本書で届けるのは「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、 50～100万人に1人の難病に立ち向かう、 親と子のありえないような本当の話です。 「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」 このような気持ちから母親は、 息子の陽(よう)君が生後6カ月の頃から慣れないブログを始め、 彼が2歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。 陽君を実際に担当した主治医の証言や、 皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も収録されています。 また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、 障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。 障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊です。 涙を誘う文体が感動を誘います。 ぜひ読んでください。