あらすじ

音楽を通じて、多くの人にこの難病への理解を広げたい

自分の意思にかかわらず、身体が動いたり声が出てしまったりする神経疾患「トゥレット症候群」。8歳で発症後、チック症状に悩まされ、生きていくうえで様々な困難にぶつかりながらも、ピアニストとして、人間として成長していったYUSK がその人生を綴る!! 症状が悪化し、ピアノさえ手がつかない時もあったYUSK が、それでも人生を立て直し、元の軌道に戻れたのはピアノの存在のおかげだった。ピアノの鍵盤に指を置くと、その瞬間にチック症状が消えた……奇跡がおきた瞬間だった。

トゥレット症と闘う中原中也賞受賞詩人・須藤洋平氏推薦!!
「僕らはなんだかんだで、ここまでやってきたんですもの。それはもう既に、奇跡だと思うのです。」（須藤洋平）

※トゥレット症候群とは
「チック」と呼ばれる突発的、急速で反復的、非律動的な運動や音声が自分の意志とは関係なく突然現れ、繰り返す症状が1 年以上みられる病気で小児期に発症する。チックは、運動チック（まばたき、首振り、肩すくめ、顔しかめ、自分を叩くなど）と、音声チック（咳払い、鼻すすり、叫ぶ、特定の言語を繰り返すなど）がある。

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Posted by ブクログ

楽器店へ楽譜を買いに行った際に、なんとなく手に取りました。
ピアノに関わる仕事をしてるので、ピアノへの情熱に対する興味と、トゥレットという聞き覚えのあまりない病気への興味。

読み始めてまず思ったのは、文章が頭にとても入ってきやすい。字は小さいのに読み進めやすい。とても文章を書くのがうまい人だなと思いました。

この本と出会わなければ知らないまま生きていったであろうことがたくさん書いてありました。
日本でももっとトゥレットへの理解が進むといいなと思います。
私も自分のできることを1つ1つがんばろう、そう思える本でした。