あらすじ
我が家の25年は“失敗例”です。
医学部に通うほど優秀だったが、統合失調症の症状が現れて突然叫びだした姉。姉を「問題ない」と医療から遠ざけ南京錠をかけて家に閉じ込めた、医師で研究者の両親。そして変わってしまった姉を心配し、両親の対応に疑問を感じながらもどうすることもできずにいた弟。
20年にわたって自身の家族にカメラを向け続けた弟・藤野知明監督による映画『どうすればよかったか？』は、2024年12月に公開されるとすぐに口コミで大きな話題を呼び、全国の映画館で満席や立ち見が続出。動員数は16万人を突破（2025年12月18日時点）し、ドキュメンタリー映画としては異例の大ヒットを記録しています。
書籍版となる本書では、映画に入れるのを断念したショッキングな家族の事実や、姉や両親と過ごした時間の中で味わった悲しみ、怒り、混乱、葛藤、喜び、希望など、映像では伝えきれなかった様々な思いを監督自身の率直な言葉で明かしています。
ひとつの家族の歴史を追体験するうち息を呑むような衝撃に心を撃ち抜かれ、「家族とは？」「人生とは？」、そして「どうすればよかったか？」と問わずにはいられなくなる――ままならない思いを抱えながら、それでも誰かと生きようとするすべての人に届けたい一冊です。
感情タグBEST3
Posted by ブクログ
お姉さんが統合失調症になり、そこから回復出来なかったことを本当は両親のせいにしたかっただろうに、かなり恨んでいただろうに、本の中では決してそう言わない、むしろ両親を一方的に悪者にしないように書かれていると思う。凄いことだ。どれほど我慢してきたのだろうか、著者は本当にすごい人だと思う。
Posted by ブクログ
本を読むのが遅い私が2日間で読み終えました。
読んで欲しい。
ただそれだけです。
この本を読んだ後の次の本選び難しいぐらい。
しばらく他の本が読めなくなりそうです。
Posted by ブクログ
いつも古本しか買わないけれど、これは早く読みたくて珍しく新品を買った。
「残り時間がなくなっていくような感覚がありました。」
そんな焦りがうまれるのも当然。最初に急性症状が出て救急車を呼んだ日から、姉を医療に繋げるまでに25年も要してしまったのだから。
「姉ともっと会話ができるようになりたい」
幼い頃、姉に優しくしてもらった弟の
切実な願いだったことでしょう。
全体的にとても拙い文章だけど、いや、拙い文章だからこそ逆に伝わってくることもあって良かったのかもしれない。もちろん上手い文章のほうが読みやすいけれど、この本は編集者の手助けが入りすぎていないように感じられるところが良い。それだけに、所々、ここは編集者が書いた文章そのままだなとわかってしまう箇所があるのがちょっと残念。
『どうすればよかったか？』
って答えは難しいけれど、もっと早く医療に繋げられていたら…と単純にはいえないようだ。
四半世紀前の世では、今ほど認知されておらず偏見も多かっただろうし、受けられる医療や病院の環境も違っていたわけで… 「早く認めて病院へ行っていれば」と言えるのは、四半世紀後の今だからなのかなとも思う。難しい。
ただひとつ、はっきりと言えるのは、
最終章の見出しにある「間違えない人間はいない」
ということかな。。
Posted by ブクログ
うーん。どうすれば良かったのだろう。
私は、一部noteにも書いているけど、統合失調症のサバイバーで、まさにここに書かれていたような内容を、自分の家族が感じ取っていたのだろうと想像しながら読んだ。
私の場合は、私自身が早めに受診して治療を受け、障害者雇用ながらも社会に復帰して、現在は無事働いているので、この本の家族に起こったようなことを経験した当事者でもありながら、同時に健常者で全く無関係で居たいような不思議な気持ちで本書を読み終えた。
ドキュメンタリーを観ていないので、私がこの本について言えることは極めて限られるが、当事者としては、この本を書かずにはいられなかった家族の一人の気持ちが、極めて明晰に理解できる。
「どうすればよかったか？」
この問いに対して、明確に答えを持ってアンサーし、この家族を批評できる人はそう多くないと思う。
私でも、同じ状況に置かれた自分が、現実に社会に戻っていること自体、不思議で奇跡的に思うし、しかしそれでいて自分の存在が奇跡ではなく、誰にでも起こり得る話で、障害を持っていてもみんな社会に溶け込める可能性があるのだということは、言ってもいいと思う。
病気を発症したときになぜ治療しなかったのかを悩んでいるようだが、私が発症した2013年頃と、お姉さんの発症した1992年頃（しかもこれは私が生まれるよりも前なのだ）では全く社会の反応も偏見も印象も違って、社会の制度も不十分、薬も不十分だった可能性が高い。早めに治療して、精神的な病を持ちながらも医療従事者として働いていくという道も、もちろんあったはずだが……。私の中ではこの家族の辿った悲しい運命も、時代が少し違えば、様々な経験的知、社会知があれば、また違ったかもしれない、と思う。
でも、正直言って、この著者さんはそんな批評的な感想は求めていないと思う。ただ、「どうすればよかったか？」と、自分に反芻しているのだと思う。
私が思うに、取れる最善の選択を、それぞれの人がしていて、そして私自身も、その選択の中で存在しているのだと思う。少なくともそういう社会であって欲しい。私はそう思う。
この映画の存在を通じて、社会の偏見や、人々の認識が変わっていくことを期待したい。この映画を撮るという選択肢も、当人ができる最善の選択だったのだろうから。
医学的には、臨床のカルテもあるし、社会としての蓄積もあるので、こういう臨床例があったことが、自分が社会に殺されもせずに生きていられる理由の一つなのかもしれない。このお姉さんのおかげで自分が生かされているのかもしれない。少なくともこの人のおかげで自分は生きているのかもしれない。この著者さんに対してはこの一言で救いになるか、これはわからないが……。自分の中では、そういう納得のできる本だった。（この感想を読んだ方は、モヤっとする方もいるかもしれないけど）
どうすればよかったか、これは、同じような病を抱えた人のいる家族が、皆同様に抱えている悩みかもしれない。
この本を読んで、ああ、自分って社会に生かされてるんだな、という実感が強く湧いた。こういう本があって、こういう映画があって、それがあったから、自分は生かされているんだろうな。当事者として、そう強く思った。
とは書いたものの、統合失調症の兆しのようなものはあったかもしれない。星占いの本を出版したという時点で、何かそういう気配のようなものは感じていた。がんに関して過敏になっていたりもしていたようだ。映画でどう描写されているのか気になる。
Posted by ブクログ
映画の方は観ていないのだが、タイトルが気になったのと、このご家族が地元の方だと知って手に取った。表紙を一見しただけで、重い内容であることは予想できるのだが、タイトルで著者が読者に投げかける問いには、きっと何かしら自分も考えさせられるものがあるのだろうと思いながら読み始めた。
なんともやりきれない話だった。「どうすればよかったか？」という問いは姉に対してではなく、両親に対してのものだった。なぜ姉を受診させるまでに25年もかかってしまったのか。
両親ともに医師で、姉も医学部に入学。教育虐待のみならず、姉が統合失調症を発症した後、受診をすすめても世間体を気にして病気であることを認めようとせず、「あなたは医師ではないから」と聞き入れてもらえない。著者と3人の間には分厚い壁が存在し、対話さえできない状況で果たして著者はどうすればよかったのか。
また、こうした親の態度は、数年前に起きたすすきのホテル殺人事件を想起させる。
読んでいて著者の両親に対する怒りが止まらなかった。尊敬してやまない父親に病気を認めてもらえなかった姉が気の毒でならない。両親の老化によってやっと精神科受診が叶って診断名がつき、晩年は穏やかな日々が過ごせたのが救いと言えば救い（がんも受診していればもっと早期に見つかっただろう）かも知れない。
Posted by ブクログ
医師の両親と医学部の姉。発症した姉を認めず閉じ込めた両親を「悪」と断ずるのは容易いが家族ゆえの葛藤も透ける。適切な治療から遠ざけられた状況に「どうすればよかったか」という問いが巡る。読み進める手が止まらない一冊だ。
Posted by ブクログ
映画を見てから、一気読みした。
ご両親の選択は、とても取り返しのつくものじゃないけど、悪意で選んだものではないとは思う。
筆者が最後の方に言っていたけど、ミスが起きたんだと思う。
ご両親なりに考えて、最良と思ったんだろう。
でも、明らかに間違っている。
私たちも、心から良かれと思って選んだものが最悪の事態に陥る事があると思う。
迷ったり何か蹴ったする時は、第三者の客観的な意見を聞くべきと思った。
お姉さんのたまに見せる愛らしい様子が、救いになりました。
Posted by ブクログ
自分の記憶に深く刻まれたドキュメンタリー映画。
お姉さんの棺桶に論文を入れるお父さんに怒りを覚えたこと。最後のお姉さんのピースする姿に泣けたこと。
苦しむ娘と、「鈍感」で「愚か」な両親。
壮絶な家族の物語。
本当に「どうすればよかったか？」
書籍化にあたって、映画で描かれなかったことと、「どうすればよかったか」の答えが導き出されていて、映画に魅せられた観客の1人としては読まずにはいられない本だった。
いくつもあった岐路。
そのチャンスをことごとく逃した家族。
何度もお姉さんのお茶目な姿が目に浮かぶ。
あの健やかさを取り戻すチャンスはこんなにもあったのなに。
ほんの少しの親の愛情の踏み間違いが、娘を狂わせた、と私は思う。様々な捉え方が読者には許されると思う。なので私はそう捉えた。
老いたお父さんが、娘と共に書いた論文を棺桶に入れる行為、それは愛ではなく、自己防衛じゃないか？
でも、そういう「愛」はどこにでも転がっている。
文学が描こうとして、なかなかリアルに描けない現実の世界。作者は家族の一員であるという立場だからこそ、描けてしまった不条理な現実。
だから、私たちの気持ちにズンとくる。
書籍化に合わせて再上映されているので、映画と併せて読むのをオススメします。
Posted by ブクログ
統合失調症の姉とその両親の生々しい姿を描いた映画に衝撃を受けた。この本は映画には収まらなかった制作中の葛藤や家族のやりとりが綴られている。
壮絶な病に家族が飲み込まれて混乱を極める重たい話なのに、目をそらさず一気に読めてしまった。淡々と冷静な語り口でありつつ、家族への優しい温度感が保たれているのだと思う。
Posted by ブクログ
映画は観れなかったので本書を手にしました。医療関係のご両親にお姉さまが統合失調症を発症した80年代はまだ精神科病院への偏見が強かった時代なかなか診断に漕ぎ着けなかったのは仕方ないところがある。何をどう知ればよかったのか…ご両親と悶着があったなか長年弟さんはよく頑張ったと思います。
Posted by ブクログ
身内に当事者がいる立場として、本作は決して他人事ではなく、藤野監督のおかれている状況に共感しながら読んだ。
映画も観ているが、文章からは両親の判断は誤っていたのではないか、もっと早く医療に繋げられていたのではないかという監督の自責の念が、よりはっきりと伝わってきた。
姉を人として尊重し、ねばり強く向き合う姿勢には監督自身の優しさと覚悟を感じた。
一方で、身内は精神病棟への入院が長期化してしまい悪化したため、入院するかしないかの二択の話ではない気がした。(著者も実体験から十分認識されていると思うが)
現在進行形で、どうすればよかったか？どうすればよいか？と悩まされているが、このドキュメンタリーに触れたことで、未来についてちゃんと考え、向き合うことを避けてはいけないと感じた。
Posted by ブクログ
昨年だったか一昨年だったか、本書の元となった映画が劇場公開され、数十年ぶりにミニシアターに公開作品を観に行った。
50人程度の収容人数の劇場だったが満員で、パイプ椅子が追加されて公開されていたことを覚えている。
本書は、著者が自身の姉を撮影したドキュメンタリー映画を書籍化したもの。
著者は、姉の様子が明らかにおかしいことに気づいていて、それでも医療の助けを拒んだ両親を説得もできず、著者自身も苦しみ、いざとなった時に、姉の症状を確認してもらえるよすがにしたいと撮影を始めたという。
著者も言及しているが、発症からこれほど時間が経っていても、きちんと治療を受けることでこんなにも状況が改善するなら、どう考えても両親の選択は間違っていたと、映画を観た私も思った。統合失調症は一般的に、治療開始が遅れれば遅れるほど、また発症が早ければ早いほど回復が難しくなると言われているので、著者の姉の治療後の変化にはとても驚いた。こんなに良くなるなら、もっと早く治療を受けさせてあげるべきだっただろう、両親は自分たちのエゴで間違った選択をしてしまったな、と。
でも、映画をみてしばらく経って、じゃあ25年間、医療を受けずに生活してきた姉にとって、それはどういう時間だったのか、とも思うようになった。頭の中が忙しくなり、抱えきれないほどの思いや考えが次々と溢れてきていたであろう彼女のことを想像してみた。苦しかったであろうし、悔しかったであろう。ままならない自分自身への苛立ちもあっただろうし、医学の知識があった彼女には、診断されてしまうことへの不安や恐ろしさもあったかもしれない。診断されれば入院を余儀なくされ、今のような自宅で自由に過ごすという、当たり前のことが難しくなるであろうことも、予測できたのではないか。
映画を見た精神科医が、発症当初に入院させなかったのは正しかったと言ったという話も、その頃の精神科病院のあり方を思うと、その考えにも一理あるとも思える。
その人のQOLはもちろん、家族や周囲の生活にも影響を及ぼす精神疾患の罹患において、何を第一に考えるべきかはとても悩ましいこと。本人の気持ち、家族の考え、治療を受けることの負担、生活の変化。何が正しくて何が間違いなのか。最優先されるべきは何なのか。
本作品のタイトルである『どうすればよかったか？』は、精神疾患の治療を考える上で、いつも悩まされる命題かもしれない。
正解は見つけられないままかもしれない。
Posted by ブクログ
映画をみたいのだけど、機会を得られないでいたところ書籍が出たので先に読みました。
映画はドキュメンタリーなので、ノベライズではなく、撮影に至った過程や、その間の心情がまとめられていて、まさに「どうすればよかったか？」を考えさせられる内容。
誰のせいでもない、という言葉に胸がギュウッとなりました。
Posted by ブクログ
家族が精神疾患を患った際に、どう対応していくかで家族全員の人生が変わっていくという現実を分からせてくれる本だった。誰も悪意を持って対応はしていないが、家族で解決しようという閉鎖的な判断は間違った方向に進みやすいのかもしれない。
Posted by ブクログ
両親が世間体を気にして姉を精神病院に連れて行かなかった、てな話はあまりにも分かり安いけど、三者が鬼籍に入った今ではすべて藪の中。
お姉さんは治療を受けたかったのかなあ。
Posted by ブクログ
果たして、もし自分が著者と同じ立場に立たされたらなにができるだろう？と考えずにはいられなかった。
当事者でありながら、ときに客観性を持って事態を見つめひとつのドキュメンタリー作品として完成させたことはたいへん価値のあることと思う。
Posted by ブクログ
悔やんでも悔やみきれないのは映画の方を見てないという覆すことのできない圧倒的事実
もちろん内容は推測できるが見ていたなら更に重層的に感じたり考える事ができただろう
とは言いつつもこの本だけでも満足度は高いし
知識として読んで(知って)いるというのは大変大きいと思う
そして精神という物は存在しないのだから障害というのは○の方に関係がある。という指摘にハッとさせられた
Posted by ブクログ
映画は観ておらず、書籍のみ
書籍に限って言えば、統合失調症の姉を持った弟の話、息子の話だと思った
「どうすればよかったか？」
お父さんにとっての「どうすればよかったか？」はお父さんなりの答えがあったのだと最後のインタビューで分かったが、語られていない言葉や文脈に勝手な推測をしてしまう
お姉さんやお母さん、お父さんが亡くなってしまった状況の中で、弟であり息子である監督の藤野さんがどういう答えを今後出していくのか、藤野さんにとっての答えが見つかりますようにと思う
Posted by ブクログ
統合失調症の姉の発症から入院、その死までを23年にわたって撮り続けたドキュメンタリーの書籍化。あまりに重い。でも、特殊な家族の話、で片付けられない話。
Posted by ブクログ
とにかく全体的にぐっと胸に迫る描写が続く。
タイトルでもあるどうすればよかったか、と言う問いに対して当事者でない僕が何も言う権利はないが、どうしようもないやるせなさを感じた。
どうすればよかったんだろうという問いの重さを感じる一冊。
Posted by ブクログ
映画にはなかったお父さんが抗精神薬を勝手に飲み物に混ぜ込んでいた、という疑惑に衝撃。映画を見て、正しくはないが、娘のことを思う気持ちもあったのではないか、だからあれだけ長い間、忍耐強く自分たちだけで「治療」をしようとしたのではと思ったが、印象が大きく変わった。息子である藤野さん視点が強まっているのもあるが、現実からひたすら目を背け続け、その理由を愛情だと自分達に言い聞かせていたのか。映画でも印象的だった家族の似顔絵。医療につながる、つなげる。その解決策を家庭内の露骨なヒエラルキーが阻んでしまった。
お父さんが、単身赴任で定年まで勤め上げたことも「それはあかんわ…」となった。
