本書は、DIPGの患者とその家族のネットコミュニティー「小児脳幹部グリオーマの会」によって自主制作された患者家族向けの病気解説書「VOICE 2020 小児脳幹部グリオーマガイドブック」の電子書籍版です。前作「VOICE 2014」の内容を6年ぶりに見直し、再構成した2020年版となります。 本書で扱う「小児脳幹部グリオーマ」とは、別名として「DIPG」「びまん性正中グリオーマ」「びまん性内在性橋グリオーマ」「脳幹部神経膠腫」とも称される疾患ですが、脳の中枢にある脳幹の内部に、びまん性の悪性腫瘍が発生するがんで、2020年現在、決定的な治療法は見いだされていません。 全国で年間40～70名あまりの子どもが発症しており、多くの場合、余命は約1年と診断される小児がんの中でも、最も厳しい疾患とされています。 本書は、9名の専門家による病気の解説と、この病気の闘病を経験した18名の新たな患者家族による様々な「声」を掲載しています。 現在、闘病中のご家族はもとより、この病気に関心のある方に読んでいただきたいと思っています。 なお、専門家の治療解説部分に於いては、従来からの標準治療が中心となっており、前作の「VOICE 2014」と基本的に大きく内容を変えてはおりませんので、前作を購入された方はご了承ください。 高度に発達した現代医学でも、まだまだ治療困難な病気が存在します。 様々な思いを抱きながら、それと闘っている子どもたちと、その家族の存在をぜひ知っていただければと思います。 なお、製本版は当会サイトからの注文で無料配布しております。(現在闘病中の患者関係の方以外は送料をご負担いただきます) 詳細はhttp://glioma-net.com/まで。