本書は、ネット上で知り合った患児とその家族のコミュニティー「小児脳幹部グリオーマの会」によって2014年に300部が自主制作された患者家族向けの病気解説書「VOICE 小児脳幹部グリオーマガイドブック」の電子書籍版です。 ごく一部の訂正のみで、内容は変わりません。2014年当時の情報という点をご了承の上、ご購入ください。 本書で扱う「小児脳幹部グリオーマ」とは、別名として「DIPG」「びまん性正中グリオーマ」「びまん性内在性橋グリオーマ」「脳幹部神経膠腫」とも称される疾患ですが、脳の中枢にある脳幹の内部に、びまん性の悪性腫瘍が発生するがんで、今現在、決定的な治療法は見いだされていません。 全国で年間40～70名あまりの子どもが発症しており、多くの場合、余命は約1年と診断される小児がんの中でも、最も厳しい疾患とされています。 本書は、9名の専門家による病気の解説と、16名の闘病を経験された患者家族によるこの病気をめぐる様々な「声」を掲載しています。 現在、闘病中のご家族はもとより、この病気に関心のある方に読んでいただきたいと思っています。 高度に発達した現代医学でも、まだまだ治療困難な病気が存在します。 様々な思いを抱きながら、それと闘っている子どもたちと、その家族の存在をぜひ知っていただければと思います。