君の火がゆらめいている

落合由佳

◆主な内容
小学六年生の葉澄は、発達障害のある双子の姉・菜々実の通院や学校送迎を日常的に手伝っている。菜々実にも、両親にも笑っていてほしい気持ちは確かにある。けれど、友達と遊びたい日も、ひとりでいたい時も、お母さんと一緒にいたい時も、菜々実の都合が最優先になる。何かを諦めるたび、仕方ないと思う反面、胸の奥にモヤモヤがたまっていく。

そんな中、障害がある子のきょうだいが集まった「きょうだい会」に参加することになった葉澄は、同世代の恵太と出会う。からりとした性格の恵太と仲良くなる葉澄。恵太にも障害を持つ弟がおり、明るい言葉の裏には、複雑な感情がにじんでいた。

葉澄は「きょうだい会」での交流や、かつて仲違いした友達とのやり取りを通じて、自分の未来について考え始める。障害のあるきょうだいのために生きるのが「みんなにとって」幸せなのだろうか、それとも──？

きょうだいだから愛している。愛しているから、見捨てられない。
きょうだい児が抱える葛藤をまっすぐ描き切った、渾身の力作！

監修：藤木和子

• カテゴリ: 小説・文芸
• ジャンル: 児童書 / よみもの
• 出版社: 講談社
• タイトル: 君の火がゆらめいている
• タイトルID: 2074786
• ページ数: 208ページ
• 電子版発売日: 2025年11月26日
• コンテンツ形式: EPUB
• サイズ(目安): 9MB

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当事者か否か、当事者だとしても障害の度合いによって、家庭の状況によって、共感するしないは様々でしょうが、、、周産期医療が進歩すればするほど障害を持って生まれてくる子は逆に増え、しょうがい児も今後ますます増えるわけで（なんだかすごくおかしいと思うが）。「知ることがまず何より大事」という点で、課題図書になる価値のある一冊だと考えます。

ごく個人的な感想としては、うちにも健常児とハンデのある子がいるけれど（この本とまさに同世代）、とはいえまったくこんな深刻でもドラマチックでもなく、それは地域と学校の理解がめちゃくちゃ進んでいるおかげであり、且つ、そのおかげで子どもたちがまっすぐ育ってくれているからだ。感謝しかないし、日本全国そうなってほしい。時間はかかるだろうけど、いずれは世界中そうなってほしい。

あと話が逸れてしまうけれど、身体障害か知的障害か両方かによっても問題課題は大きく変わる。なんとなくいっしょくたに語られがちだけれど、ここもう少し分けて考える方がいい気がする。たとえば星野真里さん。すごく苦労していらっしゃる頑張っていらっしゃるように語られがちだけれど、知的障害発達障害の当事者家庭よりは全然ラクなんじゃないかと、、、個人的にはそんな気がしてます。

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課題図書で選び読書感想文を書きました。
私にとってとても身近に感じる題材で、自分自身の生き方を考えさせられるような物語でした。
ニュースなどできょうだい児が取り上げられるようになってきましたが、耳にしたことがあるだけの人が多いと思います。ぜひこの本を読んで多くの方にきょうだい児とはなにかを知ってもらいたいです。

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この作者さん、私と同じ栃木県出身でしかも同い年。ちょっと運命を感じた。

これはきょうだい児の本。

きょうだい児の本って最後いい子ちゃんの綺麗事で終わるから好きじゃないんだけど。

これもたしかに綺麗事で終わるけど、結構リアルだと思う。

特に恵太の方。

嘘だー。作り物でしょ？って思う人は多いかもしれないけど、実際あるからね。主人公の方も恵太の方も。

私は大人になってから（しかも娘たちを産んだ後で）きょうだい会の存在を知って、ボランティアとして参加してたけど、やっぱり子供の頃にこういう場に出会いたかったし、出会っていたらもっと楽に生きられたんじゃないかと思ったりもしなくもない。

なんかさ、きょうだい児が辛いのって気づいちゃってから先なんだよね。

何に？って？
上手く言えないけど、自分の置かれた状況、普通の家庭とはどうも違うらしいこと、親からの無言の圧力、周囲の目、周囲からの無言の圧力とか？

それに気付くのがちょうどこの本のこの子達くらいの思春期。

きょうだい児って優等生になるか引きこもりになるか2択。と私が子供の頃には既に言われていたことらしい。私は超優等生の方だった。
グレる選択肢も持てなかったしね。
よくもまあ普通に事件も起こさずにここまで来れたもんですよ。それだけは褒めてあげますよ。

これを読んで普通の健常家庭で育った中学生はどんな読書感想文を書くんだろうね？（今年の課題図書）
感動しましたとか書かれたらやっぱり嬉しくはない。殴りたくなっちゃうかも。
でも感動しましたとか書く子は一定数いるんだろうなぁ。
その読書感想文読みたいと思ったけど、やっぱり読みたくないや。

でもね、それでもね、陰にしかならなかった私たちの存在が少しずつでも世の中に知られていくのは悪いことではないと思ってる。

悪意のない偏見に無駄に傷付かなくて済むならそれに越したことはないから。

作者さんがありのままに伝えようと、理解しようとしてくれたのが今まで読んだきょうだい児の本の中で1番でした。
その心が嬉しかったです。
ありがとう。

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障害や重い病気のある兄弟姉妹がいる子どものことを、きょうだい児と言う。
この言葉はまだ世の中にそこまで知られていないのでは？と思う。心がジーンと、何とも言えない気持ちになってしまった。
何かの機会があったら、また読み返してみたい。

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今年読んだ本の中でいちばんよかった
自然と涙があふれる場面が何度もあり、心を大きく揺さぶられました。

きょうだい児
（障害や重い病気のある兄弟・姉妹がいる子どものこと）
から見た現実を描き、「良心とは何か」を問いかけている作品です。

見て見ぬふりができますか。
これまで、どうしてきましたか。
あなたなら、どうしますか。

今までの自分を振り返り、世の中の見方が変わる、行動が変わる、そのきっかけになるかもしれません。（ミズアイス）

課題図書にしてくださり、ありがとうございます。この本に出合えて、本当によかった。

私の火もゆらめいた。
これからも、きっとゆらめくだろう。

だけど、葉澄の言葉を忘れずに生きていきたい。

「何の条件もなく、どんな人もひとりで当たり前に生きていける。わたしたちが生きる世界は、そういうところであってほしい、と。」

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｢きょうだい児｣って聞いたことしか無かった。

この本を通して色んな形でかかえるものがあるんだなって思った

そして何よりも大事なのはケアする人もケアされる人も大事なこと。

是非読んで欲しい。

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第72回青少年読書感想文全国コンクール　中学校の部　課題図書　

「きょうだい児」という表現を知ったのは一年ほど前、ラジオの特集であったと思う。
障がいのある兄弟・姉妹がいる子どものことを表す呼び名だ。
障がいのある兄弟・姉妹のために、意図的ではなくとも何らかの負担がかかってしまう子どもたち。
これまであまり注目されてこなかった彼らが、このような小説を通して取り上げられる意義は大きいと思う。
課題図書であることから広く読まれることも期待される。
主人公にも感情移入しやすく、自分事として考えることができる。

子どもに限らず、大人世代にも読んでほしい。
なかなか光が当たらない社会問題に気付くきっかけになるだろう。

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きょうだい児。ようやく認識されるようになり、ようやく本が出た、というところでしょうか。児童書は一般書よりも社会問題に敏感に反応しているように思います。
苦しいお話でした。やはり家庭内で完結するのは無理があるでしょう。そもそも、子どもは社会で育てるもの、という共通認識がなければ成り立たないところでは？

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良心を心の中でゆれる火にたとえているのがなるほどと思った。その火はときに轟々と燃え盛ったり、あとひとふきで消えそうになったりしながら、それでもわたしたちの中で灯りつづける。

タイトルが手書きなのがライト文芸のようで、ちょっと本の印象と合わなかった。若い子にはこの方が手に取りやすいのかな？

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今年の中学読書感想文コンクールの課題図書の一冊。
珍しく児童文学にあたるものだった。
分かりやすくて読みやすい。
昨年は給食が苦手な子の話だった。
今年は障害をもつ兄弟姉妹をもつ「きょうだい児」の話。

課題図書にあたる作品を読むたびに思う。
この世には目を凝らしてみると
色々な思いを抱えている子がいるんだよって。

この夏にドラマ、『ライオンの隠れ家』を一気見したので相通じる部分があった。

家族だから辛いって思っちゃいけないとか
そこを1番に考えなくちゃいけないとか
兄弟姉妹だけではなく
みんながそう考えてしまって
いっぱいいっぱいになってしまう。

でも視野を広げれば
助けてくれる人たちはたくさんいるし
そんな感情を認めてくれる人だっている。

一つだけこの話を読んだ大人が
勘違いしてほしくないところは
学校教育での理解がかなり進んでるおかげで
柳沼くんみたいな子はほぼいないのではと
思ったり…。
素行が悪い子ほど、
支援級の子たちに優しい子が多いです。

ともあれ、気づける側にならなきゃなって、
そんな風に感じさせてるれる本でした。
あとがきもとても良かったです。
小学生の高学年くらいから読めそうな本なので、
ぜひ多くの子に読んでほしい本です。

さて、子どもたちはどんな感想をもつのかなー。