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難病と闘う娘ふうかと歩んだ10年間の記録。
俳優・星野真里さんと元TBSアナウンサー・高野貴裕さん夫婦の長女、高野ふうかさん。
2025年7月で10歳になった彼女は、「先天性ミオパチー」という筋緊張低下の国指定難病を患い電動車椅子で生活していますが、周囲の人たちに支えられながら、明るく逞しく生きる日々をInstagramを通じて発信しています。そんな彼女の難病と共生する現実の中にある、ちょっと大変だけど少し楽しいエピソードを、母・真里さんの視点で綴ります。
「今日も生きている。それだけでこんなにも幸せを感じられるのですから」と星野さんは言います。ふうかさんを中心とした高野家の「ふつうじゃないけど、ふつうに幸せ」な日常を様々なテーマで紹介。星野さん自身が、ふうかさんから教わったという心が生きやすくなるヒントをお届けします。
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Posted by ブクログ
星野真里さん。最近ではドラマ「居酒屋新幹線」の妻役。なんかいい感じ。
8月末には24時間テレビのランナーになる。
そんな真里さんの本。先天性ミオパチーという難病を持つ10歳のお嬢さんのお話。
今も首が座らないなど、筋肉が発達しない難病、いわゆる障がい者。
歩くことができず車いす生活。
俳優業をやりながら（夫はアナウンサーから政治家）子育て、ケアをするのは
さぞや大変なことだろうと読み進めるが、非常に明るい。
まずはお嬢さん、ふうかちゃんが明るい。ときおりふうかちゃんのことばが
はさまるが、大人っぽいというか、でも無邪気というか。クレバー。
いろいろ乗り越えなくてはいけないものもありながら、明るい家庭を作っている。
学校も行く。友達もできる。旅行だって行く。
そういえば真里さんはフルマラソンを走ってるらしい。
だから今度の24時間にも挑戦するんだ。
大家族のもとで育ち、引っ込み思案で話下手とか。
言われてみればそんな雰囲気はある。
でもふうかちゃんのためには積極的に人の中に飛び込める。母は強し。
元気が出る、それでいてほのぼのする本だった。
Posted by ブクログ
昔からショートカット姿がステキな星野真里さん。テレビか何かで難病のお子さんがいるということを知って手に取った本。
娘のふうかさんが病気を抱えながらそれを受け入れつつ、治ることへの希望も失わず、毎日できることを少しずつ増やしながら生きる姿が素晴らしいと、純粋に思った。そして、自分の思っていることを言語化するのが上手で、頭の良い子だな、とも。
そして、難病の子を持つ不安、受け入れてもらえない現実への不満も正直に吐露しながら、それでも逆に娘に勇気付けられ、むしろ一歩前に出る力を得ながら毎日を過ごしている星野真里さんにも親の強さを感じた。
本書の最後のふうかさんの「10年後の自分へ」という作文、特に素晴らしい。「もし過去の自分とお話ができるのであれば私は、こう言います。『未来には、すごく楽しいことがまってるよ。たとえば、親友ができるし、おかしも食べられるし、おいしいごはんだって食べられるよ。まだまだあるよ。でもとにかくしあわせな人生がまってるよ』と。だからこれを読んでくれた未来の自分も過去の自分にそう言ってあげられるように生きます。会えるのまってます。」こんなこと思えるか、そして表現できるか。病気の有無関係なく、素晴らしいものは素晴らしい。そんなことを思った。
Posted by ブクログ
読み終わった後、タイトルの『さいごにきみと笑うのだ』という言葉の意味がとても印象に残った。
特に幼稚園選びで「前例がないから」と断られたエピソードには、読んでいて私も「それはおかしい！前例がないなら、これから作る努力をしようよ！」とモヤモヤした気持ちがとまらなかった。周りの子供達にも得るものはたくさんあるはずなのに……。
障害があるからと諦めるのではなく、「どうすればできるか」を考え、家族で「前例」という壁を次々と乗り越えていくポジティブな姿が本当に素晴らしい。
それと同時に、障害のある子供たちを待ち受ける「人生の壁」についても、改めて深く考えさせられました。
親子の深い愛情はもちろん、今の社会を少しでも良くしたいという星野さんの熱い想いが、どのページからも溢れ出しています。
ふうか画伯のユーモアあふれる絵やコメントも、ハッとさせられることが多く、こちらが教えられることばかりの素敵な一冊でした。
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