生きる力 神経難病ALS患者たちからのメッセージ

「生きる力」編集委員会

突然の告知の衝撃、呼吸器をつけるかどうかの「決断」、「生きる」ことを再発見していく日々……難病中の難病といわれるALSの患者たちが、日本で初めて体験記を募集して編集した本。多彩な文章は心に響き、力強いことばからは元気をもらえる。珠玉のエッセイ集。

• カテゴリ: 小説・文芸
• ジャンル: エッセイ・紀行 / エッセイ
• 出版社: 岩波書店
• 掲載誌・レーベル: 岩波ブックレット
• タイトル: 生きる力 神経難病ALS患者たちからのメッセージ
• タイトルID: 937335
• ページ数: 144ページ
• 電子版発売日: 2021年04月22日
• コンテンツ形式: EPUB
• サイズ(目安): 4MB

[ブクログ · ★★★★★]

ＡＬＳと共に生きる患者さんやそのご家族の生の声が多く集められています。
10年ほど前の発刊のため、現在はもう少しこの病気に対する状況も変わっているとは思うけれど、色んな観点から考えさせられることが多い。
そんな中でも人工呼吸器を付けて、自分らしく生きる道を選ばれている方も多いと知ったのは嬉しい。

[ブクログ · ★★★★★]

　まあ酔っぱらってはいますが、泣かない看護師を泣かせる本でした。

　子供の頃、母親がピンクの服は嫌いだと知っているのにピンクのカーディガンがほしいと主張し、家に帰ってたんすにピンクのカーディガンが入っているのを発見したときのあの複雑な気持ちを今でもときどき思い出す。だから読んでいて、呼吸器をつけないと決めてさわやかそうな人を思い出した。
　とはいえ、書いている人は皆、呼吸器をつけているか、まだつける必要のない人。それで気づいたけれど、呼吸器をつけないと決めていてまだつける必要のない人は、何か自分の主張みたいなものを書き残す心境にはなかなかなれないのだろう。
　そして、「生きる力」なんていう本に寄せられる原稿はもちろん「生きる力」を感じている人たちのもの。誰かひとりと向き合うときにはその人の生き方、感じ方が100%でも、それがみんなにとっての100%ではないということを、職人風看護師は忘れてはならない。
　そういうところで踏みとどまった上でそれでもなお、「『ALSでよかった』はなくても『ALSでもよかった』」はあるのかもしれない、と思わせてもらった。

[ブクログ · ★★★★☆]

病者の語りが「体験談」を越えるときは来るのだろうか？

難病患者自身の言葉はとても重いものがある。
トップダウン的な価値観が入り込めないくらい、その捉え方には多様さがあり、かつ個々人なりの意味づけがされていると感じた。

語ることはとても大切だ。少なくとも、そういう「生き方がある」と認識できることは何よりもありがたい人生の指針になりうるように思われる。
だが、こうした語りはどこに向かうのだろう。個人の経験が何かしらの形で健全に抽象化されるとき、そのときが最も多くの人に訴求する形になるのではなかろうかと考えさせられた。

[ブクログ · ★★★★☆]

［　内容　］
患者みずからが原稿募集をして編集した本。
“元気”が伝わってくる１冊。

［　目次　］
日々の暮らしのなかから（生きる力；“アロパジャ”―僕と同じ身体障害者への応援歌；絵を描く　ほか）
多くの「決断」（ＡＬＳクランケの悲喜交々；呼吸器をつけるかどうか、ということ；今日までを振り返って　ほか）
さまざまなことをくぐりぬけて（さて、智恵のグズグズ記録です。；前を向いて生きる；これが俺の「生きる力」　ほか）

［　ＰＯＰ　］


［　おすすめ度　］

☆☆☆☆☆☆☆　おすすめ度
☆☆☆☆☆☆☆　文章
☆☆☆☆☆☆☆　ストーリー
☆☆☆☆☆☆☆　メッセージ性
☆☆☆☆☆☆☆　冒険性
☆☆☆☆☆☆☆　読後の個人的な満足度
共感度（空振り三振・一部・参った！）
読書の速度（時間がかかった・普通・一気に読んだ）

［　関連図書　］


［　参考となる書評　］

[ブクログ · ★★★★☆]

文字盤やパソコンを通じて
紡ぎ出された言葉に勇気をもらう
　ALS関連書籍が相次いで出ているが、特殊な病気と素通りしてはもったいない。ALSには生きることへの根源的な問いが内在している。患者たちの言葉から読み取ってほしい。（1/18/2007　NT0703）

[ブクログ · ★★★★☆]

本の中で皆の文章を読んでいると 内容は病気なのだが 病気であることを忘れてしまうほど皆の文章がしっかりしている、と言うと語弊があるかもしれないが・・・
この病気は第１にまずALSであることを受け入れる段階と、次に器官の切開をするかという段階とが訪れる。
意識は健常であるから、ワープロを使ってやはり仲間と繋がっているということが彼らの気持ちをしっかりさせているのだろうか。