こむぎのキロク 病気と一緒に生きること

こむぎ

難病と共に日常を生きる



「表皮水疱症」という、わずかな刺激で皮膚がただれたり、水ぶくれができてしまい皮膚の疾患に生まれつき罹患しているYouTuberのこむぎさん。国の指定難病に指定され、自分が思うように日常を生きることができないなかでも、YouTubeを通して、等身大の自分を発信し続けています。この病気を知ってもらいたいと思いはじめたYouTubeチャンネルは登録者数12万人越え。本書では、こむぎさんの幼少期からの人生を振り返りながら、「日常」をどのようにして生きてきたのか、こむぎさん自身の言葉で綴っています。







〈著者より〉



はじめまして、こむぎです。

私は表皮水疱症という病気にかかっています。

今回この本は表皮水疱症という病気を沢山の人に

知ってもらうきっかけになればいいなという思いで作りました。

ここに書かれている事は私の人生のほんの一部ではありますが、

この本を通じて病気のことについてはもちろん、

皆さんの｢普通｣や｢生活｣についても考えるきっかけになると嬉しいです。

【目次】
1章 治らない病気

2章 傷だらけでも好きな服が着たい

3章 難病患者の夢と現実

4章 YouTubeチャンネル「こむぎのキロク」開設

5章 こむぎの生きる道

こむぎってどんな人？ こむぎへの100の質問

• カテゴリ: 小説・文芸
• ジャンル: エッセイ・紀行 / エッセイ
• 出版社: イースト・プレス
• タイトル: こむぎのキロク 病気と一緒に生きること
• タイトルID: 1635953
• 電子版発売日: 2024年08月29日
• コンテンツ形式: EPUB
• サイズ(目安): 4MB

[ブクログ · ★★★★★]

聞いたことあった病名
子どもがこの病気で、親が本を書いたとかは見たことあったが
本人が書いたのは初めて読みました

治らない病気
一生付き合わない病気

キツイ。

健常者だって、やりたいことが思うようにいかなくて嫌になったりしてしまうなか
病気で諦めなきゃいけないことがあるのは悲しい
それでも強い心を持って自分のしたいことをするって勇気づけられました

私もできることを頑張ろー

[ブクログ · ★★★★★]

この本を読んだきっかけは、
病気を知らなかったから。

『表皮水疱症』は治らない病気。
一生付き合っていくのに、専門医が少ない。

たくさんの人に知ってほしい。
専門医が増えてほしい。
そう心から思いました。

知ることから、始めよう。

[ブクログ · ★★★★★]

最初はYouTubeでこむぎさんのことを知りました。
私自身もパニック障害や躁鬱を持っているので、よく病気の方のYouTubeは私も頑張るぞの気持ちで拝見させていただくのですが、正直最初に見つけたときは衝撃的でした。交通事故にあってしまったのかと勘違いするほど、、、これが日常であることに驚きと、もっと知りたいという気持ちで動画を全て拝見させて頂いたことを今でも鮮明に覚えています。

しかし、動画から、こむぎさんの病気との向き合い方、人柄、話し方など、
尊敬するところばかりで、可哀想という言葉ではなくて、こむぎさんのような人が生きやすい世の中であってほしい、そして私も自身の病気が、どうせ皆には伝わらない、からもっと知ってほしいという気持ちに変わるきっかけをくれたなと感じています。

外の傷は目に見えても、内臓の傷は目に見えず伝わりにくいと仰っていたように、
躁鬱やパニック障害も、見た目は元気であることが私としてはとても勘違いされやすく、症状が出ていても、数値に異常はない、こんなにしんどいのに。

だからこそ、当事者の方に会った時の嬉しさ、理解してもらえる安心感。
正直知識のある看護師さんやお医者様とはまた違った安心感にほっとします。
精神の病気は妄想や承認欲求の強さから揉め事も多いので注意ですけどね・。

向き合っていく病気だからこそ、生きやすい世の中になっていってほしいです。