９９％ありがとう ＡＬＳにも奪えないもの

藤田正裕

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３０歳のある日、人生が狂った。 突然の診断から３年、左手指と顔しか動かせなくなった広告プランナーが綴る、喜怒哀楽の極地、そして希望のメッセージ。 ALS（筋萎縮性側索硬化症） 徐々に身体が動かなくなる。余命３～５年。原因も治療法も不明。誰がいつなってもおかしくない。日本の患者数は約９,０００人。

• カテゴリ: 小説・文芸
• ジャンル: エッセイ・紀行 / エッセイ
• 出版社: ポプラ社
• ページ数: 207ページ
• 電子版発売日: 2015年05月12日
• コンテンツ形式: EPUB
• サイズ(目安): 96MB

[ブクログ · ★★★★★]

ALSにより目しか動かなくなった筆者が語る思いは、
驚くほど色鮮やかで、熱く、豊かで、激しく、哀しく、愛おしく、優しい。文章は短いけれど、その言葉ひとつひとつが重たく、強烈に降りかかってくる。

学ぶことが多い本。

[ブクログ · ★★★★★]

感動した！あまり変わらない年齢の先輩に感動をいただきました。

MRの仕事では直接患者さんに会えないので、薬のプレゼン前に患者さんの気持ちを知っておこうと考えて本をとったのですが、読みながら軽い気持ちで購入したことを申し訳なく思いました。

ごめんなさい、そして、ありがとう！

[ブクログ · ★★★★★]

iPS細胞による新しい薬の探索によって、ALSを治せるかもしれない、しかし何年かかるかわからないという状況のなか、研究支援に携わる自分は日々何をするべきなのか。何が阻害要因なのか。どれが最短距離なのか。誰を巻き込むべきなのか。自分の仕事の重責を痛いほど感じる。

[ブクログ · ★★★★★]

30歳で突然ALSという難病に診断された広告プランナー藤田ヒロさんの生い立ちを描いた自伝です。
人生のほとんどを海外で過ごし、広告会社でもプランナーとして活躍。ALS発症後、どんどん進行していく症状に読んでいて息が詰まる想いになりました。

アメフトで怪我して入院していた当時を思い出し、今元気に生きている有り難さを感じさせられます。

END ALSの活動にも取り組んでいきたいと思います☆

[ブクログ · ★★★★☆]

ALSの闘病記。治ると信じ続け、自分は生きていることを伝えている。違う病気にかかった知り合いと重なった。闘病するその心構えが似ていた。闘病して頑張っている人たちに届けばいいと思う。Fight！！！

[ブクログ · ★★★★☆]

世間に認知させるにはアイスバケツは有効だ。
さらに患者の話も知るべきだと紹介されていた本。

ふたつほど。
病気が進行していく過程で気管切開が必要。やれば延命、ただその後の試練は半端ないが途中でやめることは法で禁止だという。国が生死の判断を迫るのだろうかと。
治験、判断は慎重に明日といえば、患者には貴重な一日が失われるだけ、少しでも早くお願いしたい。

[ブクログ · ★★★★☆]

意思を表出する手段があるから、ALSになった方の気持ち、経過を知ることができたが、生きるには過酷すぎる。
難病が1日も早く治療できる疾病になるように研究が進んでほしい。

[ブクログ · ★★★☆☆]

ALS（筋萎縮性側索硬化症）は、手足が徐々に動かなくなっていき、最後は脳と顔の筋肉だけ正常なのに体が全く動かなくなるという、現代医学では治療方法の無い1万人に一人の難病。
　仲間内で人気者で、仕事も優秀だった30代の著者が、数年前ALSに発病。今の病状は、手足が動かず、しゃべれず、食べたり飲んだりも、自力での呼吸も出来ない状態。出来るのは、視線を動かすこと、脳で考えることだけ。栄養は腹に管を挿して流動食を入れることで、呼吸は喉に管を挿して人工呼吸器で酸素を送り込むことで、なんとか生き長らえている。にも関わらず、視線の動きをセンサーで捉えてパソコンで文字を打つ機械を使い、周りの人やインターネットの向こうの人とコミュニケーションすることで、広告プランナーの仕事を週一回出社でこなしたり、ALSの認知度向上のためにメディアに出たり、精力的な活動を続けている。
　この本は、彼の子供時代からの思い出や、ALSになって感じた周囲への感謝・怒りなど、素直な気持ちが書かれたエッセイ。

■気付かされたこと

・人工呼吸器を付ける選択について
　ALSにより呼吸が困難になっても、喉に穴を開ける気管切開をして人工呼吸器を付ければ生き続けられる。でも、一度人工呼吸器を付けたら、外した人が法律上殺人罪になるので、70%の患者が最初から人工呼吸器を付けないで窒息死を選ぶらしい。もし、付けた後に呼吸器を外す選択肢が法律で認められれば、気管切開して少しでも長生きすることを選ぶのではないか、人工呼吸器を外した人に罪を問う法律があるせいで、逆に早い段階で自死を選ぶ人を増やしているのではないか、という著者の主張。確かにそういう考え方もあると思う。
　でも、動けず、しゃべれず、食べれず、呼吸できず、という状態になってまで生きたいと思うくらいバイタリティや生き甲斐のある人は稀なのだろう。医療技術と情報通信技術の進歩により、体が動かない病気になっても、生き続けて世界中の人とコミュニケーションを取ることは出来るようになった。でも、人間の精神力が強くないととても耐えきれそうもない。

・多様な意見を聞くこと
　命を守るためと言って原発反対している人の家族がALS患者（安定的な電力供給が無いと命の危険がある）と診断されたら、意見がコロッと変わるんじゃないか、という著者の主張も目からウロコだった。事件やニュースに対しては、感情的になって目先のことだけ見るのではなく、冷静に多様な意見を聞いていろんな立場の人がいることを知り、自分の考えを持てるような人間になりたい。

・ALSの残酷さ
　ALSという病気の残酷なところは、動かないのは首から下の筋肉だけで脳は正常なため、痛みや意思疎通できないもどかしさは全部 頭で理解できたままというところ。そんな状態だから、一秒も「ほっ」とする瞬間が無く、毎日毎秒神経が張っているのだということ。とても想像できない。