あらすじ
難病と闘う娘ふうかと歩んだ10年間の記録。
俳優・星野真里さんと元TBSアナウンサー・高野貴裕さん夫婦の長女、高野ふうかさん。
2025年7月で10歳になった彼女は、「先天性ミオパチー」という筋緊張低下の国指定難病を患い電動車椅子で生活していますが、周囲の人たちに支えられながら、明るく逞しく生きる日々をInstagramを通じて発信しています。そんな彼女の難病と共生する現実の中にある、ちょっと大変だけど少し楽しいエピソードを、母・真里さんの視点で綴ります。
「今日も生きている。それだけでこんなにも幸せを感じられるのですから」と星野さんは言います。ふうかさんを中心とした高野家の「ふつうじゃないけど、ふつうに幸せ」な日常を様々なテーマで紹介。星野さん自身が、ふうかさんから教わったという心が生きやすくなるヒントをお届けします。
感情タグBEST3
Posted by ブクログ
読み終わった後、タイトルの『さいごにきみと笑うのだ』という言葉の意味がとても印象に残った。
特に幼稚園選びで「前例がないから」と断られたエピソードには、読んでいて私も「それはおかしい！前例がないなら、これから作る努力をしようよ！」とモヤモヤした気持ちがとまらなかった。周りの子供達にも得るものはたくさんあるはずなのに……。
障害があるからと諦めるのではなく、「どうすればできるか」を考え、家族で「前例」という壁を次々と乗り越えていくポジティブな姿が本当に素晴らしい。
それと同時に、障害のある子供たちを待ち受ける「人生の壁」についても、改めて深く考えさせられました。
親子の深い愛情はもちろん、今の社会を少しでも良くしたいという星野さんの熱い想いが、どのページからも溢れ出しています。
ふうか画伯のユーモアあふれる絵やコメントも、ハッとさせられることが多く、こちらが教えられることばかりの素敵な一冊でした。
Posted by ブクログ
ふうかちゃんの前向きな言動や、私も見習わないとな、と思えるエピソードがたくさんありました。エッセイ本ではありますが、星野さんが社会福祉士の資格を取得されていることもあり、その知識が本に詰め込まれている事が興味深かったです。
