呼吸器の子と共に生きる楽しい毎日 2歳までのいのちと言われるゴーシェ病という先天性難病で、人工呼吸器をつけて14歳まで成長した凌雅君をめぐる、親、関わる訪問看護師・ヘルパー、医師、特別支援学校教員たちの日々の営みを丁寧に記し、生きることの究極の意味を考える。 【目次】 プロローグ　　呼吸器の生活が楽しい 第一章　風呂に入る 第二章　奈落の底で 第三章　集まる親たち 第四章　教育って何？ 第五章　支える人たち 第六章　特別支援学校に通う 第七章　リハビリの長い道 第八章　みんなが見ている 第九章　水族館へ行こう 第十章　誕生日の贈り物に エピローグ　　そしてまた一歩 あとがき 【著者】 松永正訓 1961年、東京都生まれ。 1987年、千葉大学医学部を卒業し、小児外科医となる。日本小児外科学会・会長特別表彰（1991年）など受賞歴多数。 2006年より、「松永クリニック小児科・小児外科」院長。 『運命の子　トリソミー──短命という定めの男の子を授かった家族の物語』（小学館）にて、二〇一三年、第二十回小学館ノンフィクション大賞を受賞。 著書に『小児がん外科医──君たちが教えてくれたこと』（中公文庫）、『子どもの危険な病気のサインがわかる本』（講談社）など。

0～6歳児の保護者必読! 子どもの病気は進行が極めて速いため、危険なサインを見逃すと病気がとても重い状態に陥ることがある。本書は ｢絶対に見逃してはいけないサイン｣に絞り、救急車を呼ぶか、夜間でも受診するか、翌朝一番に受診するかなど、緊急の対応まで詳しく解説。巻末に｢子どもの危険な病気のサイン｣とその対応一覧付きで、手元にあると安心できる一冊。