あらすじ
ある日突然体に力が入らなくなってしまった作者。病院にいくと、自己免疫疾患である難病のひとつ「皮膚筋炎」の疑いで入院することに！ 今まで普通にできていたことができなくなってしまう状況を受け入れ、長期入院して治療を続けながら、難病医療費助成制度への申請、階段の使用が困難のためアパートを引っ越し、ステロイド副作用によるムーンフェイス…などなど、さまざまな困難を乗り越えて、明るく社会生活に復帰するまでを描きます。
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Posted by ブクログ
母が同じ病気になり、インターネットでは病名で検索しても命に関わらない大したことのないような感じにしか書かれてなくて、目の前の病人の重篤度とあまりにもかけ離れた情報しかなく、途方に暮れていたところ、この本に出会えました。どのような治療をしていくのか、どのような後遺症？が残るのかなども非常に分かりやすく、年老いた母にも理解してもらいやすかったです。本の最後には退院後、一人で海外旅行に行かれた事も書かれていて、母にもいずれ退院したらあの人のようにまた旅行に行けるようになるよ！という励ましに使えて、私たちの心の支えになっています。
Posted by ブクログ
膠原病って、本当に色々種類があるよな。。。
皮膚筋炎も膠原病の一種とは知らなかった。
まったく病気も違うし、難病でもなんでもないが、今、足を骨折して入院3週目。
入院前、3日程、自宅にいたが、「布団から起きるのに苦労する」「歩けないからハイハイ」「ハイハイからのトイレに座るのがめちゃくちゃ難しくて便器を抱えて座る」とか、自分も散々苦労したので、わかるーという点が多かった。
大変な病気でこれからも薬を飲み続け、付き合っていかなければならないのに、そこに悲壮感がないのが良かったな。。と思った。
強いな。。筆者さん。
Posted by ブクログ
１．目的
皮膚筋炎の闘病記と、退院後の生活を知りたい
２．得られたこと
がんばれない時がある。そんな時にがんばれって言われたくない。退院の準備とか福祉サービスなどが参考になった。また献身的で頼れる母親の存在が圧倒的な安心感があった。
３．アイデア
マンガなら、さとこも読めるかな。がんばれじゃなくて、気楽に読んでもらおう。
