あらすじ
夫の突然の腹痛、そして入院。検査を繰り返すが、原因は不明。
ようやく診断がついたときには、余命わずか数週間。
「原発不明がん」とは、いったい何なのか？
第22回開高健ノンフィクション賞最終候補作
【各界から絶賛の声、続々！】
理不尽極まりない、まさに「見えない死神」。明日は我が身。震え上がりながら一気に読んだ。
――成毛眞氏（「HONZ」代表）
哀しみの底に沈みながらも、決して諦めない。検証し続ける。その圧倒的な想いの強さに胸うたれる。
――小池真理子氏（作家）
著者は、愛する人を「希少がん」で亡くすという個人的な体験を病の普遍的な記録にまで昇華させた。苦しみを同じくする人々や医療難民にとって必見の情報と知見がここにある。
――加藤陽子氏（歴史学者）
【あらすじ】
ある休日、夫が原因不明の激しい腹痛に襲われた。入院して検査を繰り返すが、なかなか原因が特定できない。ただ時間ばかりが過ぎ、その間にも夫はどんどん衰弱していく。
入院から３ヵ月後、ようやく告げられたのは「原発不明がん」の可能性、そして夫の余命はわずか数週間ではないか、というあまりにも非情な事実だった。
この「原発不明がん」とは、一体いかなる病気なのか？
治療とその断念、退院と緩和ケアの開始、自宅での看取り・・・・・・。発症から夫が亡くなるまでの約160日間を克明に綴るとともに、医療関係者への取材も行い、治療の最前線に迫ったノンフィクション。
【著者プロフィール】
東えりか（あづま・えりか）
書評家。1958年千葉県生まれ。信州大学農学部卒。動物用医療器具関連会社で勤務の後、1985年より小説家・北方謙三氏の秘書を務める。2008年に書評家として独立。2011年から2024年までノンフィクション書評サイト「HONZ」副代表を務める（現在閉鎖）。日本推理作家協会会員。『週刊新潮』『小説新潮』『婦人公論』『本の雑誌』『公明新聞』『日本経済新聞』で書評を担当。文庫解説担当著書多数。
感情タグBEST3
Posted by ブクログ
この本のタイトルを見たときは、スリラー小説かと思った。
サブタイトルの原発不明がん、こちらで理解した。
数か月前だったら、原子力発電所関係の話と思っていただろう。
それほどまだ認知度の低い、難病、原発不明がん。
どこかでがんの症状が発見されたとしても、その部位から発生したものでなく、
最初にどこでできたかがわからないがん。
その場合は治療のしようがないのだ。
最近このがんで亡くなる方がちらほら出てきた、ということは、
認知がすすんできたということなんだろう。直近では山田五郎さん、
その前は森永卓郎さん。いかりや長介さんもそうとは知らなかった。
書評家である妻が、夫の発症から死までを克明に記録した、ある意味、
ドキュメントになっている。
コロナ禍での原因不明の腹痛、入院、検査をしてもわからぬ病名、
面会もできない状況、そんな中での新病棟への引っ越し、混乱、転院、
病名確定、抗がん剤中止、退院、在宅介護、緩和ケア、最期、、、
壮絶な記録となっている。
最初に入った病院の不手際の数々。コロナ禍で旧病棟から新病棟に移る混乱のせいか
病院内のコミュニケーションがとれておらず、困惑する二人。
医師は必死に病名を探したがわからず、患者にセカンドオピニオンを求める。
転院後はそのストレスはなくなる。
・・・病院選びは難しい。システムがうまくいっているかどうかなんてわからない。
それと、その病気を経験している医師がいるかどうか。
彼の原発不明がんはどちらの病院にも症例はなかったようだ。
それくらい珍しいがん。
家に帰りたい、という彼の意志を尊重するが、病院からは
「移動中に亡くなる可能性もある」とはっきり言われる。持って一週間とも。
しかし彼は１６日生き、多くの人の見舞いを受ける。
固形物は食べられなかったが、グルメでもある彼に、関係者に頼んで、
凝りに凝った出汁やスープを用意し、味わってもらう。
そして別れ、、、、
夫婦共働きで子供がなく、蓄えは普通の人以上にあったにせよ、
これだけの在宅介護ができれば、亡くなった夫は満足だったと読めた。
彼女は後悔は残ったようだが、はたから見れば精一杯やったと思う。
後悔は転院が遅れたことというが、最初からその病院だったとしても、
結果が変わったかどうか。
つまらぬ連係ミスによるストレスは減ったことは間違いないが。
腹痛はいつも通うジムで起こったという。
健康、細マッチョでも突然そうなる。いや、実はもっと前から起こっていたはずが、
気づかなかったようだ。
明日は我が身、かどうかはわからないが、人間ドック程度で発見できるものでは
ないらしい。
自分の身体の変調に向き合うしかなさそうだ。
書評家だからこそ書けた本だと思う。
なんか以前こういう闘病記を読んだ気がするが、、、思い出せない。
良書。
第一部
発病と焦燥
診断と転院
治療と断念
第二部
保雄のこと 私のこと
退院 そして緩和ケアの開始
在宅介護
ベッドのかたわらで
最期の時
第三部
永遠の別離
喪失感と罪悪感
原発不明がんとは何か
医療従事者から見た実態 都立駒込病院編
医療従事者から見た実態 住宅緩和ケア編
Ｔ医師からの返信
第四部
寄る辺なき日常
希少がんセンター
終章
Posted by ブクログ
仕事柄 希少がん に関わることもしばしばある。
私たちが関わるのは、在宅医療に移行してからですが、
発症当時からの患者家族の視点から知ることが出来るこのような本は、とても貴重です。
Posted by ブクログ
一気読み。愛する人が原発不明がんにかかり、あっという間に、最期の日々へ。病院ではわからない、治せない病もある。わからなかったときに３ヶ月検査漬けになることもある。
Posted by ブクログ
ノンフィクションの話を読むのは初めての体験でした。壮絶、そして作者の感情がダイレクトに流れ込んできて苦しくなる。
前半の部分は作者を追体験していて感情移入して話に入り込んでいける。コロナ禍当時の混乱をありありと感じられて苦しい。
がんの闘病という人生で経験したことのないことにぶち当たった患者と家族の後悔がすごくよくわかった。
そして、この本の要は終わりにある夫の闘病をそれぞれの関わりのあった医療従事者たちにインタビューし自分なりの感情の落としどころを探していく姿は非常に精神的にタフだと感じた。
この一冊を読んだことが自分の人生の役にたつ。そんな時がくるかもしれない。そう思える一冊だった
Posted by ブクログ
最後の解説p324〜駒込病院希少がんセンター長、下山先生の文章が素晴らしかった。客観的なので状況がよくわかる。
原発不明がん、これほど最先端の医療が発達しているのに腫瘍専門医でも知らない希少がんがある事にショックを受けた。医学的なこと以外で驚く事も。
がん治療のため腫瘍内科に入院しても抗がん剤を使えない状態になったら緩和ケアに入院できるようベッドを確保しておくことが転院の条件、が本を読んでいる自分にもなかなか理解できなかった。
焦っている本人たちには到底理解も納得もできないと思う。ただ反対側から見ると加療の必要がないなら早くベッドを空けてほしいと思うだろうし…
この本を読んで原発不明がんの理解が進み、国立がん研究センター希少がんセンターにもアクセスできるようになる人が増えるといいと思う。
Posted by ブクログ
言葉にならない読後感。強いていうならば、感謝。哀悼。尊敬。
この壮絶な経験を世のために共有してくださったことへの感謝。
どうぞ、ご主人が安らかに眠られ、著者ご自身が健やかにすこみされますように。
尊敬は、もう著者の感性と行動力と判断力、ネットワーク、筆力に。心から。
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次は自分かもしれないし家族かもしれない。備えつつ、日々豊かに生きていくことは大事だなと。著者のご主人は、最後は好きなものに囲まれて、コロナ禍でも友人や家族に会い、自宅でゆっくり過ごされたみたい。それがとてもよかった。
Posted by ブクログ
健康自慢だった夫が腹痛で倒れ、緊急入院。検査を重ねても原因がわからず三ヶ月、転院先で原発不明がんと診断がついた時は手遅れ。本人の希望で自宅で18日過ごした後亡くなった。残された妻で書評家の東えりかさんが、その闘病生活を綴った本である。こんなことがあるのか？と衝撃だった。がんと癌の違いを知ってる人がどれだけいるだろう？ガンに罹患した場合、まず発生場所がわからないと治療できないということも初めて知り、そもそも原発不明だと治療方針も決まらないことも知り驚いた。悲しみを紛らわすということもあったのかもしれないが、きちんと記録して改めて取材してこうして一冊の本にまとめて、世の役に立ちたいという姿勢はすごい。貴重な体験記、啓発本を読ませていただいたと思っている。
Posted by ブクログ
本の雑誌・年間ランキングから。ノンフ寄り書評家である著者の手になるノンフ、ってことで期待も高まる。解説でも書かれているけど、闘病生活における粗さがしみたいな要素は全然なく、連れ合いを先立たせた病魔に、真摯に向き合った記録。
Posted by ブクログ
言葉がない。でも、敢えて。。。緩和ケア、この意味、思い違いでした。緩和ケアは最後どうなろうとも、早く始めてQOLを上げること。緩和治療して体力を維持することが何より大事。患者サポートセンター、地域包括支援センター、ケアマネ、医療相談員(医療ソーシャルワーカー)、訪問看護師、などなど。大変な状況になった時、何でも自分でやらなければならないことを改めて認識するとともに、これらの方々のチームに頼ることの大切さ。がんは、最初に発生した臓器に対応した特徴を持っている。ここ、再認識。
Posted by ブクログ
著者は仕事柄、予備知識がおありで友人知人に医療関係者もいらっしゃるようだが、それでなお凄まじいご苦労をされている。
この先、自身や身内が罹患した際に果たして何ができるのか、本書が１つの礎となるのではないかと感じさせる一冊であった。
Posted by ブクログ
原発不明がんという、希少かつ悪質な病で伴侶を亡くした書評家の発覚から看取るまでの半年の詳細な記録と、その喪失に向かい合う記録。「がん」という病の基礎知識、緩和ケアの現在、健康保険・介護保険の知識、現場の声、家族を亡くした喪失、精神腫瘍科という分野、希少がんセンターの存在まで詳しく広く語られている。最後の「かなしみとは自分が何かを愛した証である」という言葉が沁みる。
Posted by ブクログ
東えりかさんの夫の保雄さんの約160日間の闘病の記録。医療関係者への取材も行ったノンフィクションです。
読者の私は「がん」と「癌」の違いも知りませんでした。そして原発不明がんの恐ろしさを初めて知りました。
原因不明の激しい腹痛から3か月近く入院し、検査を重ねても病名が分からず、次々と痛みと苦しみを伴う不調が現れる。なのに検査と対処療法のみで治療ができない状態が続く······。コロナ禍のためそんな夫との面会もままならず、どうすることもできずただ待つしかなかったえりかさんの恐怖は計り知れないものだったと思います。その後、転院先での原発不明がんという宣告。信じられない思いしかなかったと思います。
この本では、
・信頼できる病院を見つける大切さ
・大切な話は一人では聞かないこと
・がん治療が終わったあとの行き先を見つけ
ておくこと
・介護保険の申請は早めにすること
・介護スタッフの知識を教えてもらうこと
・介護用品についての考え方を改める
・看護する人の感情をはき出せる場所を見つ
けておくこと
などが大切だと分かりました。いきなりがんと向き合うことになったときに、こういうことを知っておくことで助かることは、多いと思いました。
自宅に戻れた後のある日、えりかさんと保雄さんが美しい夕焼けを一緒に見ていた場面は、たまらなかったです。彼が18日間穏やかな心持ちで過ごせたことは、本当によかったと思いました。その分、えりかさんがどれ程気持ちを奮い立たせて頑張ったのかを思うと、胸が一杯になりました。どんどん進む病状とえりかさんの気持ちの揺れが、この病気の怖さを教えてくれました。
保雄さんを見送ったあとの喪失感を抱えながらも、知りたいという気持ちを行動に移したことも、すごいと思いました。
東えりかさんがこの本で伝えたかったことが多くの方に伝わりますように。
最後になりましたが、 東保雄さんのご冥福をお祈りいたします。
Posted by ブクログ
よくこれを書いたな、と思った。家族が謎の病魔に襲われるという混乱の中で、次々に生じる問題に必死で対処しながら、愛する夫を失っていくという、本当に凄まじい数ヶ月だったと思う。そしてこれほど良くやる家族は一握りではないかと客観的には思うけれど、それでも押しつぶされそうな罪悪感を抱え、その一方で原発不明がん・希少がんに苦しむ人々に情報を提供し、社会を変えようとする。その姿勢には心打たれるものがあった。
また、最初の病院の対応に不誠実さを感じるくだりでは、患者さんや家族の不安に、私はきちんと寄り添おうとしているか、本気で解決しようとしているだろうか、と自問せざるを得なかった。
そして私はパートナーを、一緒に過ごす時間を、大切にしようと思った。
最後の方に出てくる、若松英輔さん、小池真理子さんの語り、そして下山医師の誠実な文章も大変良かった。
Posted by ブクログ
突然の動けないほどの腹痛に始まって、そこから近所の総合病院に入院、しかし原因がわからないまま病状が悪化していき、3カ月後にまだ突然原発不明がんと診断され、病院とのトラブルもあってがん専門病院に転院するも、治療の甲斐なく最後は自宅での看取りを迎える。
原発不明がんという言葉を初めて見ましたが、そういう難しいがんでなすすべもなく悪化していく様子はいたたまれない感じで同情を禁じえませんでした。一方、自宅に戻ってからの看取りは、やはり社会的にしっかりした基盤を持ち、成功した人たちだからこそなのかなあと感じてしまいました。
これらを含めて、病気の夫と必死に対応して支えようとする妻の体験を描いた部分はとても感情移入して読みましたが、後半は病気や地域医療のルポのようで、ややとばし読みでした。
Posted by ブクログ
ある日ジムで腹痛で倒れて病院に入院した夫。検査を重ねても原因は特定できず、状態だけが悪くなっていく。やがて告げられたのは「原発不明がん」という希少がんではないかということと、夫に残された時間が短いということ。発病から亡くなるまでの160日間の夫婦の闘病の記録と、夫の死後著者が「原発不明がん」について調べた情報をまとめたノンフィクション。
思い当たる予兆もなく、健康に過ごしていた家族が突然倒れてあっという間に状況を悪化させ亡くなる。誰にでも起こり得るけれど想像もできない事態。コロナ禍で面会もままならず、入院した病院の対応にも不信感が募る。著者の気持ちを思うととても苦しい。
ノンフィクションを普段読まないので正直内容の半分も理解できているかわからないのだが、それでも色々と印象に残ったことがあった。以下に該当箇所を引用しておく。
「がん」とは悪性腫瘍の総称であり、骨や筋肉にできる「肉腫」や血液やリンパ節のがんといわれる「白血病」や「悪性リンパ腫」なども含まれる。その中で、漢字の「癌」は、肺や胃など臓器の上皮細胞（粘膜など）から生まれた悪性腫瘍を指している。ひらがなの「がん」と漢字の「癌」では意味が異なることをまず理解しておいてほしい、という。
私はこんな初歩的なことすら自分がまったく知らなかったことに驚いた。
（第一部第二章 診断と転院）
つまり「原発部位がわからない」という共通性によってひとくくりにされた病名の「原発不明がん」は、種類が多岐に渡り、決まった治療方法はない、ということなのだ。（第三部第三章 原発不明がんとは何か）
