地域で人と人をつなぎながら、豊かな関係性を生きる 小さいときから「障害」を言い訳にすることを許さず、他の兄弟同様スパルタで育てられた著者と、その母との間に引き継がれる「自分の人生を引き受けて生きる」精神。他人の手を借りるなかで身に着けた術＝人サーフィンの中で豊かに生きる術。障害のある自分が動くことによって人がつながり、社会を変えていくことが障害者運動だ。誰もが1回きりの生き直すことのできないいのち生きている、そのかけがえのなさを実感させてくれる爽やかエッセイ。 【目次】 第1部 「自分」を生きる〜障害と共に成長して〜　海老原宏美　 　１　私の障害のこと 　２　母について〜私の根源〜 　３　自立への三大革命 　４　自立の第一歩は「降りますボタン」から 　５　九死に一生!　人工呼吸器導入 　６　快適な生活を支えるもの 　７　自立生活センター(CIL)について 　８　呼ネット〜人工呼吸器ユーザー自らの声で〜 　９　存在する価値 　10　呼吸器かついで旅に出る 　11　重度化について〜成長する障害〜 　12　障害者を生きる 第2部 泣いて、笑って、ありがとう　　海老原けえ子 　１　宏美と共に歩んだ二四年 　２　二四年の胸のうち 【著者】 海老原宏美 1997年、神奈川県川崎市生まれ。先天性の進行性疾患・脊髄性筋萎縮症Ⅱ型の障害をもち、小学校から車いす利用。小・中・高と地域の普通学校で共に学び、東洋英和女学院卒業。その後、親許をでて東京都東大和市で自立生活を開始。2002年、障害の進行により、人口呼吸器を利用し始める。国際的障害当事者組織であるDPI（障害者インターナショナル）日本会議特別常任委員、NPO法人自立生活センター東大和理事長、人工呼吸器ユーザーネットワーク「呼ネット」事務局次長。社会福祉士。 海老原けえ子 茨城県生まれ。天台宗文殊院で育つ。元銀行員。元いのちの電話相談員。2男1女の子どもたちが巣立ち、今は夫と二人暮らし。愛犬と戯れること、草花を育てるのが好き。

障害者なんて、いないほうがいいのでしょうか？ 難病をかかえ、人工呼吸器とともに生きる著者からのメッセージ。 人は、ただ地面が盛り上がっただけの山の景色に感動できるのだから、 同じ人間である障害者に感動できないはずがない。必ずそこに価値を見いだせるはず――。 重度障害者として暮らす著者が、その半生をふりかえりながら、 障害とはなにか、人間の価値とはなにかを問いかけます。 著者は東京都女性活躍推進大賞を受賞し、 障害者問題のオピニオンリーダーとしても活躍中。 「合理的配慮」など障害者理解に欠かせないテーマも取り上げ、 「共に生きる社会」をみんなでいっしょに考えるための1冊です。 （本文より） わたしは生まれつき、脊髄性筋萎縮症という、とてもむずかしい名前の病気にかかっています。 どんな病気なのか、かんたんに言うと、体の筋肉がだんだんおとろえていく病気です。 みんなが当たり前のようにしている、かけっこも、ボール投げも、リコーダーを吹くことも、 そう、呼吸をすることだって、ぜんぶ、筋肉がないとできません。 その筋肉がだんだんなくなっていく病気です。 だから、みんなができることが、わたしにはできません。 小さなころは自分の足で立って歩けたけど、今は車いすを使わないと動けません。 本のページをめくるのだって、だれかの助けがないとむずかしい。 息をすることも、人工呼吸器という機械を使わないと、できないのです。 わたしは、重度障害者と呼ばれています。重い、障害のある、人。 たしかにそうかもしれません。 でもね、じつは、わたしに障害があるのは、あなたのせいなのです。 そう言ったら、おどろきますか？