あらすじ
我が家の25年は“失敗例”です。
医学部に通うほど優秀だったが、統合失調症の症状が現れて突然叫びだした姉。姉を「問題ない」と医療から遠ざけ南京錠をかけて家に閉じ込めた、医師で研究者の両親。そして変わってしまった姉を心配し、両親の対応に疑問を感じながらもどうすることもできずにいた弟。
20年にわたって自身の家族にカメラを向け続けた弟・藤野知明監督による映画『どうすればよかったか？』は、2024年12月に公開されるとすぐに口コミで大きな話題を呼び、全国の映画館で満席や立ち見が続出。動員数は16万人を突破（2025年12月18日時点）し、ドキュメンタリー映画としては異例の大ヒットを記録しています。
書籍版となる本書では、映画に入れるのを断念したショッキングな家族の事実や、姉や両親と過ごした時間の中で味わった悲しみ、怒り、混乱、葛藤、喜び、希望など、映像では伝えきれなかった様々な思いを監督自身の率直な言葉で明かしています。
ひとつの家族の歴史を追体験するうち息を呑むような衝撃に心を撃ち抜かれ、「家族とは？」「人生とは？」、そして「どうすればよかったか？」と問わずにはいられなくなる――ままならない思いを抱えながら、それでも誰かと生きようとするすべての人に届けたい一冊です。
感情タグBEST3
Posted by ブクログ
お姉さんが統合失調症になり、そこから回復出来なかったことを本当は両親のせいにしたかっただろうに、かなり恨んでいただろうに、本の中では決してそう言わない、むしろ両親を一方的に悪者にしないように書かれていると思う。凄いことだ。どれほど我慢してきたのだろうか、著者は本当にすごい人だと思う。
Posted by ブクログ
職業柄読まねばならぬと思っていたが、読み始めたら一気読みだった。本書の筆者は映像作家の方だが昨年同タイトルの映画を公開。マイナーながらヒットしたように思う。著者は基礎医学研究に従事する医師夫婦の長男であり、統合失調症を患った姉を持つ。本書で扱うのは、医師夫婦のもとにいたにも関わらず、疾患を否定され、適切な医療を受ける機会を失っていた姉の記録。統合失調症は多くの方が漠然としたイメージでしか知らないと思うが、人生のある時期から幻覚(幻聴が多い)と妄想(ありもしないことだが本人が思い込み修正不能な思考内容)で特徴づけられる症状を呈し、社会性や認知能力を低下させていく疾患である。男性では思春期に、女性は20代後半もしくは40代に発症ピークを持つが、著者の姉は3浪して入った医学部5年の時期に発症したので20代後半に当てはまる。そんな姉は1983年のある夜、突然大声で叫び始め、到底止められないと思った著者と母は救急車を呼んだという。救急では何もできず(だったかな)後日父と父の知り合いの勤める精神科を訪れたところ、「なんでも無かった」と言われたとのことで、父も母も姉の症状を重大視しないかのように振る舞う。違和感を覚えた著者だが、当時高校生の彼に逆らってまで姉を病気とみなす根拠はない。その後の両親は、進行していく姉の病状を無視、病院受診などさせずに時は過ぎていく。一方で違和感をずっと覚える著者は映像などを学んだ後、家族の姿をビデオに撮り始める。母の死、姉の死、そして父の死まで撮り終えて結実したのがあの映画であり、そこで描き切れなかった細部が本書となっている。
さて、読後感だが、姉の病気と両親の疾患と向き合わない姿勢に翻弄され、そして優しい性格からか、その家族を捨てられず、ずっと関わった弟である著者の心理的な献身に涙を禁じ得ない‥そして、姉を認められなかった両親の罪の大きさよ。恐らくその不承認の大部分は、母の意思が強く働いており、いささか現実逃避気味ながらも病気だとはわかっていたぽい父親は若干従属的だったのだろうと思える。姉が結局精神科医療を入院の形で開始できたのは発症から23年が経ってから。その後間もなく肺がんを患い、亡くなっていく。姉が亡くなる場面は、著者に感情移入して読んでいる身としては涙無くしては読めなかった。
うーん、返す返すも受診させなかった両親の罪は重すぎる。医師であるがゆえに尚更娘の病気を認めたくなかったのか⋯その理不尽に半生を翻弄された著者、今は家族全てを亡くし、寂しかろう(と推測するのは失礼な気もするが、それでもその)姿を思うと、とにかく切ない思いが湧いてくるのよ。よく頑張りましたね。
Posted by ブクログ
優しく優秀だったお姉さんに、医学生だったある日、突然"統合失調症"の急性症状が出た。その日から、共に医者で研究者だった両親は娘の病気をなかなか認められずに家に留めおき、２５年もの間、お姉さんは医療を受けられなかった。
Posted by ブクログ
「興味深い」では片付けられない重い1冊。
統合失調症。治療を受け、症状が比較的落ち着いている人が社会に出て日常生活も送れるというのはTVで見たりして知っていたけれど、治療を受けずにいた場合のモデルがこちらなのであろう。
両親は2人とも医師でありながらも、娘が発症しても、頑なに治療を受けさせようとしなかったという特殊な例であるが。
弟である著者は、姉の様子がぜったいにおかしい、受診させるべきと両親に訴えるも「入院させたら余計悪くなる」と拒否。
両親の生い立ちとともに、子どもたち(姉と著者)の成長過程や姉の症状の変化、親の対応、日常的にそれを目の当たりに著者の心情が出ていて本当にリアルに感じた。
適切な対応を取らないと、その後、病状はどうなるか。適切な時期に適切に対応することの大切さを知った。
著者は「誰に責任があるか」を問うのではなく、この家族を悪い例として、どういった対応をすべきだったのか、という広い問いを投げかけるドキュメンタリー映画を製作したそう。
こちらのドキュメンタリーを観たら更に色々なことが見えてくるだろうか。
Posted by ブクログ
著者としては、姉が両親から医療を受ける権利を侵害された問題を記録したドキュメンタリーだといえます、と。
まずは問題を見つけること、ミスをしたときはミスをミスと認めることからはじまる。
自分に置き換えると、ありがたくも意図せずに、とある家族に生まれて育ち、学校や社会との関わりを持ちつつ、大人になって自分の家族を作ってみていま15年くらい、外に開かれている部分もあるけどうちの場合は価値観は夫婦でそこそこ一枚岩、夫婦で意見が食い違って子どもを混乱させそうなときは、話し合って同じ方向を向くようにしている。
そのあり方はこの著者のご両親とも同じかと思う。
家族はなにかあるたびに、右か左かの選択をして、少しづつ価値観ができあがっていく。
いつのまにか遠くに行ってしまうこともあると思う。
それはそれでよいこともあるが、誰かが生きづらさを感じたり、権利や自由を奪いすぎるときには、一度止まって、必要なら戻らないといけないこともある。
その見極めは難しいし、あとから考えてあのときああしておけばと思うこともあるけど、でもそれはあくまで結果論で、そのときに気づいて選択できるかは、やはり難しい。
どうすればよかったか？、は、とてもよいタイトルだと思いました。
Posted by ブクログ
自分達で治してあげたかったと言う印象よりは「ご自身がお医者様なのに娘は〜」とか、認めたくないってのがあったのかなぁと思いながら読み進めたが、最後の父へのインタビューを読みながらなんだかとても悲しくなってしまった。
父、祖母と認知症の介護を経験したが、こうするのが正解なんてないし、ある目線では虐待に見えてもある目線ではそうとも言えなかったり…
結果タイトルに帰結する。
凄く考えさせられる素晴らしい作品でした。
映像作品もチャンスがあれば見てみたいと思います。
Posted by ブクログ
私にも弟がいるが、果たして逃げずに向き合ってくれるだろうか、そして私は向き合えるだろうか。監督の行動に感服します。
自宅のドアに南京錠をかけて閉じ込める、これは昔の日本で行われていた私宅監置、いわゆる座敷牢を思い出し、呉秀三を読み返したくなった。
両親は医師であり、自分達で治してあげたかったのではないかな。期待していた出来のいい娘が統合失調症だとは信じたくはなかったでしょう。当時は精神分裂病と呼ばれ偏見が大きかった。未だタブー視され実情を知る機会が少ない問題をこのような形で公開してくださり、感謝します。
考えさせられた
弟が同じ病気だ。作者に近い状況で、両親は私が私なりの気持ちで弟と深く関わるのを嫌がった。だが親も年老い、弟も50代。自分が深く関わらざるを得ない日もそう遠くないと、この作品を読み改めて感じた。「姉にできるだけ楽しんで欲しい」その気持ちに強く共感した。また、作者が感情ではなく、物理的に起こったことを冷静にまとめていて、この病気になると、考え方や感じ方がまるで普通の人と違ってしまい、普通の人からすると奇行が出てしまうというのをよく理解できた。私も作者と同じく、弟に幸せな気持ちを感じて欲しい。弟の真の姿を受け止め、どうすれば幸せに慣れるのか考えてあげたい。そして、普通とは違う人を閉じ込めて隠さなくても良い社会になって欲しいし、そうなるようにできるこてをしたいと改めて感じた作品だった。
Posted by ブクログ
いつも古本しか買わないけれど、これは早く読みたくて珍しく新品を買った。
「残り時間がなくなっていくような感覚がありました。」
そんな焦りがうまれるのも当然。最初に急性症状が出て救急車を呼んだ日から、姉を医療に繋げるまでに25年も要してしまったのだから。
「姉ともっと会話ができるようになりたい」
幼い頃、姉に優しくしてもらった弟の
切実な願いだったことでしょう。
全体的にとても拙い文章だけど、いや、拙い文章だからこそ逆に伝わってくることもあって良かったのかもしれない。もちろん上手い文章のほうが読みやすいけれど、この本は編集者の手助けが入りすぎていないように感じられるところが良い。それだけに、所々、ここは編集者が書いた文章そのままだなとわかってしまう箇所があるのがちょっと残念。
『どうすればよかったか？』
って答えは難しいけれど、もっと早く医療に繋げられていたら…と単純にはいえないようだ。
四半世紀前の世では、今ほど認知されておらず偏見も多かっただろうし、受けられる医療や病院の環境も違っていたわけで… 「早く認めて病院へ行っていれば」と言えるのは、四半世紀後の今だからなのかなとも思う。難しい。
ただひとつ、はっきりと言えるのは、
最終章の見出しにある「間違えない人間はいない」
ということかな。。
Posted by ブクログ
うーん。どうすれば良かったのだろう。
私は、一部noteにも書いているけど、統合失調症のサバイバーで、まさにここに書かれていたような内容を、自分の家族が感じ取っていたのだろうと想像しながら読んだ。
私の場合は、私自身が早めに受診して治療を受け、障害者雇用ながらも社会に復帰して、現在は無事働いているので、この本の家族に起こったようなことを経験した当事者でもありながら、同時に健常者で全く無関係で居たいような不思議な気持ちで本書を読み終えた。
ドキュメンタリーを観ていないので、私がこの本について言えることは極めて限られるが、当事者としては、この本を書かずにはいられなかった家族の一人の気持ちが、極めて明晰に理解できる。
「どうすればよかったか？」
この問いに対して、明確に答えを持ってアンサーし、この家族を批評できる人はそう多くないと思う。
私でも、同じ状況に置かれた自分が、現実に社会に戻っていること自体、不思議で奇跡的に思うし、しかしそれでいて自分の存在が奇跡ではなく、誰にでも起こり得る話で、障害を持っていてもみんな社会に溶け込める可能性があるのだということは、言ってもいいと思う。
病気を発症したときになぜ治療しなかったのかを悩んでいるようだが、私が発症した2013年頃と、お姉さんの発症した1992年頃（しかもこれは私が生まれるよりも前なのだ）では全く社会の反応も偏見も印象も違って、社会の制度も不十分、薬も不十分だった可能性が高い。早めに治療して、精神的な病を持ちながらも医療従事者として働いていくという道も、もちろんあったはずだが……。私の中ではこの家族の辿った悲しい運命も、時代が少し違えば、様々な経験的知、社会知があれば、また違ったかもしれない、と思う。
でも、正直言って、この著者さんはそんな批評的な感想は求めていないと思う。ただ、「どうすればよかったか？」と、自分に反芻しているのだと思う。
私が思うに、取れる最善の選択を、それぞれの人がしていて、そして私自身も、その選択の中で存在しているのだと思う。少なくともそういう社会であって欲しい。私はそう思う。
この映画の存在を通じて、社会の偏見や、人々の認識が変わっていくことを期待したい。この映画を撮るという選択肢も、当人ができる最善の選択だったのだろうから。
医学的には、臨床のカルテもあるし、社会としての蓄積もあるので、こういう臨床例があったことが、自分が社会に殺されもせずに生きていられる理由の一つなのかもしれない。このお姉さんのおかげで自分が生かされているのかもしれない。少なくともこの人のおかげで自分は生きているのかもしれない。この著者さんに対してはこの一言で救いになるか、これはわからないが……。自分の中では、そういう納得のできる本だった。（この感想を読んだ方は、モヤっとする方もいるかもしれないけど）
どうすればよかったか、これは、同じような病を抱えた人のいる家族が、皆同様に抱えている悩みかもしれない。
この本を読んで、ああ、自分って社会に生かされてるんだな、という実感が強く湧いた。こういう本があって、こういう映画があって、それがあったから、自分は生かされているんだろうな。当事者として、そう強く思った。
とは書いたものの、統合失調症の兆しのようなものはあったかもしれない。星占いの本を出版したという時点で、何かそういう気配のようなものは感じていた。がんに関して過敏になっていたりもしていたようだ。映画でどう描写されているのか気になる。
Posted by ブクログ
映画の方は観ていないのだが、タイトルが気になったのと、このご家族が地元の方だと知って手に取った。表紙を一見しただけで、重い内容であることは予想できるのだが、タイトルで著者が読者に投げかける問いには、きっと何かしら自分も考えさせられるものがあるのだろうと思いながら読み始めた。
なんともやりきれない話だった。「どうすればよかったか？」という問いは姉に対してではなく、両親に対してのものだった。なぜ姉を受診させるまでに25年もかかってしまったのか。
両親ともに医師で、姉も医学部に入学。教育虐待のみならず、姉が統合失調症を発症した後、受診をすすめても世間体を気にして病気であることを認めようとせず、「あなたは医師ではないから」と聞き入れてもらえない。著者と3人の間には分厚い壁が存在し、対話さえできない状況で果たして著者はどうすればよかったのか。
また、こうした親の態度は、数年前に起きたすすきのホテル殺人事件を想起させる。
読んでいて著者の両親に対する怒りが止まらなかった。尊敬してやまない父親に病気を認めてもらえなかった姉が気の毒でならない。両親の老化によってやっと精神科受診が叶って診断名がつき、晩年は穏やかな日々が過ごせたのが救いと言えば救い（がんも受診していればもっと早期に見つかっただろう）かも知れない。
Posted by ブクログ
医師の両親と医学部の姉。発症した姉を認めず閉じ込めた両親を「悪」と断ずるのは容易いが家族ゆえの葛藤も透ける。適切な治療から遠ざけられた状況に「どうすればよかったか」という問いが巡る。読み進める手が止まらない一冊だ。
Posted by ブクログ
映画を見てから、一気読みした。
ご両親の選択は、とても取り返しのつくものじゃないけど、悪意で選んだものではないとは思う。
筆者が最後の方に言っていたけど、ミスが起きたんだと思う。
ご両親なりに考えて、最良と思ったんだろう。
でも、明らかに間違っている。
私たちも、心から良かれと思って選んだものが最悪の事態に陥る事があると思う。
迷ったり何か蹴ったする時は、第三者の客観的な意見を聞くべきと思った。
お姉さんのたまに見せる愛らしい様子が、救いになりました。
Posted by ブクログ
身内に当事者がいる立場として、本作は決して他人事ではなく、藤野監督のおかれている状況に共感しながら読んだ。
映画も観ているが、文章からは両親の判断は誤っていたのではないか、もっと早く医療に繋げられていたのではないかという監督の自責の念が、よりはっきりと伝わってきた。
姉を人として尊重し、ねばり強く向き合う姿勢には監督自身の優しさと覚悟を感じた。
一方で、身内は精神病棟への入院が長期化してしまい悪化したため、入院するかしないかの二択の話ではない気がした。(著者も実体験から十分認識されていると思うが)
現在進行形で、どうすればよかったか？どうすればよいか？と悩まされているが、このドキュメンタリーに触れたことで、未来についてちゃんと考え、向き合うことを避けてはいけないと感じた。
Posted by ブクログ
藤野知明のどうすればよかった？を読んだ。
普通は本が話題作になり映画化されるのだが、本書の場合は映画が先で、本も出してみないかと出版されたそうだ。
内容的には、お姉さんの統合失調症の発症に対する両親の対応のドキュメントなのだが、最後まで読んでみると、確かにタイトルのどうすればよかったのか？はぴったり来る。
フィクションなら、私の評価は低かったかもしれないが、ドキュメントなので著者の葛藤や両親の対応についても、色々考えさせられてしまう。
私も年齢を重ねて人生を振り返ることも多くなり、父も今年100歳になるので考えてしまう。
映画も観てみたいものだ。
Posted by ブクログ
映画は見ておらず、本だけ読んだ。
とにかく淡々と語られる印象。あえて、そう書いてあるのだろうか。
一気に読んで、内容がまだ消化できていない。
この本は、統合失調症を発症した理由を究明するものではないという。ただ、発症後にどうすればよかったかを、過去をたどりながら考えている感じ。
今となって、部外者の立場からは、病院なりサポートなりあったんじゃないの？って思うけれど、当時は統合失調症や、精神科のイメージも違ったんだろうと思う。
印象的だったのは、「存在しない問題は解決しない」という言葉。
問題というものは、問題が存在するという認識がないと解決しない。この方の家の問題は解決するまで25年かかった。この言葉がとても心に響いた。
Posted by ブクログ
映画はみていない。書評をみて興味を持った。内容は壮絶。姉、母親、父親、著者。表紙をみれば幸せな家庭だったことがわかる。異変を示した姉を病院で診療させることを拒否する両親。なんとかしようとした著者のノンフィクションだ。世間の偏見や当時の病院の医療体制への不安などから、両親は診療を拒否したようだ。それによって、それぞれの人生は一変してしまった。姉は２５年たって診療を受けることができたが、まもなくがんが発覚し、亡くなる。母は認知症の末に死去。父は９０代後半まで生きた。著者は人生を大きく左右された。自身も精神に不調をきたすのではないかと不安な歳月を送ったという。失ったものも大きかっただろう。著者の抑制的な表現が好感をもった。著者は文章を書くのが不慣れなため、執筆は担当者がいたということが本書で書かれているが、内容が真実ならば伝えることには成功しているだろう。
Posted by ブクログ
映画を補完してくれる監督による解説本。
母という呪縛を最近読んでいたからか、親による教育虐待という意味では同じだなと、20年以上何ら手を打ってくれなかった、20代から40代という本来色んなことにチャレンジできる時間を奪われたその無念たるや。
それでも監督でもある弟は姉のいる家族を見捨てず関わってこられたことは、誰もができることではないと感服しました。
Posted by ブクログ
昨年だったか一昨年だったか、本書の元となった映画が劇場公開され、数十年ぶりにミニシアターに公開作品を観に行った。
50人程度の収容人数の劇場だったが満員で、パイプ椅子が追加されて公開されていたことを覚えている。
本書は、著者が自身の姉を撮影したドキュメンタリー映画を書籍化したもの。
著者は、姉の様子が明らかにおかしいことに気づいていて、それでも医療の助けを拒んだ両親を説得もできず、著者自身も苦しみ、いざとなった時に、姉の症状を確認してもらえるよすがにしたいと撮影を始めたという。
著者も言及しているが、発症からこれほど時間が経っていても、きちんと治療を受けることでこんなにも状況が改善するなら、どう考えても両親の選択は間違っていたと、映画を観た私も思った。統合失調症は一般的に、治療開始が遅れれば遅れるほど、また発症が早ければ早いほど回復が難しくなると言われているので、著者の姉の治療後の変化にはとても驚いた。こんなに良くなるなら、もっと早く治療を受けさせてあげるべきだっただろう、両親は自分たちのエゴで間違った選択をしてしまったな、と。
でも、映画をみてしばらく経って、じゃあ25年間、医療を受けずに生活してきた姉にとって、それはどういう時間だったのか、とも思うようになった。頭の中が忙しくなり、抱えきれないほどの思いや考えが次々と溢れてきていたであろう彼女のことを想像してみた。苦しかったであろうし、悔しかったであろう。ままならない自分自身への苛立ちもあっただろうし、医学の知識があった彼女には、診断されてしまうことへの不安や恐ろしさもあったかもしれない。診断されれば入院を余儀なくされ、今のような自宅で自由に過ごすという、当たり前のことが難しくなるであろうことも、予測できたのではないか。
映画を見た精神科医が、発症当初に入院させなかったのは正しかったと言ったという話も、その頃の精神科病院のあり方を思うと、その考えにも一理あるとも思える。
その人のQOLはもちろん、家族や周囲の生活にも影響を及ぼす精神疾患の罹患において、何を第一に考えるべきかはとても悩ましいこと。本人の気持ち、家族の考え、治療を受けることの負担、生活の変化。何が正しくて何が間違いなのか。最優先されるべきは何なのか。
本作品のタイトルである『どうすればよかったか？』は、精神疾患の治療を考える上で、いつも悩まされる命題かもしれない。
正解は見つけられないままかもしれない。
Posted by ブクログ
映画をみたいのだけど、機会を得られないでいたところ書籍が出たので先に読みました。
映画はドキュメンタリーなので、ノベライズではなく、撮影に至った過程や、その間の心情がまとめられていて、まさに「どうすればよかったか？」を考えさせられる内容。
誰のせいでもない、という言葉に胸がギュウッとなりました。
Posted by ブクログ
家族が精神疾患を患った際に、どう対応していくかで家族全員の人生が変わっていくという現実を分からせてくれる本だった。誰も悪意を持って対応はしていないが、家族で解決しようという閉鎖的な判断は間違った方向に進みやすいのかもしれない。
Posted by ブクログ
両親が世間体を気にして姉を精神病院に連れて行かなかった、てな話はあまりにも分かり安いけど、三者が鬼籍に入った今ではすべて藪の中。
お姉さんは治療を受けたかったのかなあ。
Posted by ブクログ
両親ともに研究医、統合失調症の姉をもつ弟による小さいころからそれぞれが逝去するまでの記録。両親は精神科医の診療を受ける機会を姉に与えず症状が重くなったのではないか、どうすればよかったかという弟の思いなどが綴られている。両親の対応は倫理的に問題があったかもしれないが、時代や医療が大きく変わった時期でもあり、今の判断や価値観で追及するのは少し難しいとも感じた。
Posted by ブクログ
とにかく全体的にぐっと胸に迫る描写が続く。
タイトルでもあるどうすればよかったか、と言う問いに対して当事者でない僕が何も言う権利はないが、どうしようもないやるせなさを感じた。
どうすればよかったんだろうという問いの重さを感じる一冊。
Posted by ブクログ
映画にはなかったお父さんが抗精神薬を勝手に飲み物に混ぜ込んでいた、という疑惑に衝撃。映画を見て、正しくはないが、娘のことを思う気持ちもあったのではないか、だからあれだけ長い間、忍耐強く自分たちだけで「治療」をしようとしたのではと思ったが、印象が大きく変わった。息子である藤野さん視点が強まっているのもあるが、現実からひたすら目を背け続け、その理由を愛情だと自分達に言い聞かせていたのか。映画でも印象的だった家族の似顔絵。医療につながる、つなげる。その解決策を家庭内の露骨なヒエラルキーが阻んでしまった。
お父さんが、単身赴任で定年まで勤め上げたことも「それはあかんわ…」となった。
