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◆主な内容
小学六年生の葉澄は、発達障害のある双子の姉・菜々実の通院や学校送迎を日常的に手伝っている。菜々実にも、両親にも笑っていてほしい気持ちは確かにある。けれど、友達と遊びたい日も、ひとりでいたい時も、お母さんと一緒にいたい時も、菜々実の都合が最優先になる。何かを諦めるたび、仕方ないと思う反面、胸の奥にモヤモヤがたまっていく。
そんな中、障害がある子のきょうだいが集まった「きょうだい会」に参加することになった葉澄は、同世代の恵太と出会う。からりとした性格の恵太と仲良くなる葉澄。恵太にも障害を持つ弟がおり、明るい言葉の裏には、複雑な感情がにじんでいた。
葉澄は「きょうだい会」での交流や、かつて仲違いした友達とのやり取りを通じて、自分の未来について考え始める。障害のあるきょうだいのために生きるのが「みんなにとって」幸せなのだろうか、それとも──?
きょうだいだから愛している。愛しているから、見捨てられない。
きょうだい児が抱える葛藤をまっすぐ描き切った、渾身の力作!
監修:藤木和子
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Posted by ブクログ
当事者か否か、当事者だとしても障害の度合いによって、家庭の状況によって、共感するしないは様々でしょうが、、、周産期医療が進歩すればするほど障害を持って生まれてくる子は逆に増え、しょうがい児も今後ますます増えるわけで(なんだかすごくおかしいと思うが)。「知ることがまず何より大事」という点で、課題図書になる価値のある一冊だと考えます。
ごく個人的な感想としては、うちにも健常児とハンデのある子がいるけれど(この本とまさに同世代)、とはいえまったくこんな深刻でもドラマチックでもなく、それは地域と学校の理解がめちゃくちゃ進んでいるおかげであり、且つ、そのおかげで子どもたちがまっすぐ育ってくれているからだ。感謝しかないし、日本全国そうなってほしい。時間はかかるだろうけど、いずれは世界中そうなってほしい。
あと話が逸れてしまうけれど、身体障害か知的障害か両方かによっても問題課題は大きく変わる。なんとなくいっしょくたに語られがちだけれど、ここもう少し分けて考える方がいい気がする。たとえば星野真里さん。すごく苦労していらっしゃる頑張っていらっしゃるように語られがちだけれど、知的障害発達障害の当事者家庭よりは全然ラクなんじゃないかと、、、個人的にはそんな気がしてます。
Posted by ブクログ
この作者さん、私と同じ栃木県出身でしかも同い年。ちょっと運命を感じた。
これはきょうだい児の本。
きょうだい児の本って最後いい子ちゃんの綺麗事で終わるから好きじゃないんだけど。
これもたしかに綺麗事で終わるけど、結構リアルだと思う。
特に恵太の方。
嘘だー。作り物でしょ?って思う人は多いかもしれないけど、実際あるからね。主人公の方も恵太の方も。
私は大人になってから(しかも娘たちを産んだ後で)きょうだい会の存在を知って、ボランティアとして参加してたけど、やっぱり子供の頃にこういう場に出会いたかったし、出会っていたらもっと楽に生きられたんじゃないかと思ったりもしなくもない。
なんかさ、きょうだい児が辛いのって気づいちゃってから先なんだよね。
何に?って?
上手く言えないけど、自分の置かれた状況、普通の家庭とはどうも違うらしいこと、親からの無言の圧力、周囲の目、周囲からの無言の圧力とか?
それに気付くのがちょうどこの本のこの子達くらいの思春期。
きょうだい児って優等生になるか引きこもりになるか2択。と私が子供の頃には既に言われていたことらしい。私は超優等生の方だった。
グレる選択肢も持てなかったしね。
よくもまあ普通に事件も起こさずにここまで来れたもんですよ。それだけは褒めてあげますよ。
これを読んで普通の健常家庭で育った中学生はどんな読書感想文を書くんだろうね?(今年の課題図書)
感動しましたとか書かれたらやっぱり嬉しくはない。殴りたくなっちゃうかも。
でも感動しましたとか書く子は一定数いるんだろうなぁ。
その読書感想文読みたいと思ったけど、やっぱり読みたくないや。
でもね、それでもね、陰にしかならなかった私たちの存在が少しずつでも世の中に知られていくのは悪いことではないと思ってる。
悪意のない偏見に無駄に傷付かなくて済むならそれに越したことはないから。
作者さんがありのままに伝えようと、理解しようとしてくれたのが今まで読んだきょうだい児の本の中で1番でした。
その心が嬉しかったです。
ありがとう。
Posted by ブクログ
今年読んだ本の中でいちばんよかった
自然と涙があふれる場面が何度もあり、心を大きく揺さぶられました。
きょうだい児
(障害や重い病気のある兄弟・姉妹がいる子どものこと)
から見た現実を描き、「良心とは何か」を問いかけている作品です。
見て見ぬふりができますか。
これまで、どうしてきましたか。
あなたなら、どうしますか。
今までの自分を振り返り、世の中の見方が変わる、行動が変わる、そのきっかけになるかもしれません。(ミズアイス)
課題図書にしてくださり、ありがとうございます。この本に出合えて、本当によかった。
私の火もゆらめいた。
これからも、きっとゆらめくだろう。
だけど、葉澄の言葉を忘れずに生きていきたい。
「何の条件もなく、どんな人もひとりで当たり前に生きていける。わたしたちが生きる世界は、そういうところであってほしい、と。」
Posted by ブクログ
第72回青少年読書感想文全国コンクール 中学校の部 課題図書
「きょうだい児」という表現を知ったのは一年ほど前、ラジオの特集であったと思う。
障がいのある兄弟・姉妹がいる子どものことを表す呼び名だ。
障がいのある兄弟・姉妹のために、意図的ではなくとも何らかの負担がかかってしまう子どもたち。
これまであまり注目されてこなかった彼らが、このような小説を通して取り上げられる意義は大きいと思う。
課題図書であることから広く読まれることも期待される。
主人公にも感情移入しやすく、自分事として考えることができる。
子どもに限らず、大人世代にも読んでほしい。
なかなか光が当たらない社会問題に気付くきっかけになるだろう。
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