河合蘭のレビュー一覧

女性なら教養として必読。
自分メモ
ダウン症だと判明したときに、今後どうしたらいいのかわからない。産院等ではサポートが足りない。
事前にわかれば、療育や病院の備えができ、（出産前に判明し不安・悲しみ・悩んだ後となるので）幸せな出産となる。
アメリカでは人種が多様で遺伝病や病気・血液型（RHﾏｲﾅｽは...続きを読む日本はレアだがアメリカでは20/1）も多種多様となるので、日本みたいに貧血＝鉄欠乏症だと判断・投薬のようにならない（遺伝性の病気の初期症状の可能性があるので）RHﾏｲﾅｽが多く、妊娠時胎児がRH+による血液型不適合妊娠が発生頻度が高く「胎児輸血」の必要性がある。その診断のためにも出生前診断の医学が発達してきた歴史。そこから遺伝子情報が発見解明され、それがいつのまにか治療の為というよりも、胎児の障害の有無を見る為のものへ変化した。（また超音波検査でみられるNT（首の厚さ）によってダウン症の診断がつけられる発見をした（胎児医療の父）ことにより、超音波による診断も進化（ただ普通の医者でもみたくなくても見えてしまうので、不確かな計測でNTを所見されてしまうということが発生する＝専門の超音波診断ｸﾘﾆｯｸにて受診する必要有り）
今は医者が施設・学校を越え結束し連絡をとって改革をすすめていっていくスタンスにかわりつつあるし、意見公募をしたりして閉鎖的ではなく広く説明会・意見（批判意見が寄せられそうな団体に意見を求めたり）を集めたりして急な見解・実施・導入等をせず、マスコミや周りと調子をあわせてやっていく風にしていくようになった。以前はそういうことをせずにやってきてたので、世間とのギャップが激しく苦労してきた。
P１４０

高齢で妊娠を望んでいる女性を脅すような内容かと
思いきや逆で、不妊治療や高齢出産に不安を抱える
30代後半〜40代の女性を励ます内容だった。
医学的な危険性やマイナス要因も含めて、
高齢出産のメリットを挙げてくれているので
私のような高齢不妊患者には勇気の出る内容だと思う。

「出生前診断は病気が見つかった赤ちゃんを出来るだけ早期に治療するためのものである」
言われて見ればこれほど当たり前のことはないのに、恐ろしいことに「出生前診断は生まれてくる赤ちゃんに障害があるのかないのか判別し、産むのか産まないのか判断するための検査である」かのような認識をしてしまっていた自分に愕然...続きを読むとしました。

出生前診断に関するニュースとして一緒に取り上げられている話題が、人工妊娠中絶のパーセンテージであることがあまりにも多いためにそんな刷り込みが無意識にされていたことをまずは大変反省しました。

特別支援教育に関わる友人と、知的障害者の兄弟がいる自分が先日この話題について熱く議論をしましたが、これはもう人の数だけ意見がありどれが正しいとも正しくないとも言えないことなのではないかと感じました。
それほどデリケートであり難しい問題だと思うのです。
それぞれの人生の中で、自分の生き方の問題や倫理観、家族のあり方などを考えて結論を出すしかないのだろうと思うのです。

ちなみに友人も私も子供はなく、今後年齢的に子供を持つこともないでしょう。
でも命の関わる問題は、見過ごせないと感じています。

この件に関しては「医学の進歩がいらぬ苦しみを増やした」そう思っていたこともありますが、本来の目的からすればそれは全く本末転倒の意見であることが本書を読むことでわかりました。
多分私のような認識や意見を持っていた人間に対して、著者の方は歯がゆい思いをされるでしょうね。
けれども、そもそも出生前診断とは、何なのかから始まりどのようなことをするのか、ということを知らない人が実際は世の中の大部分なのではとも思います。

医療と療育の連携、教育現場と療育の連携、福祉援助と療育の連携がうまく為されていない現状については、本書で述べられるまでもなく、何らかの状況で障害者と関わりのある人ならかなり実際に感じていることなのではないでしょうか。
本書に出てこられたような、本当に必要な情報が欲しいお母さんたちにすぐに必要なものを届けられるような何らかの体制が全国で整えられることを願います。

障害を持つ人が生きやすくなる世の中はそういう赤ちゃんが生まれてきても大丈夫、みんなで見守るよと言える世の中だと思います。
そんな世の中に…なって行っているとは、今は正直思えないですね。

あとがきから著者の方の強い思いが伝わりました。