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障害者なんて、いないほうがいいのでしょうか？
難病をかかえ、人工呼吸器とともに生きる著者からのメッセージ。
人は、ただ地面が盛り上がっただけの山の景色に感動できるのだから、
同じ人間である障害者に感動できないはずがない。必ずそこに価値を見いだせるはず――。
重度障害者として暮らす著者が、その半生をふりかえりながら、
障害とはなにか、人間の価値とはなにかを問いかけます。
著者は東京都女性活躍推進大賞を受賞し、
障害者問題のオピニオンリーダーとしても活躍中。
「合理的配慮」など障害者理解に欠かせないテーマも取り上げ、
「共に生きる社会」をみんなでいっしょに考えるための1冊です。
（本文より）
わたしは生まれつき、脊髄性筋萎縮症という、とてもむずかしい名前の病気にかかっています。
どんな病気なのか、かんたんに言うと、体の筋肉がだんだんおとろえていく病気です。
みんなが当たり前のようにしている、かけっこも、ボール投げも、リコーダーを吹くことも、
そう、呼吸をすることだって、ぜんぶ、筋肉がないとできません。
その筋肉がだんだんなくなっていく病気です。
だから、みんなができることが、わたしにはできません。
小さなころは自分の足で立って歩けたけど、今は車いすを使わないと動けません。
本のページをめくるのだって、だれかの助けがないとむずかしい。
息をすることも、人工呼吸器という機械を使わないと、できないのです。
わたしは、重度障害者と呼ばれています。重い、障害のある、人。
たしかにそうかもしれません。
でもね、じつは、わたしに障害があるのは、あなたのせいなのです。
そう言ったら、おどろきますか？
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Posted by ブクログ
障害とは何か？医療職として働いている自分が、考えなければならないこと、また障害者とどう向き合っていったらよいか、人々がより良い暮らしをするために、どう行動するべきかが理解できる。著者であるご本人が難病を患いながら、どう暮らし、社会に対して何を思い、行動しているかが書かれている。医療職として障害者と関わる中で、考えなればならない点に気づかされる。
個人的に好きな文
障害をなくすには、その人が頑張って解決するのではなく、社会全体を変えていく事が大事。障害者が頑張るのではなく、障害があっても暮らしやすいように諦めなくていいように、社会がもっと頑張る。
「死にたい」と「生きるのがつらい」はべつもの。
「尊厳死」とは、治る見込みのない人が、「もうこれ以上治療はしなくていい」と決め、自ら死を選ぶこと。わたし自身が人工呼吸器をつけながら、思うことは、心の底から死にたいと思っている人なんて、絶対にいないということ。死にたいという人が、本当に思っていることは何か。それは呼吸器をつけてベットの上から一歩も動けない人生に絶望している。死にたいという人に、「なぜ生きるのがつらくなってしまったか」ということに耳を傾けて、その原因をなくしていくとが大事。
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