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夫の突然の腹痛、そして入院。検査を繰り返すが、原因は不明。
ようやく診断がついたときには、余命わずか数週間。
「原発不明がん」とは、いったい何なのか？
第22回開高健ノンフィクション賞最終候補作
【各界から絶賛の声、続々！】
理不尽極まりない、まさに「見えない死神」。明日は我が身。震え上がりながら一気に読んだ。
――成毛眞氏（「HONZ」代表）
哀しみの底に沈みながらも、決して諦めない。検証し続ける。その圧倒的な想いの強さに胸うたれる。
――小池真理子氏（作家）
著者は、愛する人を「希少がん」で亡くすという個人的な体験を病の普遍的な記録にまで昇華させた。苦しみを同じくする人々や医療難民にとって必見の情報と知見がここにある。
――加藤陽子氏（歴史学者）
【あらすじ】
ある休日、夫が原因不明の激しい腹痛に襲われた。入院して検査を繰り返すが、なかなか原因が特定できない。ただ時間ばかりが過ぎ、その間にも夫はどんどん衰弱していく。
入院から３ヵ月後、ようやく告げられたのは「原発不明がん」の可能性、そして夫の余命はわずか数週間ではないか、というあまりにも非情な事実だった。
この「原発不明がん」とは、一体いかなる病気なのか？
治療とその断念、退院と緩和ケアの開始、自宅での看取り・・・・・・。発症から夫が亡くなるまでの約160日間を克明に綴るとともに、医療関係者への取材も行い、治療の最前線に迫ったノンフィクション。
【著者プロフィール】
東えりか（あづま・えりか）
書評家。1958年千葉県生まれ。信州大学農学部卒。動物用医療器具関連会社で勤務の後、1985年より小説家・北方謙三氏の秘書を務める。2008年に書評家として独立。2011年から2024年までノンフィクション書評サイト「HONZ」副代表を務める（現在閉鎖）。日本推理作家協会会員。『週刊新潮』『小説新潮』『婦人公論』『本の雑誌』『公明新聞』『日本経済新聞』で書評を担当。文庫解説担当著書多数。
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Posted by ブクログ
この本のタイトルを見たときは、スリラー小説かと思った。
サブタイトルの原発不明がん、こちらで理解した。
数か月前だったら、原子力発電所関係の話と思っていただろう。
それほどまだ認知度の低い、難病、原発不明がん。
どこかでがんの症状が発見されたとしても、その部位から発生したものでなく、
最初にどこでできたかがわからないがん。
その場合は治療のしようがないのだ。
最近このがんで亡くなる方がちらほら出てきた、ということは、
認知がすすんできたということなんだろう。直近では山田五郎さん、
その前は森永卓郎さん。いかりや長介さんもそうとは知らなかった。
書評家である妻が、夫の発症から死までを克明に記録した、ある意味、
ドキュメントになっている。
コロナ禍での原因不明の腹痛、入院、検査をしてもわからぬ病名、
面会もできない状況、そんな中での新病棟への引っ越し、混乱、転院、
病名確定、抗がん剤中止、退院、在宅介護、緩和ケア、最期、、、
壮絶な記録となっている。
最初に入った病院の不手際の数々。コロナ禍で旧病棟から新病棟に移る混乱のせいか
病院内のコミュニケーションがとれておらず、困惑する二人。
医師は必死に病名を探したがわからず、患者にセカンドオピニオンを求める。
転院後はそのストレスはなくなる。
・・・病院選びは難しい。システムがうまくいっているかどうかなんてわからない。
それと、その病気を経験している医師がいるかどうか。
彼の原発不明がんはどちらの病院にも症例はなかったようだ。
それくらい珍しいがん。
家に帰りたい、という彼の意志を尊重するが、病院からは
「移動中に亡くなる可能性もある」とはっきり言われる。持って一週間とも。
しかし彼は１６日生き、多くの人の見舞いを受ける。
固形物は食べられなかったが、グルメでもある彼に、関係者に頼んで、
凝りに凝った出汁やスープを用意し、味わってもらう。
そして別れ、、、、
夫婦共働きで子供がなく、蓄えは普通の人以上にあったにせよ、
これだけの在宅介護ができれば、亡くなった夫は満足だったと読めた。
彼女は後悔は残ったようだが、はたから見れば精一杯やったと思う。
後悔は転院が遅れたことというが、最初からその病院だったとしても、
結果が変わったかどうか。
つまらぬ連係ミスによるストレスは減ったことは間違いないが。
腹痛はいつも通うジムで起こったという。
健康、細マッチョでも突然そうなる。いや、実はもっと前から起こっていたはずが、
気づかなかったようだ。
明日は我が身、かどうかはわからないが、人間ドック程度で発見できるものでは
ないらしい。
自分の身体の変調に向き合うしかなさそうだ。
書評家だからこそ書けた本だと思う。
なんか以前こういう闘病記を読んだ気がするが、、、思い出せない。
良書。
第一部
発病と焦燥
診断と転院
治療と断念
第二部
保雄のこと 私のこと
退院 そして緩和ケアの開始
在宅介護
ベッドのかたわらで
最期の時
第三部
永遠の別離
喪失感と罪悪感
原発不明がんとは何か
医療従事者から見た実態 都立駒込病院編
医療従事者から見た実態 住宅緩和ケア編
Ｔ医師からの返信
第四部
寄る辺なき日常
希少がんセンター
終章
Posted by ブクログ
ノンフィクションの話を読むのは初めての体験でした。壮絶、そして作者の感情がダイレクトに流れ込んできて苦しくなる。
前半の部分は作者を追体験していて感情移入して話に入り込んでいける。コロナ禍当時の混乱をありありと感じられて苦しい。
がんの闘病という人生で経験したことのないことにぶち当たった患者と家族の後悔がすごくよくわかった。
そして、この本の要は終わりにある夫の闘病をそれぞれの関わりのあった医療従事者たちにインタビューし自分なりの感情の落としどころを探していく姿は非常に精神的にタフだと感じた。
この一冊を読んだことが自分の人生の役にたつ。そんな時がくるかもしれない。そう思える一冊だった
Posted by ブクログ
最後の解説p324〜駒込病院希少がんセンター長、下山先生の文章が素晴らしかった。客観的なので状況がよくわかる。
原発不明がん、これほど最先端の医療が発達しているのに腫瘍専門医でも知らない希少がんがある事にショックを受けた。医学的なこと以外で驚く事も。
がん治療のため腫瘍内科に入院しても抗がん剤を使えない状態になったら緩和ケアに入院できるようベッドを確保しておくことが転院の条件、が本を読んでいる自分にもなかなか理解できなかった。
焦っている本人たちには到底理解も納得もできないと思う。ただ反対側から見ると加療の必要がないなら早くベッドを空けてほしいと思うだろうし…
この本を読んで原発不明がんの理解が進み、国立がん研究センター希少がんセンターにもアクセスできるようになる人が増えるといいと思う。
Posted by ブクログ
健康自慢だった夫が腹痛で倒れ、緊急入院。検査を重ねても原因がわからず三ヶ月、転院先で原発不明がんと診断がついた時は手遅れ。本人の希望で自宅で18日過ごした後亡くなった。残された妻で書評家の東えりかさんが、その闘病生活を綴った本である。こんなことがあるのか？と衝撃だった。がんと癌の違いを知ってる人がどれだけいるだろう？ガンに罹患した場合、まず発生場所がわからないと治療できないということも初めて知り、そもそも原発不明だと治療方針も決まらないことも知り驚いた。悲しみを紛らわすということもあったのかもしれないが、きちんと記録して改めて取材してこうして一冊の本にまとめて、世の役に立ちたいという姿勢はすごい。貴重な体験記、啓発本を読ませていただいたと思っている。
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