さいごにきみと笑うのだ ～ふうかと紡ぐふつうの日々とふつうじゃない幸せ～

星野真里

難病と闘う娘ふうかと歩んだ10年間の記録。

俳優・星野真里さんと元TBSアナウンサー・高野貴裕さん夫婦の長女、高野ふうかさん。

2025年7月で10歳になった彼女は、「先天性ミオパチー」という筋緊張低下の国指定難病を患い電動車椅子で生活していますが、周囲の人たちに支えられながら、明るく逞しく生きる日々をInstagramを通じて発信しています。そんな彼女の難病と共生する現実の中にある、ちょっと大変だけど少し楽しいエピソードを、母・真里さんの視点で綴ります。

「今日も生きている。それだけでこんなにも幸せを感じられるのですから」と星野さんは言います。ふうかさんを中心とした高野家の「ふつうじゃないけど、ふつうに幸せ」な日常を様々なテーマで紹介。星野さん自身が、ふうかさんから教わったという心が生きやすくなるヒントをお届けします。

• カテゴリ: 小説・文芸
• ジャンル: ノンフィクション / ノンフィクション・ドキュメンタリー
• 出版社: 小学館
• ページ数: 192ページ
• 電子版発売日: 2026年01月16日
• コンテンツ形式: EPUB
• サイズ(目安): 7MB

[ブクログ · ★★★★☆]

ふうかちゃんの前向きな言動や、私も見習わないとな、と思えるエピソードがたくさんありました。エッセイ本ではありますが、星野さんが社会福祉士の資格を取得されていることもあり、その知識が本に詰め込まれている事が興味深かったです。