
言語聴覚士という、自閉症とも関わりの深い仕事をしている父の関係で、
小さい頃から自閉症の人たちと関わる機会もあった私だが、
何にも分かっていなかった、と思った。
こんなにも｢論理的に書く」ことは、
健常者であってもなかなかできるものではない。
彼らの行動の理由や、考えていることがとても良く伝わってきた。
親御さんの努力も大きかったのだと思う。
本当に素晴らしい。
この本が、もっともっと多くの人に届くことを願う。
著者の他の本を読んだり、講演を聴きに行ったりもしてみたい。
Posted by ブクログ
著者のおかげで、自閉症の人たちの行動の一つ一つに説明がついて、腑に落ちました。
自分の物差しで、人を計っちゃいけないんだな。
何でも決めつけちゃいけない。
こういうことだったのか、こんなことを考えていたのだな、と彼らの行動と気持ちを知ってびっくりしました。
想いが伝わらない、自分の行動に説明がつかないことで、世の中で本当に生きにくいのだろうな、と切なくなりました。
でも、彼がこの本を出してくれたおかげで、すべての自閉症の人には当てはまらないかも知れないけれど、自閉症への理解の第1歩にはなったと思います。
もし、周りに自閉症の方がいる方は（そうでない方も）是非、一度読んでほしいと思いました。
Posted by ブクログ
今まで自閉症をテーマにしたマンガやニュースを目にしてきたけど、当事者の声を聞いたのは初めてで衝撃を受けた。今まで自閉症の方にとってよいと思っていたことが、実はそうではないと東田さんは感じていたり、目に見えることが真実ではないと知った。こんなにも素直で心に響く言葉の数々。これを13歳当時に書いたと思えない程素敵だった。
名著
これから自閉症の方とふれあっていくものです。
これからの仕事の意欲、考え方に繋がった。
読んでいてここまで考え方を持っていることに驚きと感動をした。向き合い方を改めて考えさせられた。
自閉症の子供を持つ保護者へ
自閉症の子供を持つ保護者がいつも考えている疑問に答えてくれる本です。
人それぞれ障害の内容は違うので必ずしも答えとは限らないが、自閉症を持つ作者が直接答えてくれる貴重な本です。
電子書籍でも読みやすくあっという間に読んでしまいました。
クーポンが当たったら次巻も購入したいです。
扉
著者 直樹氏は、彼らの扉を私たちにはじめて開いてくれた。
役目を持って、それを分かって努力されてる方なのでしょう。
そして、直樹氏の一番の協力者であろう、お母様の愛の力。
これからも応援します。
Posted by ブクログ
本当の優しさは、相手の自尊心を傷つけないこと、とあって、なるほどなぁと納得した。ただ単に柔らかく接するのが良いわけじゃないことにはっとした。
自閉症の人と実際に関わったことはなくて、なんとなくのイメージや特徴は聞いたことがあったけれど、初めてしっかりと知ることができた。人と話したい、伝いたい、こうしたい、と内には様々な感情があるのに、言葉を出そうとすると消えてしまう、言葉が伝えられないことが印象的だった。話したいのに話せないこと、話そうとしても逆のことを話してしまうことは寂しいだろうなと思った。
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私は自閉症の事を全く知らなかったのだなと改めて感じました。症状に違いはあると思いますが、感じる事や思う事、私たちと同じで、それを伝える方法が不器用なだけだと感じました。自閉症の方がこのように考えている事に正直驚きました。私は自閉症という症状に対し本当に無知でした。本人も自分の思っている事と体が違い苦しんでいるという事を知れた事が大きな収穫でした。東田さんの本をもっと読んで、自閉症という症状を知って生きたいと思いました。
Posted by ブクログ
著者はご自身が自閉症です。
その彼が１３歳の時に書いた本です。
彼はなかなか言葉出てこず、コミュニケーションを取るのが難しい。
ところが、アルファベットの文字表があると、それを指さして言葉にすることができるようです。
そして、健常者が思う所の５８種類の質問、たとえば「なぜ飛び跳ねるのか？」などに答えて行きます。
少し理解するのに難しい所があるってのもありますが、心に響くので２回通りも読んでしまいました。
この本を読んで、少しでも寄り添う事ができればなぁと思いました。
現在は２０歳を超えて、本格的な著作活動を行っているようですし、ブログもよく更新されているようです。
彼特有の物語も良いかもしれません。
Posted by ブクログ
私は精神科で作業療法士をしていますが
自閉症の方、発達障害の方とは
どうしてもコミュニケーションが取りづらく
悩むことが多いです
この本を読んで
多数派の私たちよりももっと繊細で
毎日不安の中で生活しているということが
改めて分かりました
これも彼らのほんの一部なんだとは思いますが
ここからもっと理解を深めていきたいなと思いました
Posted by ブクログ
もし言葉で伝えることができなくなったら
あとがきにあったこの一言が全てだと思う
自分にとっての普通が普通ではない
いつもそう気をつけて生活していたが更にその気持ちが強くなった
Posted by ブクログ
知人に「絶対読んで」と言われ手に取った。
息子が発達障碍で、生きづらさを抱えている。
ずっと不思議でたまらなかった彼の言動……
話せるし日常生活は送れるのだけれど、私には？？？
そして、私自身深く深く悩んだ。
理由があることは分かっていたけれど、それが何故なのか、もどかしくて、辛かった。
なぜ、挨拶ぐらいができないのか？
目を見て話せないのか？
本書はとても具体的で納得がいく。
感謝でいっぱいだ。
≪ 傷ついて わけがあるんだ 自閉症 ≫
不思議がわかった
自閉症の子どもを持つ親です。子どもが小さな時から、不思議に思って来た事に答えが出た様に思える本でした。
是非多くの方々に読んでいただきたい内容です。
出会えてよかった
Posted by ブクログ
全ての自閉症の方が東田さんみたいにコミュニケーションできるわけではないし、思いを伝えることができるわけではない。行動などで何を思っているのか考えているのか、どう声かけすればいいのか考えさせられる作品やった。
13歳で執筆したって書いたって言ってるけど13歳とは思えないくらい綺麗な文章やった。ショートストーリーもうまくかけてた。
少しでも自閉症のこと知りたいなと思った
Posted by ブクログ
2022/03/24
自分の特性や得意不得意なこと、困りごとや好きなことを自分の言葉で語ろうとしているのが伝わるし、見えてる世界が違うんだなと思ったし、それをちゃんと認識して言葉で捉えてるのがすごいなと思った。
編集の方針なのかもしれないが純粋性を強調しすぎな感じもなくはなかった。
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